Survey on Supplement Use in Mitochondrial Disease
21 de setembro de 2016 atualizado por: University of South Florida
The purpose of this study is to learn about the use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease.
Visão geral do estudo
Status
Concluído
Condições
Descrição detalhada
Our goal is to better assess which nutritional supplements are prescribed to patients with mitochondrial disorders, the monitoring obtained and whether any subjective improvements are noted by the patients or their caregivers.
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Real)
162
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Florida
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Tampa, Florida, Estados Unidos, 33612
- University of South Florida
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Participants will be recruited through the NAMDC Clinical Registry and RDCRN Contact Registry.
Additional means of recruitment may be used to direct patients to join the NAMDC or RDCRN registries.
Descrição
Inclusion Criteria:
- NAMDC Clinical Registry or RDCRN Contact Registry participant
- Diagnosis of a mitochondrial disease confirmed by either electron transport chain abnormalities or molecular testing.
Exclusion Criteria:
- Lack of participation in NAMDC or RDCRN registries
- Diagnosis of mitochondrial disorder not confirmed by ETC studies or molecular diagnosis
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Assessment of nutritional supplement use in patients with mitochondrial disease.
Prazo: Up to one year after study activation.
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This cross-sectional survey will assess nutritional supplements used by patients with mitochondrial disease.
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Up to one year after study activation.
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Assess the attitudes of patients and parents towards use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease
Prazo: Upt to one year after study activation.
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This cross-sectional survey will assess patients' and parents' attitudes (comfort level and perceptions of efficacy) of use of nutritional supplements in patients with mitochondrial disease.
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Upt to one year after study activation.
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Cadeira de estudo: Michio Hirano, MD, Columbia University
- Cadeira de estudo: Sumit Parikh, MD, The Cleveland Clinic
- Cadeira de estudo: Amel Karaa, MD, Massachussetts General Hospital
Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de setembro de 2014
Conclusão Primária (Real)
1 de dezembro de 2014
Conclusão do estudo (Real)
1 de março de 2015
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
12 de setembro de 2014
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
5 de dezembro de 2014
Primeira postagem (Estimativa)
8 de dezembro de 2014
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
22 de setembro de 2016
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
21 de setembro de 2016
Última verificação
1 de setembro de 2016
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- NAMDC7411
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