Rollen af et struktureret patientuddannelsesprogram i den komplekse pleje af patienter med hjertesvigt

Baggrund: De 2021 Europæiske Selskab for Kardiologi (ESC) Hjertesvigt Retningslinjer giver en klasse I anbefaling for alle patienter med hjertesvigt at blive involveret i et multidisciplinært hjertesvigtplejeprogram for at reducere hjertesvigt-relaterede indlæggelser og dødelighed. Derudover understreger Hjertesvigt Retningslinjerne den strategiske betydning af egenomsorg og læringsrelaterede opgaver for alle hjertesvigtpatienter for at forbedre prognosen. De nuværende ESC Hjertesvigt Retningslinjer giver klare instruktioner om, hvad der skal læres patienter som en del af et patientuddannelsesprogram, men det giver ikke klare retningslinjer for, hvordan man præcist skal gøre dette. Dog giver stillingserklæringen offentliggjort af ESC Hjertesvigt Foreningen i 2011 og opdateret i 2021 væsentlig assistance i at implementere patientuddannelse og egenomsorg i daglig praksis.

Formålet med studiet: At analysere effekten af et komplekst, struktureret hjertesvigt patientuddannelsesprogram på erhvervelse og opretholdelse af viden relateret til hjertesvigt og egenomsorg.

Studiedesign: Data fra voksne patienter indlagt for hjertesvigt på Hjertesvigt Enheden på Afdelingen for Voksen Kardiologi, Gottsegen Nationalt Kardiovaskulært Center og på Kardiologi Afdelingen, Kardiologi Afdelingen, Medicinsk Fakultet, Debrecen Universitet, samt voksne patienter behandlet på Hjertesvigt Ambulatorie Klinikkerne på hvert Institut - og deres pårørende - deltog i et komplekst, struktureret hjertesvigt patientuddannelsesprogram på frivillig basis blev retrospektivt og prospektivt vurderet.

Formålene er:

1. At analysere effekten af patientuddannelsesprogrammet på viden relateret til hjertesvigt og egenomsorg;
2. At analysere effekten af patientuddannelsesprogrammet på opretholdelse af viden relateret til hjertesvigt og egenomsorg;
3. At analysere effekten af patientuddannelsesprogrammet på egenomsorg og ændringer i praksis af daglige egenomsorgsaktiviteter;
4. At undersøge effekten af patientuddannelsesprogrammet på prognosen. Metodologi og organisering af studiet: Patienter deltager i et komplekst, struktureret hjertesvigt patientuddannelsesprogram på frivillig basis mellem 1. juni 2023 og 31. december 2026. Data fra disse patienter vil blive analyseret. Patienter og deres pårørende deltager i et interaktivt program, der varer ca. 60 minutter, ledet i fællesskab af læger fra Arbejdsgrupperne for Hjertesvigt og hjertesvigt sygeplejersker. Formålet med det komplekse patientuddannelsesprogram er at give information om de vigtigste og grundlæggende fakta om hjertesvigt, at undervise i egenomsorg, og at lære at genkende akutte tilstande, i overensstemmelse med de nuværende ESC Hjertesvigt Retningslinjer og stillingserklæringen fra ESC Hjertesvigt Foreningen. Efter patientuddannelsesprogrammet får patienter og deres pårørende skriftlige informationsmaterialer og diagrammer, der opsummerer hovedelementerne i egenomsorg og strategisk vigtige budskaber præsenteret under programmet, med vægt på akutte tilstande. Patienter udfylder et spørgeskema før, efter, og 3, 6 og 12 måneder efter patientuddannelsesprogrammet. Udfyldning af spørgeskemaet er frivillig og anonym. Spørgeskemaet inkluderer grundlæggende patientdata (f.eks. alder, højeste uddannelsesniveau, tidligere opfølgning for hjertesvigt), IT-færdigheder nødvendige for telemedicinsk pleje og konsultation, og grundlæggende information (f.eks. brug af computere, smarte enheder og internettet). Undersøgerne vurderer patienters grundlæggende viden og deres forståelse af akutte situationer ved hjælp af et enkeltvalgs 11-spørgsmål spørgeskema udviklet af Arbejdsgruppen for Hjertesvigt på Gottsegen Nationalt Kardiovaskulært Center. Effekten af patientuddannelsesprogrammet på ændringer i daglige egenomsorgspraksisser ved hjælp af et spørgeskema før og efter patientuddannelsesprogrammet blev også analyseret. Egenomsorg vurderes også ved hjælp af den internationalt validerede 9-punkts Europæiske Hjertesvigt Egenomsorgs Adfærdsskala (EHFScB-9) før patientuddannelsesprogrammet og 3, 6 og 12 måneder efter. Patientfeedback (vurderet på en skala fra 1 til 5) på nyttigheden af patientuddannelsesprogrammet og i hvilket omfang det har udvidet deres viden om hjertesvigt blev også vurderet. Under databehandling blev patienters grundlæggende kliniske karakteristika, deres hemodynamiske og laboratorieparametre, lægemiddel- og enhedsterapi, og prognose (indlæggelse, dødelighed) også undersøgt.