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Pennsylvania Idiopathic Pulmonary Fibrosis Research Registry (PA-IPF)

10. Oktober 2018 aktualisiert von: Kevin F. Gibson, University of Pittsburgh

The Pennsylvania Idiopathic Pulmonary Fibrosis State-wide Research Registry

The Pennsylvania Idiopathic Pulmonary Fibrosis State-wide Research Registry (PA-IPF) is a cooperative project between five medical centers to coordinate a team of investigators. The aim of this registry will be: 1) To assess the extent of lung fibrosis in the commonwealth of Pennsylvania 2) To provide better access of patients with pulmonary fibrosis in all regions of Pennsylvania to standard of care and diagnosis 3) To facilitate the translation of new therapeutic interventions from the bench to the bedside.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

The University of Pittsburgh Medical Center, Dorothy P. & Richard P. Simmons Center for Interstitial Lung Disease is the coordination center for the Pennsylvania Idiopathic Pulmonary Fibrosis Statewide Research Registry, the collaborative institutions include: the University of Pennsylvania Health System, Geisinger Health System, and Penn State Milton S. Hershey Medical Center.

The PA-IPF Registry developed into a web site that contains information for patients, health professionals, and families, as well as an Internet-based database that will store information about patients to provide them with guidance about care, research, and support groups close to the area in which they live.

Benefits for membership in the PA-IPF Registry include:

  • Staying informed about IPF research news, both nationally and locally.
  • Having advance notice of any IPF research in which patients may be eligible to participate.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

2000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Pennsylvania
      • Hershey, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 17033
        • Milton S. Hershey Medical Center
      • Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19104
        • University of Pennsylvania Health System
      • Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19140
        • Temple University
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 15213
        • Dorothy P. & Richard P. Simmons Center for Interstitial Lung Disease
      • Wilkes-Barre, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 18711
        • The Center for Health Research at Giesinger Health System

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Patients diagnosed with Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF)

Beschreibung

Inclusion Criteria:

  • IPF diagnosis
  • Sufficient testing results completed for an IPF Diagnosis (screening script)
  • Adults (age > 18 years old)
  • Participants who read and comprehend English language

Exclusion Criteria:

  • Children
  • Prisoner-patients

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
IPF Disease Course
Zeitfenster: 5 years
Monitor IPF disease course
5 years

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of Pittsburgh

Mitarbeiter

University of Pennsylvania
Milton S. Hershey Medical Center
Temple University
Geisinger Clinic

Ermittler

  • Hauptermittler: Kevin F Gibson, MD, Medical Director, Dorothy P. & Richard P. Simmons Center

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. September 2007

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. Juli 2018

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. Juli 2018

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

3. Oktober 2007

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

4. Oktober 2007

Zuerst gepostet (Schätzen)

8. Oktober 2007

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

11. Oktober 2018

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

10. Oktober 2018

Zuletzt verifiziert

1. Oktober 2018

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • PRO07040328

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