Soutenir les patients par l'éducation familiale sur les maladies psychotiques : une étude de cohorte prospective

Arrière-plan:

Un manque d'éducation, de ressources et de soutien pour les aidants familiaux de jeunes adultes atteints de maladies psychotiques les laisse mal équipés pour soutenir leur proche. Souvent, les aidants familiaux sont exclus du processus de planification de la sortie ou ne savent pas comment soutenir leur proche dans la communauté. Bien que les documents sur les meilleures pratiques défendent la participation de la famille, la mise en œuvre de ces lignes directrices est un défi et les familles sont souvent exclues des soins.

L'inclusion familiale traite également de l'impact des maladies psychotiques sur le fonctionnement et la santé mentale de la famille. Les maladies psychotiques (par exemple, l'anosognosie, la paranoïa) peuvent interférer avec la santé relationnelle et la maturation naturelle des relations familiales au fil du temps. Les familles font face à des défis extrêmes lorsqu'elles soutiennent un jeune adulte atteint d'une maladie psychotique, y compris l'isolement social, probablement parce que leurs soutiens sociaux typiques ne peuvent pas se rapporter à leur situation, ce qui les incite à chercher du soutien auprès de ceux qui partagent leur situation (c'est-à-dire des groupes de soutien familial). Les aidants familiaux, même face à ces difficultés, travaillent avec une grande ténacité pour améliorer la stabilité des usagers des services dans la communauté.

Il y a un manque de recherche d'efficacité de haute qualité montrant des preuves longitudinales des effets du traitement sur l'aidant et le jeune dans les groupes de psychoéducation familiale. Par exemple, une étude a fourni une intervention familiale qui était principalement basée sur les connaissances et le soutien. Ces chercheurs ont utilisé une conception pré-post pour évaluer les connaissances en santé mentale, mais n'ont pas évalué l'efficacité à long terme du groupe, le fonctionnement général de la famille et le fonctionnement de l'utilisateur du service.

L'intention de cette étude longitudinale pré-post est d'évaluer l'effet des programmes éducatifs basés sur les compétences pour les aidants familiaux soutenant les jeunes adultes admis ou sortis de l'hôpital avec une psychose de toute étiologie sur les taux de réadmission des utilisateurs de services à 6 et 24 mois et index fonctionnels des usagers/familles des services. Les chercheurs émettent l'hypothèse que l'intégration systémique d'un programme qui offre un soutien précoce aux aidants familiaux par le biais d'une intervention éducative commençant avant ou peu après la sortie de l'hôpital peut réduire le fardeau familial et améliorer les résultats à court et à long terme pour les patients. À la connaissance des chercheurs, cette étude est la première à évaluer l'efficacité d'une intervention d'éducation basée sur les compétences des aidants familiaux au sein d'un système de santé public.

Les enquêteurs utiliseront une conception longitudinale pré-test-post-test avec un groupe témoin non équivalent pour évaluer l'efficacité à court et à long terme de cette intervention de psychoéducation familiale. Bien qu'un groupe témoin puisse être utilisé pour comparer les données d'utilisation des services pour les jeunes adultes atteints de psychose à l'aide de données d'archives provenant de dossiers de santé, la collecte de données à long terme du groupe témoin auprès de familles ne participant pas à l'essai est contraire à l'éthique dans la mesure où le refus d'une intervention jusqu'à à deux ans est potentiellement préjudiciable à la fois aux familles et au jeune adulte qu'elles soutiennent. De même, les données du groupe témoin recueillies directement auprès des jeunes adultes usagers des services posent le même problème éthique. L'utilisation de données d'archives sur l'utilisation de la santé nous permet cependant d'exclure tous les utilisateurs de services dont les familles ont choisi d'accéder au programme de psychoéducation dans le délai de 2 ans de l'étude. Cela nous permet de trouver des données de contrôle pour l'utilisation des services de santé tout en ne refusant pas l'intervention de psychoéducation à ceux qui la demandent. Les enquêteurs reconnaissent que le groupe témoin n'est pas équivalent parce que les familles et les utilisateurs de services qui ont choisi de ne pas participer à l'étude peuvent différer systématiquement de ceux qui l'ont fait.

Chaque mesure sera prise avant l'intervention (c'est-à-dire au départ), après l'intervention, puis à nouveau à 6 et 24 mois après l'intervention. Une carte-cadeau incitative (25,00 $ par réunion de collecte de données) sera offerte aux familles et aux jeunes adultes participants en guise de remerciement pour leur participation.

Les données d'utilisation des services seront recueillies pendant 12 mois avant l'intervention pour être comparées à 12 mois après l'intervention et 12 à 24 mois après l'intervention.

Recrutement:

Les informations sur l'étude seront diffusées par les équipes cliniques et par le biais d'organisations communautaires, et les aidants familiaux répondant aux critères d'éligibilité s'identifieront eux-mêmes pour participer. Une fois recrutés, et avec le consentement de la famille, les jeunes adultes utilisateurs de services des aidants familiaux participants seront contactés pour le recrutement dans l'étude.

Mesures:

Diverses mesures seront utilisées pour recueillir des données d'indice fonctionnel pour les membres de la famille et les jeunes adultes utilisateurs de services. Les données sur l'utilisation de la santé seront extraites pendant 12 mois avant l'intervention et jusqu'à 24 mois après l'intervention pour évaluer les résultats à long terme des utilisateurs de services. Voir la section Mesures des résultats pour plus de détails.

Groupe de contrôle des données secondaires :

Bien que la randomisation dans les groupes de traitement et de contrôle n'ait pas été possible pour cette étude, des données de groupe de contrôle non équivalentes peuvent être extraites des dossiers de santé des jeunes adultes dont la famille n'a pas participé à l'étude.

Intervention:

Les modules éducatifs sont développés par des experts dans les domaines d'intérêt et sont fondés sur des données probantes, informés par les pairs de la famille et revus par des experts. Le programme se compose de 9 modules dispensés chaque semaine sur 9 semaines. Le contenu fondé sur des données probantes comprend le programme de communication LEAP (Écouter-Empathiser-Accepter-Partenaire) et la thérapie d'acceptation et d'engagement. Les cours de psychoéducation familiale doivent avoir lieu dans un lieu désigné par AHS.

Limites et conclusion :

Le protocole décrit est l'une des premières tentatives dans la littérature pour évaluer une intervention fondée sur des preuves pour les soignants de jeunes adultes atteints de maladie psychotique. L'étude actuelle s'appuie sur d'autres en incorporant des éléments psychoéducatifs, des modules spécifiques à l'approche LEAP et des modules spécifiques à l'ACT. En outre, la conception de l'étude vise à recueillir des données longitudinales post-intervention sur 24 mois auprès des soignants et des utilisateurs de services, y compris des données sur l'utilisation des services de santé.

Plusieurs limitations doivent être considérées en ce qui concerne ce protocole. Premièrement, en utilisant une conception pré-post, les enquêteurs ne peuvent pas tirer de conclusions causales concernant l'effet de l'intervention. Pour remédier à cette limitation, les enquêteurs utiliseront les données secondaires des dossiers de santé comme groupe témoin non équivalent pour les données sur l'utilisation de la santé. Une deuxième limitation est que les participants s'auto-sélectionnent pour l'étude et peuvent différer systématiquement de ceux qui choisissent de ne pas participer. Par exemple, l'échantillon sera probablement biaisé en faveur des familles qui sont déjà solidaires et impliquées dans les soins de leurs jeunes adultes. L'échantillon de jeunes adultes participants sera en outre biaisé car ceux qui sont particulièrement malades peuvent ne pas être en mesure de participer. En comparant les données d'utilisation de la santé des participants au groupe témoin non équivalent dans une conception longitudinale, les enquêteurs obtiendront des preuves pour exclure les effets des antécédents. Même avec ces limitations, la conception décrite s'appuie sur les connaissances existantes des groupes de psychoéducation familiale efficaces et de leurs effets à long terme sur les jeunes adultes souffrant de psychose.