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Survey on Supplement Use in Mitochondrial Disease

21. September 2016 aktualisiert von: University of South Florida
The purpose of this study is to learn about the use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Detaillierte Beschreibung

Our goal is to better assess which nutritional supplements are prescribed to patients with mitochondrial disorders, the monitoring obtained and whether any subjective improvements are noted by the patients or their caregivers.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

162

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

    • Florida
      • Tampa, Florida, Vereinigte Staaten, 33612
        • University of South Florida

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Participants will be recruited through the NAMDC Clinical Registry and RDCRN Contact Registry. Additional means of recruitment may be used to direct patients to join the NAMDC or RDCRN registries.

Beschreibung

Inclusion Criteria:

  • NAMDC Clinical Registry or RDCRN Contact Registry participant
  • Diagnosis of a mitochondrial disease confirmed by either electron transport chain abnormalities or molecular testing.

Exclusion Criteria:

  • Lack of participation in NAMDC or RDCRN registries
  • Diagnosis of mitochondrial disorder not confirmed by ETC studies or molecular diagnosis

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Assessment of nutritional supplement use in patients with mitochondrial disease.
Zeitfenster: Up to one year after study activation.
This cross-sectional survey will assess nutritional supplements used by patients with mitochondrial disease.
Up to one year after study activation.

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Assess the attitudes of patients and parents towards use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease
Zeitfenster: Upt to one year after study activation.
This cross-sectional survey will assess patients' and parents' attitudes (comfort level and perceptions of efficacy) of use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease.
Upt to one year after study activation.

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Studienstuhl: Michio Hirano, MD, Columbia University
  • Studienstuhl: Sumit Parikh, MD, The Cleveland Clinic
  • Studienstuhl: Amel Karaa, MD, Massachussetts General Hospital

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. September 2014

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. Dezember 2014

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. März 2015

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

12. September 2014

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

5. Dezember 2014

Zuerst gepostet (Schätzen)

8. Dezember 2014

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Schätzen)

22. September 2016

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

21. September 2016

Zuletzt verifiziert

1. September 2016

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • NAMDC7411

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