COVID-19 en personas con discinesia ciliar primaria

Antecedentes: La pandemia actual de la enfermedad por Coronavirus 2019 (COVID-19) causada por el virus SARS-CoV-2 es una emergencia de salud pública de importancia internacional. La gravedad de COVID-19 varía de asintomática a grave. Se cree que los pacientes con enfermedad pulmonar crónica, como la discinesia ciliar primaria (PCD), tienen un mayor riesgo, pero no hay datos que lo respalden. El curso de la enfermedad y las estrategias óptimas de tratamiento pueden diferir según la enfermedad subyacente. El desconocimiento dificulta el tratamiento óptimo y genera inseguridad y miedo en las personas afectadas por DCP y su familia. Las organizaciones de pacientes con PCD iniciaron la idea de una encuesta que recopila conocimientos esenciales sobre los efectos del COVID-19 en las personas con PCD y la pone a disposición de pacientes, médicos y legisladores en tiempo real.

Objetivos: Poner en marcha un sistema de vigilancia online de la COVID-19 para personas con DCP. Para las personas con PCD, el estudio tiene como objetivo:

1. Describir la incidencia de COVID-19, los síntomas, el curso de la enfermedad, la duración de la enfermedad, los tratamientos y los resultados;
2. Identificar los factores de riesgo para el pronóstico de un curso de enfermedad grave;
3. Evaluar las experiencias de los pacientes y sus deseos y necesidades, como la disponibilidad de medidas preventivas, medicamentos, terapias y comunicaciones oficiales y políticas gubernamentales en relación con el brote de COVID-19.

Métodos: La población de estudio incluye a todos los pacientes con DCP que pueden ser contactados a través de organizaciones de pacientes. Las organizaciones locales invitan a sus contactos a través de las redes sociales y las listas de correo. Las personas con PCD pueden participar a través de un enlace en el sitio web del estudio (www.covid19pcd.ispm.ch), donde pueden leer la información del estudio y dar su consentimiento. Una vez registrados, los participantes reciben un enlace por correo electrónico al cuestionario de referencia con preguntas sobre COVID-19 previo, diagnóstico y tratamiento de PCD, y condiciones ambientales y de vida. 7 días después de completar el cuestionario de referencia, y en intervalos regulares a partir de entonces, los participantes reciben un enlace a un breve cuestionario de seguimiento con preguntas sobre COVID-19, síntomas actuales y comportamiento de contacto. A lo largo del estudio, se envían cuestionarios ocasionales centrados en cuestiones emergentes de interés, como información oficial y cuestiones de política, disponibilidad de tratamientos o ansiedades y temores. Los cuestionarios ocasionales también pueden centrarse en temas relevantes para personas con PCD que no están relacionados con COVID-19. En caso de hospitalización, se solicita a los pacientes o familiares obtener un informe hospitalario. Los resultados se analizan continuamente y los resúmenes se publican en el sitio web del estudio. Los análisis específicos son posibles a pedido para informar a las personas involucradas, médicos y legisladores.

Este estudio utiliza un enfoque innovador para evaluar la información relevante para el riesgo, el curso de la enfermedad, los tratamientos y los resultados de COVID-19 directamente de personas con una enfermedad pulmonar rara y hacer que la información esté disponible en tiempo real. Informará y empoderará a los pacientes y será un recurso para aliviar la ansiedad y brindar evidencia práctica a médicos y legisladores. No añade ninguna carga a los profesionales de la salud y proporcionará a las personas con PCD y sus familias información especializada, que pueden transmitir a sus médicos.

Estado actual

Para octubre de 2022, 747 personas con PCD de 49 países se registraron para participar en COVID-PCD. Los resultados del estudio, las publicaciones y los resúmenes en lenguaje sencillo se enumeran en el sitio web del estudio (https://covid19pcd.ispm.ch/en/publications/)