Rola strukturalnego programu edukacji pacjentów w kompleksowej opiece nad pacjentami z niewydolnością serca

Tło: Wytyczne Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (ESC) dotyczące niewydolności serca z 2021 roku zalecają (rekomendacja klasy I), aby wszyscy pacjenci z niewydolnością serca byli objęci wielodyscyplinarnym programem opieki nad niewydolnością serca, w celu zmniejszenia liczby hospitalizacji związanych z niewydolnością serca i śmiertelności. Ponadto, Wytyczne dotyczące niewydolności serca podkreślają strategiczne znaczenie samoopieki i związanych z nią zadań edukacyjnych dla wszystkich pacjentów z niewydolnością serca, w celu poprawy rokowania. Obecne Wytyczne ESC dotyczące niewydolności serca zawierają jasne instrukcje, czego uczyć pacjentów w ramach programu edukacji pacjentów, ale nie dostarczają jednoznacznych wytycznych, jak dokładnie to robić. Jednakże stanowisko opublikowane przez Stowarzyszenie Niewydolności Serca ESC w 2011 roku i zaktualizowane w 2021 roku zapewnia znaczące wsparcie we wdrażaniu edukacji pacjentów i samoopieki do codziennej praktyki.

Cel badania: Analiza wpływu złożonego, ustrukturyzowanego programu edukacji pacjentów z niewydolnością serca na nabywanie i utrzymywanie wiedzy związanej z niewydolnością serca i samoopieką.

Projekt badania: Dane dorosłych pacjentów hospitalizowanych z powodu niewydolności serca w Oddziale Niewydolności Serca Kliniki Kardiologii Dorosłych, Narodowego Centrum Chorób Serca i Naczyń Gottsegena oraz w Klinice Kardiologii, Wydziału Kardiologii, Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu w Debreczynie, a także dorosłych pacjentów leczonych w Poradniach Niewydolności Serca każdej z tych instytucji – oraz ich bliskich – którzy dobrowolnie uczestniczyli w złożonym, ustrukturyzowanym programie edukacji pacjentów z niewydolnością serca, zostały retrospektywnie i prospektywnie ocenione.

Cele to:

1. Analiza wpływu programu edukacji pacjentów na wiedzę związaną z niewydolnością serca i samoopieką;
2. Analiza wpływu programu edukacji pacjentów na utrzymywanie wiedzy związanej z niewydolnością serca i samoopieką;
3. Analiza wpływu programu edukacji pacjentów na samoopiekę i zmiany w praktyce codziennych czynności samoopieki;
4. Zbadanie wpływu programu edukacji pacjentów na rokowanie. Metodologia i organizacja badania: Pacjenci dobrowolnie uczestniczą w złożonym, ustrukturyzowanym programie edukacji pacjentów z niewydolnością serca w okresie od 1 czerwca 2023 roku do 31 grudnia 2026 roku. Dane tych pacjentów zostaną przeanalizowane. Pacjenci i ich bliscy uczestniczą w interaktywnym programie trwającym około 60 minut, prowadzonym wspólnie przez lekarzy z Grup Roboczych ds. Niewydolności Serca i pielęgniarki specjalizujące się w niewydolności serca. Celem złożonego programu edukacji pacjentów jest dostarczenie informacji o najważniejszych i podstawowych faktach dotyczących niewydolności serca, nauczenie samoopieki oraz rozpoznawania stanów nagłych, zgodnie z aktualnymi Wytycznymi ESC dotyczącymi niewydolności serca oraz stanowiskiem Stowarzyszenia Niewydolności Serca ESC. Po programie edukacji pacjenci i ich bliscy otrzymują pisemne materiały informacyjne i schematy podsumowujące główne elementy samoopieki oraz strategicznie ważne komunikaty przedstawione podczas programu, ze szczególnym uwzględnieniem stanów nagłych. Pacjenci wypełniają ankietę przed, bezpośrednio po oraz 3, 6 i 12 miesięcy po programie edukacji. Wypełnienie ankiety jest dobrowolne i anonimowe. Ankieta obejmuje podstawowe dane pacjenta (np. wiek, najwyższy poziom wykształcenia, wcześniejsza opieka z powodu niewydolności serca), umiejętności informatyczne niezbędne do opieki telemedycznej i konsultacji oraz podstawowe informacje (np. korzystanie z komputerów, urządzeń mobilnych i internetu). Badacze oceniają podstawową wiedzę pacjentów i ich zrozumienie sytuacji nagłych za pomocą prostego, 11-pytaniowego kwestionariusza opracowanego przez Grupę Roboczą ds. Niewydolności Serca Narodowego Centrum Chorób Serca i Naczyń Gottsegena. Przeanalizowano również wpływ programu edukacji pacjentów na zmiany w codziennych praktykach samoopieki, wykorzystując ankietę przed i po programie edukacji. Samoopieka jest również oceniana za pomocą międzynarodowo walidowanej, 9-punktowej Europejskiej Skali Zachowań Samoopieki w Niewydolności Serca (EHFScB-9) przed programem edukacji oraz 3, 6 i 12 miesięcy po nim. Oceniono również opinie pacjentów (oceniane w skali od 1 do 5) na temat przydatności programu edukacji pacjentów oraz stopnia, w jakim poszerzył on ich wiedzę na temat niewydolności serca. Podczas przetwarzania danych zbadano również podstawowe charakterystyki kliniczne pacjentów, ich parametry hemodynamiczne i laboratoryjne, terapię lekową i urządzeniową oraz rokowanie (hospitalizacja, śmiertelność).