Patientrapporteret livskvalitet hos patienter med en implanterbar cardioverter-defibrillator - en longitudinel observationsundersøgelse (QoL-ICD II)

Generel QoL vurderet ved hjælp af Short Form Health Survey (SF-12)

Generel QoL vurderet ved hjælp af Short Form Health Survey (SF-12)

SF-12 måler den oplevede sundhed eller sundhedsrelateret livskvalitet. SF-12 er en forkortet version af den længere SF-36. Dette spørgeskema består af tolv emner, opdelt i otte underkategorier:

- Generel sundhed

• Fysisk funktion
• Rolle Fysisk
• Rolle Følelsesmæssig
• Kropslig smerte
• Mental sundhed
• Vitalitet
• Social funktion For hver underkategori udregnes en score mellem 0 og 100 ved hjælp af en tilgængelig nøgle. Denne score kan så sammenlignes med en tilgængelig normativ population. Gennemsnitsværdier under 50 indikerer et dårligere fysisk/psykisk helbred sammenlignet med den normative befolkning, mens værdier over 50 indikerer et bedre helbred.

- Hjertespecifik QoL vurderet ved hjælp af Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12)

KCCQ-12 er en forkortet, men valideret version af KCCQ-23, og måler symptomer, fysiske og sociale begrænsninger og livskvalitet hos patienter med hjertesvigt.2 De 12 spørgsmål har variable svarmuligheder, men alle er baseret på en Likert-skala. KCCQ-score er skaleret fra 0 til 100 og ofte opsummeret i 25-punktsintervaller, hvor score repræsenterer sundhedsstatus som følger: 0 til 24: meget dårlig til dårlig; 25 til 49: fattig til retfærdig; 50 til 74: rimelig til god; og 75 til 100: god til fremragende.

Florida Shock Acceptance-score (FSAS)

Florida Shock Acceptance-score (FSAS) FSAS er beregnet til at måle ICD-chokangst.4 Foranstaltningen blev designet af et tværfagligt team, herunder elektrofysiologi og klinisk psykologi. Punkterne var baseret på klinisk erfaring med ICD-patienter. Selve skalaen består af 10 punkter, som respondenterne bedømmer på en fem-punkts Likert-skala fra 1 (slet ikke) til 5 (hele tiden). Score for FSAS bestemmes ved at summere elementerne med højere værdier, der repræsenterer større chokangst, og lavere værdier, der repræsenterer lavere chokangst.

ICD-accept vurderet ved hjælp af Florida Patient Acceptance Survey (FPAS)

Det primære endepunkt for det tværsnitlige QoL-ICD-studie er ICD-accepten vurderet ved hjælp af Florida Patient Acceptance Survey (FPAS). FPAS startede som en selvrapporteringsundersøgelse med 47 punkter sammensat med hjælp fra eksperter i psykosocial funktion hos apparatpatienter, en ekspert inden for psykometri og en hjerteelektrofysiolog.2 Oplysninger indhentet gennem undersøgelser og interviews blev brugt som retningslinjer vedr. varekonstruktion. Resultatet er en undersøgelse med 18 spørgsmål. Af disse 18 spørgsmål er der 3 udfyldningspunkter, som stadig er relevante for ICD-patienter, og de resterende spørgsmål dækker 4 domæner: (1) Return to Function; (2) Enhedsrelateret nød; (3) Positiv vurdering; og (4) Bekymringer om kropsbillede. Punkter bedømmes på en 5-trins skala fra 1 (helt uenig) til 5 (helt enig). Skala-score blev beregnet for hver af faktorerne. Ved at kombinere scorerne for hvert spørgsmål kan en samlet FPAS-score beregnes.

Steinke seksuelle bekymringer opgørelse

Steinke Sexual Concerns Inventory (SSCI, generel cardiac version) SSCI er et instrument, der består af 9 elementer, der afspejler ændring i det seksuelle forhold, seksuel frygt, ændring i seksuel interesse, symptomer forbundet med seksuel aktivitet, seksuel dysfunktion og andre seksuelle bekymringer. 5 Emnerne vurderes på en skala fra 0 til 3, hvor 0 angiver 'aldrig' og 3 angiver 'ofte'. Højere score indikerer større seksuelle bekymringer. Baseret på tidligere forskning blev tre potentielle underskalaer (seksuel frygt, symptomer, seksuel dysfunktion) identificeret blandt emnerne.

Spørgeskema "Begrebet en god død".

Begrebet en god død måler tre forskellige domæner, der afspejler de psykosociale/åndelige, fysiske og kliniske aspekter af en god død. Undersøgelsen omfatter 17 spørgsmål på en 4-punkts Likert-skala, der spænder fra 'slet ikke' til 'essentiel'.