Il Ruolo di un Programma Strutturato di Educazione del Paziente nella Gestione Complessa dei Pazienti con Scompenso Cardiaco

Background: Le Linee Guida 2021 dell'European Society of Cardiology (ESC) sullo Scompenso Cardiaco danno una raccomandazione di Classe I affinché tutti i pazienti con scompenso cardiaco siano coinvolti in un programma multidisciplinare di cura dello scompenso cardiaco, al fine di ridurre le ospedalizzazioni e la mortalità correlate allo scompenso cardiaco. Inoltre, le Linee Guida sullo Scompenso Cardiaco sottolineano l'importanza strategica dell'autocura e delle attività di apprendimento correlate per tutti i pazienti con scompenso cardiaco, al fine di migliorare la prognosi. Le attuali Linee Guida ESC sullo Scompenso Cardiaco forniscono chiare indicazioni su cosa insegnare ai pazienti come parte di un programma di educazione del paziente, ma non forniscono una guida chiara su come esattamente farlo. Tuttavia, il position statement pubblicato dall'ESC Heart Failure Association nel 2011 e aggiornato nel 2021 fornisce un significativo supporto nell'implementare l'educazione del paziente e l'autocura nella pratica quotidiana.

Aim of the study: Analizzare l'impatto di un programma complesso e strutturato di educazione del paziente con scompenso cardiaco sull'acquisizione e la ritenzione delle conoscenze relative allo scompenso cardiaco e all'autocura.

Study design: I dati di pazienti adulti ospedalizzati per scompenso cardiaco presso l'Unità di Scompenso Cardiaco del Dipartimento di Cardiologia per Adulti, Gottsegen National Cardiovascular Center e presso la Divisione di Cardiologia, Dipartimento di Cardiologia, Facoltà di Medicina, Università di Debrecen, nonché di pazienti adulti trattati presso le Cliniche Ambulatoriali di Scompenso Cardiaco di ciascun Istituto - e i loro familiari - che hanno partecipato volontariamente a un programma complesso e strutturato di educazione del paziente con scompenso cardiaco sono stati valutati retrospettivamente e prospetticamente.

The aims are:

1. Analizzare l'impatto del programma di educazione del paziente sulle conoscenze relative allo scompenso cardiaco e all'autocura;
2. Analizzare l'impatto del programma di educazione del paziente sulla ritenzione delle conoscenze relative allo scompenso cardiaco e all'autocura;
3. Analizzare l'impatto del programma di educazione del paziente sull'autocura e sui cambiamenti nella pratica delle attività quotidiane di autocura;
4. Esaminare l'impatto del programma di educazione del paziente sulla prognosi. Methodology and organisation of the study: I pazienti partecipano volontariamente a un programma complesso e strutturato di educazione del paziente con scompenso cardiaco tra il 1 giugno 2023 e il 31 dicembre 2026. I dati di questi pazienti saranno analizzati. I pazienti e i loro familiari partecipano a un programma interattivo della durata di circa 60 minuti, condotto congiuntamente da medici dei Gruppi di Lavoro sullo Scompenso Cardiaco e infermieri specializzati in scompenso cardiaco. L'obiettivo del complesso programma di educazione del paziente è fornire informazioni sui fatti più importanti e di base riguardanti lo scompenso cardiaco, insegnare l'autocura e imparare a riconoscere le condizioni di emergenza, in conformità con le attuali Linee Guida ESC sullo Scompenso Cardiaco e con il position statement dell'ESC Heart Failure Association. Dopo il programma di educazione del paziente, a pazienti e familiari vengono forniti materiali informativi scritti e diagrammi che riassumono gli elementi principali dell'autocura e i messaggi strategicamente importanti presentati durante il programma, con enfasi sulle condizioni di emergenza. I pazienti compilano un questionario prima, dopo e a 3, 6 e 12 mesi dal programma di educazione del paziente. La compilazione del questionario è volontaria e anonima. Il questionario include dati di base del paziente (ad esempio, età, livello di istruzione più alto, precedenti follow-up per scompenso cardiaco), competenze informatiche necessarie per l'assistenza e la consultazione in telemedicina e informazioni di base (ad esempio, utilizzo di computer, dispositivi intelligenti e internet). Gli investigatori valutano le conoscenze di base dei pazienti e la loro comprensione delle situazioni di emergenza utilizzando un questionario a scelta multipla di 11 domande sviluppato dal Gruppo di Lavoro sullo Scompenso Cardiaco del Gottsegen National Cardiovascular Center. È stato anche analizzato l'impatto del programma di educazione del paziente sui cambiamenti nelle pratiche quotidiane di autocura utilizzando un questionario prima e dopo il programma di educazione del paziente. L'autocura viene anche valutata utilizzando la scala europea validata a livello internazionale per i comportamenti di autocura nello scompenso cardiaco a 9 item (EHFScB-9) prima del programma di educazione del paziente e a 3, 6 e 12 mesi dopo. È stata anche valutata la valutazione del paziente (su una scala da 1 a 5) sull'utilità del programma di educazione del paziente e sulla misura in cui ha ampliato le loro conoscenze sullo scompenso cardiaco. Durante l'elaborazione dei dati, sono state anche investigate le caratteristiche cliniche di base dei pazienti, i loro parametri emodinamici e di laboratorio, la terapia farmacologica e con dispositivi e la prognosi (ospedalizzazione, mortalità).