Badanie wyrażania moich WYBORÓW jako narzędzia planowania zaawansowanej opieki nad młodymi dorosłymi chorymi na raka

Tło:

Omawianie opieki u schyłku życia (EoL) jest bardzo trudne dla młodych dorosłych (YA) żyjących z chorobą zagrażającą życiu.

Chociaż istnieje wiele pomocnych dokumentów ułatwiających rozmowy EoL z dorosłymi, istnieje niewiele zasobów, które mogą pomóc YA w zrozumieniu i zaakceptowaniu ich zmieniających się potrzeb fizycznych, emocjonalnych i społecznych, gdy leczenie nie jest już skuteczne.

W latach 2007-2011 Pediatric Oncology Branch (07-C-0085) badał przydatność Five Wishes dla nastolatków i młodych dorosłych żyjących z HIV lub zaawansowanym rakiem. Badania te doprowadziły do ​​opracowania nowego przewodnika planowania opieki z wyprzedzeniem (ACP), Voicing My CHOiCES (VMC). Jednak Voicing My CHOiCES nie zostało zbadane empirycznie w pełnej formie.

Cele:

Aby określić postrzeganą przydatność VMC.

Ustalenie, czy angażowanie się w zaawansowane planowanie opieki przy użyciu VMC wiąże się ze zmniejszeniem lęku, lepszym wsparciem społecznym, zwiększoną akceptacją choroby i/lub lepszą komunikacją na temat ACP z rodziną, przyjaciółmi i/lub pracownikami służby zdrowia.

Aby ocenić przydatność zmian wprowadzonych do pierwotnego VMC w porównaniu do poprawionego dokumentu VMC.

Kwalifikowalność:

Pacjenci uczestniczący:

Wiek: od 18 do 39 lat

Znany rak lub inna choroba przewlekła i zarejestrowana w protokole NIH lub leczona w jednym z uczestniczących ośrodków.

Brak wcześniejszego doświadczenia w korzystaniu z usługi Voicing My CHOiCES

Uczestnicy zarejestrowani w celu oceny przydatności zmian wprowadzonych w oryginalnym VMC muszą mówić po angielsku.

Pacjenci oraz rodzina/przyjaciele i pracownicy służby zdrowia muszą mówić po angielsku lub hiszpańsku.

Projekt:

Każdy pacjent przeprowadzi podstawową ocenę swojego niepokoju dotyczącego planowania opieki z wyprzedzeniem, jakości wsparcia społecznego, akceptacji choroby oraz jakości komunikacji z rodziną, przyjaciółmi i pracownikami służby zdrowia. Zostaną oni poproszeni o zapoznanie się z dokumentem dotyczącym planowania opieki z wyprzedzeniem, Wyrażanie moich WYBORÓW, oraz o skomentowanie każdej sekcji pod kątem tego, czy może ona stanowić okazję do zaspokojenia potrzeb AKP dla nich samych i dla innych YA w ich wieku żyjących z poważną chorobą. Ocenią również, czy potrzebne są zmiany w dokumencie.

Aby uzyskać perspektywę różnych YA, początkowa grupa badawcza obejmowała 200 uczestników, 27 YA żyjących samodzielnie, 42 YA, które mają własne dziecko (dzieci) i 81 YA, które nie mieszkają samodzielnie ani nie mają dziecka (dzieci). Ponadto w ocenie uzupełniającej uczestniczyło do 50 rodzin/przyjaciół i pracowników służby zdrowia uczestników. Ramię 2 obejmie do 80 uczestników zrekrutowanych w Centrum Klinicznym, Szpitalu Johnsa Hopkinsa i Szpitalu Rhode Island (Lifespan) w celu porównania oryginalnego dokumentu Voicing My CHOiCES ze poprawionym dokumentem. W badaniu może wziąć udział maksymalnie 280 osób.

1-miesięczny projekt pre-post zostanie wykorzystany do oceny użyteczności dokumentu, lęku, jakości wsparcia społecznego, akceptacji choroby, komunikacji na temat planowania EoL oraz tego, czy pacjent-uczestnik udostępnił jakąkolwiek pracę wykonaną w dokumencie z członkiem rodziny, przyjacielem lub pracownikiem służby zdrowia.

Jeżeli uczestnik udostępnił preferencje AKP udokumentowane w Voicing My CHOiCES członkowi rodziny lub znajomemu i wyraził zgodę na kontakt z tą osobą, uzyskamy zgodę członka rodziny lub znajomego i przeprowadzimy krótki wywiad oceniający przydatność i ograniczenia funkcji Voiceing My CHOiCES dla krajów AKP. Jeśli uczestnik podzielił się z dostawcą usług medycznych preferencjami ACP, które zostały udokumentowane w Voicing My CHOiCES, i wyraził zgodę na rozmowę z tym dostawcą opieki zdrowotnej, krótki wywiad oceniający przydatność i ograniczenia Voicing My CHOiCES na koniec planowanie życia i czy w odpowiedzi na Wyrażanie moich WYBORÓW dokonano jakichkolwiek zmian w opiece zdrowotnej uczestników, zostaną udokumentowane.