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Pennsylvania Idiopathic Pulmonary Fibrosis Research Registry (PA-IPF)

10 de octubre de 2018 actualizado por: Kevin F. Gibson, University of Pittsburgh

The Pennsylvania Idiopathic Pulmonary Fibrosis State-wide Research Registry

The Pennsylvania Idiopathic Pulmonary Fibrosis State-wide Research Registry (PA-IPF) is a cooperative project between five medical centers to coordinate a team of investigators. The aim of this registry will be: 1) To assess the extent of lung fibrosis in the commonwealth of Pennsylvania 2) To provide better access of patients with pulmonary fibrosis in all regions of Pennsylvania to standard of care and diagnosis 3) To facilitate the translation of new therapeutic interventions from the bench to the bedside.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Descripción detallada

The University of Pittsburgh Medical Center, Dorothy P. & Richard P. Simmons Center for Interstitial Lung Disease is the coordination center for the Pennsylvania Idiopathic Pulmonary Fibrosis Statewide Research Registry, the collaborative institutions include: the University of Pennsylvania Health System, Geisinger Health System, and Penn State Milton S. Hershey Medical Center.

The PA-IPF Registry developed into a web site that contains information for patients, health professionals, and families, as well as an Internet-based database that will store information about patients to provide them with guidance about care, research, and support groups close to the area in which they live.

Benefits for membership in the PA-IPF Registry include:

  • Staying informed about IPF research news, both nationally and locally.
  • Having advance notice of any IPF research in which patients may be eligible to participate.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

2000

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • Pennsylvania
      • Hershey, Pennsylvania, Estados Unidos, 17033
        • Milton S. Hershey Medical Center
      • Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104
        • University of Pennsylvania Health System
      • Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19140
        • Temple University
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Estados Unidos, 15213
        • Dorothy P. & Richard P. Simmons Center for Interstitial Lung Disease
      • Wilkes-Barre, Pennsylvania, Estados Unidos, 18711
        • The Center for Health Research at Giesinger Health System

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Patients diagnosed with Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF)

Descripción

Inclusion Criteria:

  • IPF diagnosis
  • Sufficient testing results completed for an IPF Diagnosis (screening script)
  • Adults (age > 18 years old)
  • Participants who read and comprehend English language

Exclusion Criteria:

  • Children
  • Prisoner-patients

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
IPF Disease Course
Periodo de tiempo: 5 years
Monitor IPF disease course
5 years

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

University of Pittsburgh

Colaboradores

University of Pennsylvania
Milton S. Hershey Medical Center
Temple University
Geisinger Clinic

Investigadores

  • Investigador principal: Kevin F Gibson, MD, Medical Director, Dorothy P. & Richard P. Simmons Center

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio

1 de septiembre de 2007

Finalización primaria (Actual)

1 de julio de 2018

Finalización del estudio (Actual)

1 de julio de 2018

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

3 de octubre de 2007

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

4 de octubre de 2007

Publicado por primera vez (Estimar)

8 de octubre de 2007

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

11 de octubre de 2018

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

10 de octubre de 2018

Última verificación

1 de octubre de 2018

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • PRO07040328

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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