Studie zum Voicing My CHOiCES als Instrument für die erweiterte Versorgungsplanung bei jungen Erwachsenen mit Krebs

Hintergrund:

Die Diskussion über die Versorgung am Lebensende (EoL) ist für junge Erwachsene (YA), die mit einer lebensbedrohlichen Krankheit leben, sehr herausfordernd.

Während es viele hilfreiche Dokumente gibt, um EoL-Gespräche mit Erwachsenen zu erleichtern, gibt es nur wenige Ressourcen, um YA dabei zu helfen, ihre sich ändernden körperlichen, emotionalen und sozialen Bedürfnisse zu verstehen und zu akzeptieren, wenn die Behandlung nicht mehr wirksam ist.

Zwischen 2007 und 2011 untersuchte die Abteilung für pädiatrische Onkologie (07-C-0085) die Hilfsbereitschaft von Five Wishes bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die mit HIV oder fortgeschrittenem Krebs leben. Diese Forschung führte zur Entwicklung eines neuen Leitfadens zur Vorausplanung der Versorgung (ACP), Voicing My CHOiCES (VMC). Voicing My CHOiCES ist jedoch nicht in seiner fertigen Form empirisch untersucht worden.

Ziele:

Um die wahrgenommene Hilfsbereitschaft von VMC zu bestimmen.

Um festzustellen, ob die Teilnahme an einer erweiterten Pflegeplanung mit VMC mit weniger Angst, verbesserter sozialer Unterstützung, erhöhter Krankheitsakzeptanz und/oder verbesserter Kommunikation über ACP mit Familie, Freunden und/oder Gesundheitsdienstleistern verbunden ist.

Bewertung der Nützlichkeit der an der ursprünglichen VMC vorgenommenen Änderungen im Vergleich zum überarbeiteten VMC-Dokument.

Teilnahmeberechtigung:

Patienten Teilnehmer:

Alter: 18 bis 39 Jahre

Bekannter Krebs oder eine andere chronische Krankheit und in ein NIH-Protokoll aufgenommen oder an einem der teilnehmenden Standorte behandelt.

Keine Erfahrung mit Voicing My CHOiCES

Teilnehmer, die zur Bewertung der Nützlichkeit von Änderungen an der ursprünglichen VMC eingeschrieben sind, müssen Englisch sprechen.

Patienten und Angehörige/Freunde sowie Gesundheitsdienstleister müssen Englisch oder Spanisch sprechen.

Design:

Jeder Proband wird eine Basisbewertung seiner Angst in Bezug auf die Vorausplanung der Pflege, die Qualität der sozialen Unterstützung, die Akzeptanz von Krankheiten und die Qualität der Kommunikation mit Familie, Freunden und Gesundheitsdienstleistern durchführen. Sie werden gebeten, das Dokument zur Vorausplanung der Pflege, Voicing My CHOiCES , zu lesen und zu jedem Abschnitt zu kommentieren, ob es eine Gelegenheit bieten kann, die Bedürfnisse von ACP für sich selbst und für andere Jugendliche in ihrem Alter, die mit einer schweren Krankheit leben, zu erfüllen. Sie werden auch beurteilen, ob Überarbeitungen des Dokuments erforderlich sind.

Um die Perspektiven verschiedener YA zu erhalten, umfasste der anfängliche Studienarm 200 Teilnehmer, 27 YA, die unabhängig lebten, 42 YA, die ein oder mehrere eigene Kinder haben, und 81 YA, die weder unabhängig lebten noch Kinder hatten. Darüber hinaus nahmen bis zu 50 Familien/Freunde und Gesundheitsdienstleister der Teilnehmer an der Nachuntersuchung teil. Arm 2 wird bis zu 80 Teilnehmer umfassen, die im Clinical Center, im Johns Hopkins Hospital und im Rhode Island Hospital (Lifespan) rekrutiert wurden, um das ursprüngliche Voicing My CHOiCES mit dem überarbeiteten Dokument zu vergleichen. Insgesamt können bis zu 280 Personen an dieser Studie teilnehmen.

Ein 1-Monats-Prä-Post-Design wird verwendet, um den Nutzen des Dokuments, Angst, Qualität der sozialen Unterstützung, Akzeptanz der Krankheit, Kommunikation über die EoL-Planung und ob der Patiententeilnehmer eine der im Dokument abgeschlossenen Arbeiten geteilt hat, zu bewerten mit einem Familienmitglied, Freund oder Gesundheitsdienstleister.

Wenn der Teilnehmer die in „Voicing My CHOiCES“ dokumentierten ACP-Präferenzen einem Familienmitglied oder Freund mitgeteilt und zugestimmt hat, dass wir diese Person kontaktieren, werden wir die Zustimmung des Familienmitglieds oder Freundes einholen und ein kurzes Interview zur Bewertung der Hilfsbereitschaft führen und Einschränkungen von Voicing My CHOiCES for ACP. Wenn der Teilnehmer die ACP-Präferenzen, die in „Voicing My CHOiCES“ dokumentiert sind, mit seinem Gesundheitsdienstleister geteilt und uns zugestimmt hat, mit diesem Gesundheitsdienstleister zu sprechen, ein kurzes Interview, in dem die Nützlichkeit und Grenzen von „Voicing My CHOiCES“ für das Ende der Lebensplanung und ob Änderungen in der Gesundheitsversorgung der Teilnehmer als Reaktion auf Voicing My CHOiCES vorgenommen wurden, werden dokumentiert.