COVID-19 elsődleges ciliáris diszkinéziában szenvedőknél

Háttér: A SARS-CoV-2 vírus által okozott 2019-es koronavírus-betegség (COVID-19) jelenlegi járványa nemzetközi aggodalomra okot adó közegészségügyi vészhelyzet. A COVID-19 súlyossága a tünetmentestől a súlyosig terjed. A krónikus tüdőbetegségben, például primer ciliáris diszkinéziában (PCD) szenvedő betegekről úgy gondolják, hogy fokozott a kockázata, de ezt semmilyen adat nem támasztja alá. A betegség lefolyása és az optimális kezelési stratégiák az alapbetegségtől függően eltérőek lehetnek. Az ismeretek hiánya hátráltatja az optimális kezelést, és ez bizonytalansághoz és félelemhez vezet a PCD-vel érintett személyek és családjuk körében. A PCD-betegszervezetek kezdeményezték egy olyan felmérés ötletét, amely alapvető ismereteket gyűjt össze a COVID-19 PCD-vel élő emberekre gyakorolt ​​hatásairól, és valós időben teszi elérhetővé a betegek, az orvosok és a döntéshozók számára.

Célok: A COVID-19 online megfigyelőrendszerének felállítása a PCD-ben szenvedők számára. A PCD-s betegek esetében a tanulmány célja:

1. Ismertesse a COVID-19 előfordulását, a tüneteket, a betegség lefolyását, a betegség időtartamát, a kezeléseket és az eredményeket;
2. A súlyos betegség lefolyásának prognózisához szükséges kockázati tényezők azonosítása;
3. Felméri a betegek tapasztalatait, kívánságaikat és igényeiket, például a megelőző intézkedések, gyógyszerek, terápiák elérhetőségét, valamint a hivatalos kommunikációt és a kormányzati politikákat a COVID-19 járvánnyal kapcsolatban.

Módszerek: A vizsgálati populáció minden olyan PCD-s beteget magában foglal, akikkel a betegszervezeteken keresztül lehet kapcsolatba lépni. A helyi szervezetek közösségi médián és levelezőlistákon hívják meg kapcsolataikat. A PCD-vel élők a tanulmány weboldalán (www.covid19pcd.ispm.ch) található hivatkozáson keresztül vehetnek részt. ahol elolvashatják a vizsgálati információkat és beleegyezést adhatnak. A regisztrációt követően a résztvevők e-mailben kapnak egy linket az alapkérdőívhez, amely kérdéseket tartalmaz a korábbi COVID-19-ről, a PCD diagnózisáról és kezeléséről, valamint a környezetről és az életkörülményekről. Az alapkérdőív kitöltése után 7 nappal, majd ezt követően rendszeres időközönként a résztvevők egy linket kapnak egy rövid követési kérdőívre, amely kérdéseket tartalmaz a COVID-19-ről, az aktuális tünetekről és a kapcsolattartási magatartásról. A vizsgálat során alkalmanként kérdőíveket küldenek ki, amelyek olyan felmerülő kérdésekre összpontosítanak, mint a hivatalos információk és a politikai kérdések, a kezelések elérhetősége vagy a szorongások és félelmek. Az alkalmankénti kérdőívek olyan, a PCD-ben szenvedők számára releváns témákra is összpontosíthatnak, amelyek nem kapcsolódnak a COVID-19-hez. Kórházi ápolás esetén a betegeket vagy családtagjait kérik, hogy szerezzenek be kórházi jelentést. Az eredményeket folyamatosan elemzik, és az összefoglalókat a tanulmány honlapján teszik közzé. Kérésre egyedi elemzések is elvégezhetők az érintett személyek, orvosok és döntéshozók tájékoztatása érdekében.

Ez a tanulmány innovatív megközelítést alkalmaz a COVID-19 kockázatával, lefolyásával, kezelésével és kimenetelével kapcsolatos információk értékelésére közvetlenül a ritka tüdőbetegségben szenvedőktől, és valós időben teszi elérhetővé az információkat. Tájékoztatja és felhatalmazza a betegeket, és erőforrás lesz a szorongás enyhítésére, és gyakorlati bizonyítékokkal szolgál az orvosok és a döntéshozók számára. Nem jelent terhet az egészségügyi szakembereknek, és a PCD-vel rendelkező embereket és családjukat speciális információkkal látja el, amelyeket továbbadhatnak orvosaiknak.

Jelenlegi állapot

2022 októberéig 49 országból 747 PCD-vel rendelkező személy regisztrált a COVID-PCD-ben való részvételre. A tanulmány eredményei, a publikációk és az egyszerű nyelvű összefoglalók a tanulmány weboldalán találhatók (https://covid19pcd.ispm.ch/en/publications/)