Medium til langsigtet resultater af selektiv dorsal rhizotomi (MOSAiC)

Formålet med denne undersøgelse er at undersøge mellem (3-5 år) til langsigtede (6-10 år) resultater efter SDR-kirurgi hos ambulante børn med CP og undersøge, hvordan det påvirker familiers (CYP'er og forældres) liv over tid .

Et konvergent parallelt blandede metodestudie er blevet designet på tværs af to arbejdspakker (WP'er), som vil køre parallelt. Den internationale klassifikation af funktion, handicap og sundhed (ICF) vil blive brugt som en teoretisk ramme til at guide dataindsamlingen og til at integrere data fra hver WP. WP-1 er et observationelt kohortestudie og WP-2 er et kvalitativt studie.

I det observationelle kohortestudie (WP-1) vil rutinemæssigt indsamlede standardiserede resultatmål blive gentaget på et ekstra tidspunkt, mere end tre år efter operationen. Dette vil afspejle tidligere vurderinger udført som en del af det kliniske SDR-forløb, som normalt afsluttes to år efter operationen. En undersøgelse med validerede Patient Reported Outcome Measures (PROM'er) og et undersøgelsesspecifikt spørgeskema vil også blive administreret i WP-1. Den kvalitative undersøgelse (WP-2) vil involvere en dybdegående udforskning af forældres og CYP'ers synspunkter gennem semistrukturerede interviews for at udforske forældres og CYP'ers erfaringer, refleksioner og opfattelser af resultater og tilfredshed med SDR i forhold til tidligere forventninger.

Resultaterne fra de to WP'er vil blive kombineret ved at sammenligne og kontrastere resultater fra begge WP'er for at give en mere holistisk forståelse og få dybere indsigt i langsigtede SDR-resultater. Resultaterne vil blive brugt til at skabe evidensbaserede familieressourcer og beslutningshjælpemidler til at hjælpe familier med at beslutte, om SDR-kirurgi er det rigtige behandlingsvalg for barnet og understøtte deres forberedelse og tilpasninger efter SDR.