原発性繊毛ジスキネジア患者におけるCOVID-19

背景: SARS-CoV-2 ウイルスによって引き起こされたコロナウイルス病 2019 (COVID-19) の現在のパンデミックは、国際的に懸念される公衆衛生上の緊急事態です。 COVID-19 の重症度は、無症候性から重症までさまざまです。 原発性毛様体ジスキネジア (PCD) などの慢性肺疾患の患者はリスクが高いと考えられていますが、これを裏付けるデータはありません。 病気の経過と最適な治療戦略は、基礎疾患によって異なる場合があります。 知識の欠如は最適な治療の妨げとなり、PCD 患者とその家族に不安と恐怖をもたらします。 PCD 患者団体は、PCD 患者に対する COVID-19 の影響に関する重要な知識を収集し、患者、医師、および政策立案者がリアルタイムで利用できるようにする調査のアイデアを開始しました。

目的: PCD を持つ人々のための COVID-19 のオンライン監視システムを設定します。 PCD患者の場合、この研究の目的は次のとおりです。

1. COVID-19 の発生率、症状、病気の経過、病気の期間、治療、および転帰について説明します。
2. 重篤な疾患経過の予後の危険因子を特定します。
3. COVID-19 のアウトブレイクに関連する予防措置、医薬品、治療法、公式のコミュニケーション、政府の政策の利用可能性など、患者の経験、患者の希望とニーズを評価します。

方法: 研究集団には、患者団体を通じて連絡を取ることができるすべての PCD 患者が含まれます。 地元の組織は、ソーシャル メディアやメーリング リストを使用して連絡先を招待しています。 PCD 患者は、研究ウェブサイト (www.covid19pcd.ispm.ch) のリンクから参加できます。 研究情報を読んで同意を与えることができる場所。 登録すると、参加者は、以前の COVID-19、PCD の診断と治療、および環境と生活条件に関する質問が記載されたベースライン アンケートへのリンクを電子メールで受け取ります。 ベースライン アンケートに回答してから 7 日後、その後定期的に、参加者は COVID-19、現在の症状、および接触行動に関する質問を含む短いフォローアップ アンケートへのリンクを受け取ります。 研究を通じて、公式情報や政策の問題、治療の利用可能性、不安や恐怖など、関心のある新たな質問に焦点を当てたアンケートが時折送信されます。 時折のアンケートでは、COVID-19 とは関係のない PCD 患者に関連するトピックに焦点を当てることもできます。 入院の場合、患者または家族は病院の報告書を入手するよう求められます。 結果は継続的に分析され、要約が研究のウェブサイトに掲載されます。 関係者、医師、および政策立案者に通知するために、要求に応じて特定の分析が可能です。

この研究では、革新的なアプローチを使用して、COVID-19 のリスク、疾患経過、治療、転帰に関連する情報を、まれな肺疾患を持つ人から直接評価し、情報をリアルタイムで利用できるようにします。 患者に情報を提供して力を与え、不安を和らげ、医師や政策立案者に実践的な証拠を提供するリソースとなります。 医療専門家に負担をかけることなく、PCD とその家族に専門的な情報を提供し、医師に伝えることができます。

現在のステータス

2022 年 10 月までに、49 か国から 747 人の PCD 患者が COVID-PCD に参加登録しました。 研究の結果、出版物、平易な言葉による要約は、研究のウェブサイト (https://covid19pcd.ispm.ch/en/publications/) に掲載されています。