Survey on Supplement Use in Mitochondrial Disease
21 settembre 2016 aggiornato da: University of South Florida
The purpose of this study is to learn about the use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Our goal is to better assess which nutritional supplements are prescribed to patients with mitochondrial disorders, the monitoring obtained and whether any subjective improvements are noted by the patients or their caregivers.
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Effettivo)
162
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Florida
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Tampa, Florida, Stati Uniti, 33612
- University of South Florida
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Sì
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Metodo di campionamento
Campione non probabilistico
Popolazione di studio
Participants will be recruited through the NAMDC Clinical Registry and RDCRN Contact Registry.
Additional means of recruitment may be used to direct patients to join the NAMDC or RDCRN registries.
Descrizione
Inclusion Criteria:
- NAMDC Clinical Registry or RDCRN Contact Registry participant
- Diagnosis of a mitochondrial disease confirmed by either electron transport chain abnormalities or molecular testing.
Exclusion Criteria:
- Lack of participation in NAMDC or RDCRN registries
- Diagnosis of mitochondrial disorder not confirmed by ETC studies or molecular diagnosis
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Assessment of nutritional supplement use in patients with mitochondrial disease.
Lasso di tempo: Up to one year after study activation.
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This cross-sectional survey will assess nutritional supplements used by patients with mitochondrial disease.
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Up to one year after study activation.
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Assess the attitudes of patients and parents towards use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease
Lasso di tempo: Upt to one year after study activation.
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This cross-sectional survey will assess patients' and parents' attitudes (comfort level and perceptions of efficacy) of use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease.
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Upt to one year after study activation.
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Cattedra di studio: Michio Hirano, MD, Columbia University
- Cattedra di studio: Sumit Parikh, MD, The Cleveland Clinic
- Cattedra di studio: Amel Karaa, MD, Massachussetts General Hospital
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Collegamenti utili
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio
1 settembre 2014
Completamento primario (Effettivo)
1 dicembre 2014
Completamento dello studio (Effettivo)
1 marzo 2015
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
12 settembre 2014
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
5 dicembre 2014
Primo Inserito (Stima)
8 dicembre 2014
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)
22 settembre 2016
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
21 settembre 2016
Ultimo verificato
1 settembre 2016
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- NAMDC7411
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