COVID-19 bei Menschen mit primärer Ziliardyskinesie

Hintergrund: Die aktuelle Pandemie der Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19), die durch das SARS-CoV-2-Virus verursacht wird, ist ein gesundheitlicher Notfall von internationaler Bedeutung. Der Schweregrad von COVID-19 reicht von asymptomatisch bis schwer. Es wird angenommen, dass Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen wie primärer Ziliendyskinesie (PCD) einem erhöhten Risiko ausgesetzt sind, aber keine Daten unterstützen dies. Krankheitsverlauf und optimale Behandlungsstrategien können je nach Grunderkrankung unterschiedlich sein. Das fehlende Wissen erschwert eine optimale Behandlung und führt zu Unsicherheit und Angst bei PCD-Betroffenen und ihren Angehörigen. PCD-Patientenorganisationen initiierten die Idee einer Umfrage, die grundlegendes Wissen über die Auswirkungen von COVID-19 auf Menschen mit PCD sammelt und es Patienten, Ärzten und politischen Entscheidungsträgern in Echtzeit zur Verfügung stellt.

Ziele: Einrichtung eines Online-Überwachungssystems von COVID-19 für Menschen mit PCD. Für Menschen mit PCD zielt die Studie darauf ab:

1. Beschreiben Sie das Auftreten von COVID-19, Symptome, Krankheitsverlauf, Krankheitsdauer, Behandlungen und Ergebnisse;
2. Risikofaktoren für die Prognose eines schweren Krankheitsverlaufs identifizieren;
3. Bewerten Sie die Erfahrungen der Patienten und ihre Wünsche und Bedürfnisse, wie z. B. die Verfügbarkeit von Präventivmaßnahmen, Medikamenten, Therapien und offiziellen Kommunikations- und Regierungsrichtlinien in Bezug auf den COVID-19-Ausbruch.

Methoden: Die Studienpopulation umfasst alle Patienten mit PCD, die über Patientenorganisationen kontaktiert werden können. Lokale Organisationen laden ihre Kontakte über soziale Medien und Mailinglisten ein. Personen mit PCD können über einen Link auf der Studienwebsite (www.covid19pcd.ispm.ch) teilnehmen, wo sie die Studieninformationen lesen und ihr Einverständnis geben können. Nach der Registrierung erhalten die Teilnehmer per E-Mail einen Link zum Baseline-Fragebogen mit Fragen zu früherem COVID-19, PCD-Diagnose und -Behandlung sowie Umwelt und Lebensbedingungen. 7 Tage nach dem Ausfüllen des Baseline-Fragebogens und danach in regelmäßigen Abständen erhalten die Teilnehmer einen Link zu einem kurzen Follow-up-Fragebogen mit Fragen zu COVID-19, aktuellen Symptomen und Kontaktverhalten. Während der gesamten Studie werden gelegentlich Fragebögen verschickt, die sich auf aufkommende Fragen von Interesse konzentrieren, wie z. B. offizielle Informationen und politische Themen, Verfügbarkeit von Behandlungen oder Ängste und Befürchtungen. Gelegentliche Fragebögen können sich auch auf für Menschen mit PCD relevante Themen konzentrieren, die nichts mit COVID-19 zu tun haben. Im Falle eines Krankenhausaufenthalts werden Patienten oder Familienmitglieder gebeten, einen Krankenhausbericht zu erhalten. Die Ergebnisse werden kontinuierlich analysiert und Zusammenfassungen auf der Studienwebsite veröffentlicht. Spezifische Analysen sind auf Anfrage möglich, um Betroffene, Ärzte und politische Entscheidungsträger zu informieren.

Diese Studie verwendet einen innovativen Ansatz, um relevante Informationen zu Risiko, Krankheitsverlauf, Behandlungen und Ergebnissen von COVID-19 direkt von Personen mit einer seltenen Lungenerkrankung zu bewerten und die Informationen in Echtzeit verfügbar zu machen. Es wird Patienten informieren und befähigen und eine Ressource sein, um Ängste abzubauen und Ärzten und politischen Entscheidungsträgern praktische Beweise zu liefern. Es belastet die Angehörigen der Gesundheitsberufe nicht und stellt Menschen mit PCD und ihren Familien spezielle Informationen zur Verfügung, die sie an ihre Ärzte weitergeben können.

Aktueller Status

Bis Oktober 2022 registrierten sich 747 Menschen mit PCD aus 49 Ländern für die Teilnahme an COVID-PCD. Ergebnisse der Studie, Publikationen und Zusammenfassungen in leicht verständlicher Sprache sind auf der Studienwebsite (https://covid19pcd.ispm.ch/de/publikationen/) aufgeführt.