CODICE ERANet-LAC: International Care Of the Dying Evaluation
International Care Of the Dying Evaluation (CODE): qualità delle cure per i malati di cancro come percepita dai parenti in lutto
Fornire un'assistenza di alta qualità ai pazienti morenti e alle loro famiglie è molto importante. Un modo per valutare l'assistenza fornita è chiedere ai parenti in lutto di compilare un questionario dopo la morte del loro familiare. Il questionario può chiedere informazioni sulle loro esperienze e sui loro pensieri sull'assistenza fornita al loro familiare.
Uno di questi questionari è il "Care Of the Dying Evaluation" (o CODICE). CODE è stato sviluppato con l'aiuto e il supporto di parenti in lutto ed è stato ampiamente utilizzato nel Regno Unito. In questo progetto gli investigatori vogliono utilizzare il questionario CODE per esaminare le opinioni dei parenti in lutto sull'assistenza fornita in sette diversi paesi in Europa e America Latina. Nella prima parte del progetto CODE è stato tradotto nella lingua principale di ciascun paese. Ai volontari e ai parenti in lutto in ogni paese è stato chiesto di fornire un feedback sul fatto che CODE fosse facile da capire, sensibile e facile da completare. Sulla base del feedback è stata sviluppata una versione comune di CODE adatta all'uso in tutti i paesi.
Nella fase successiva del progetto, i parenti che hanno recentemente vissuto un lutto in cui uno dei loro familiari è deceduto per cancro in un ospedale, saranno invitati a compilare il questionario CODE circa due mesi dopo la morte del paziente. I parenti possono completare il CODICE su carta, utilizzando un computer o tramite intervista. L'obiettivo è quello di avere 100 questionari CODE completati da ciascuno dei sette paesi. I dati dei questionari verranno utilizzati per redigere un rapporto sull'attuale qualità dell'assistenza ai malati di cancro morenti negli ospedali dei sette paesi. Sarà anche possibile confrontare l'assistenza tra i paesi e identificare le aree che necessitano di miglioramento.
Nella fase successiva del progetto, operatori sanitari, ricercatori e parenti in lutto utilizzeranno insieme le loro conoscenze ed esperienze per trovare modi efficaci per migliorare le aree deboli identificate e valutare i risultati della messa in pratica di questi cambiamenti.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
ASTRATTO
Contesto: al fine di garantire la massima qualità dell'assistenza fornita ai pazienti morenti e alle loro famiglie, è necessario prima essere in grado di valutare in modo affidabile l'attuale qualità dell'assistenza. Un metodo identificato è valutare questo dal punto di vista dell'utente conducendo sondaggi sui parenti in lutto. 'Care Of the Dying Evaluation' (CODE) è un questionario post lutto riconosciuto e convalidato che è stato ampiamente utilizzato nel Regno Unito. Il progetto ERANet-LAC CODE mira a utilizzare CODE in un contesto internazionale più ampio. Nel Work Package 1 del progetto, CODE sarà tradotto e testato su volontari e parenti in lutto nei paesi partner. Utilizzando una procedura di consenso, sarà sviluppata una versione finale del questionario internazionale CODE (i-CODE).
Obiettivi: Il presente progetto (Work Package 2) mira a far progredire le prove internazionali nella cura dei malati di cancro morenti intraprendendo uno studio osservazionale delle opinioni dei parenti in lutto in sette paesi partecipanti. Gli obiettivi generali del Work Package 2 (WP2) sono:
- Condurre un'indagine internazionale sui parenti in lutto di malati di cancro che muoiono negli ospedali, utilizzando il questionario CODE
- Utilizzare i dati CODE per fornire feedback sulla qualità dell'assistenza e sul livello di sostegno familiare a livello internazionale e nazionale, consentendo confronti tra paesi
- Condurre un sondaggio web di tutte le istituzioni partecipanti per essere in grado di interpretare i dati del sondaggio nel contesto delle informazioni su ciascuna organizzazione e sul livello di fornitura di cure palliative specialistiche in ciascun sito/paese
Metodi: I parenti adulti in lutto, ai malati di cancro adulti che hanno avuto una morte "prevista" in ospedale, saranno contattati faccia a faccia, per telefono o per iscritto e invitati a compilare il questionario CODE. Il pacchetto del questionario CODE verrà inviato 6-8 settimane dopo il lutto. CODE può essere compilato tramite questionario cartaceo autocompilato, tramite questionario on-line o facilitato tramite un ricercatore che utilizza un tablet, un telefono o un'intervista faccia a faccia, a seconda di quanto è fattibile e accettabile in ciascun paese. L'obiettivo è di 100 questionari compilati per paese. I dati demografici di base saranno registrati per tutti i potenziali partecipanti e per i pazienti deceduti.
Analisi dei risultati: i dati saranno analizzati utilizzando SPSS e secondo la guida per l'utente CODE, per presentare un rapporto internazionale comune, rapporti nazionali individuali e confronti tra paesi. I dati saranno interpretati nel contesto della conoscenza dei singoli siti/paesi.
Conclusioni: I risultati attesi dal WP2 sono un sondaggio internazionale e confronti tra paesi sull'attuale qualità dell'assistenza per i malati di cancro morenti percepita dalle persone in lutto, comprese le aree chiave in cui l'assistenza deve essere migliorata. Il WP3 del progetto utilizzerà i risultati del sondaggio internazionale per implementare modifiche per migliorare l'assistenza.
INTRODUZIONE
Il presente progetto è stato proposto in risposta al 2° invito congiunto ERANet-LAC su ricerca e innovazione e approvato per il finanziamento nell'ambito del 7° programma quadro della Commissione europea. Lo scopo del progetto è informare e sviluppare un approccio basato sull'evidenza per standardizzare sistematicamente la valutazione e la cura dei malati di cancro morenti, utilizzando i relativi risultati generati. Il progetto sarà condotto in quattro paesi europei e tre sudamericani per tre anni a partire da gennaio 2017. Il progetto contiene tre pacchetti di lavoro (parti). Questo protocollo descrive il lavoro da intraprendere nel Work Package 2 (CODE International Survey).
SFONDO
La fornitura di cure adeguate per i malati di cancro morenti rimane una questione medica, sociale, economica e politica fondamentale. Tuttavia, la qualità dell'assistenza ai morenti è diversa sia all'interno che tra i paesi UE-ALC.
Sulla base dell'evidenza internazionale, è stato definito un insieme di principi fondamentali per la cura dei morenti. Questi principi sono applicabili alla cura dei malati di cancro morenti, così come di altri pazienti, in tutto il mondo.
Al fine di garantire la massima qualità delle prestazioni di assistenza, è necessario prima essere in grado di valutare in modo affidabile l'attuale qualità dell'assistenza. Un metodo consiste nel valutarlo dal punto di vista dell'utente conducendo sondaggi sui parenti in lutto.
Questionario "Valutazione sulla cura del morente".
Un questionario post lutto è "Care Of the Dying Evaluation" (CODE). Si tratta di un questionario di autocompilazione di 42 voci, sviluppato nel Regno Unito e incentrato sulla qualità dell'assistenza e sul livello di supporto fornito alle persone e alle loro famiglie negli ultimi giorni di vita e nell'immediato periodo successivo al lutto.
CODE è stato utilizzato e convalidato con i parenti in lutto, inclusa la realizzazione di interviste cognitive "pensa ad alta voce" per valutare la validità del volto e del contenuto; valutare la stabilità di CODE nel tempo conducendo analisi di affidabilità test-retest; e valutare la validità di costrutto e la coerenza interna di CODE. Successivamente, CODE è stato utilizzato in hospice, ospedali e comunità.
Nel Work Package 1 del presente progetto, CODE è stato tradotto dall'inglese nella lingua principale di ogni paese partner secondo le procedure internazionali stabilite, e testato su volontari e parenti in lutto per assicurare la comprensione e un adeguato adattamento culturale. Sulla base del feedback dei test in ciascun paese, è stata stabilita una versione comune e internazionale di CODE (iCODE) attraverso una procedura di consenso.
SCOPI E OBIETTIVI
Il presente progetto (Work Package 2) mira a far avanzare l'evidenza internazionale nell'assistenza ai pazienti morenti intraprendendo uno studio osservazionale delle opinioni dei parenti in lutto in sette paesi partecipanti, utilizzando il questionario CODE.
Gli obiettivi generali del Work Package 2 (WP2) sono:
- Condurre un'indagine internazionale sui parenti in lutto di malati di cancro che muoiono negli ospedali, utilizzando il questionario CODE
- Condurre un sondaggio web di tutte le istituzioni partecipanti per facilitare l'interpretazione dei dati del sondaggio
- Utilizzare i dati CODE per fornire feedback sulla qualità dell'assistenza e sul livello di sostegno familiare a livello internazionale e nazionale, consentendo confronti tra paesi
METODI
Siti di studio
Il numero necessario di ospedali che si prendono cura di malati di cancro adulti sarà reclutato come centri di studio. Lo studio sarà eseguito solo in istituzioni definite come ospedali
Reclutamento
Il parente / parente prossimo deve essere avvicinato dopo la morte del paziente. Gli investigatori si avvicineranno alla persona registrata come parente prossimo nella cartella clinica del paziente.
Sarà incluso un solo questionario compilato per paziente deceduto.
L'assunzione avverrà in modo prospettico. Il metodo di assunzione sarà adattato a ciò che è fattibile e nel singolo paese.
RACCOLTA DATI
Sondaggio internazionale CODE
Dati da raccogliere Il questionario CODE è lo strumento comune di raccolta dei dati dello studio. CODE include anche dati demografici. Le informazioni sulla degenza ospedaliera saranno incluse per tutti i casi, come parte della procedura di inclusione.
Modalità di raccolta dei dati
Il questionario CODE verrà inviato ai partecipanti 6-8 settimane dopo il lutto, con un promemoria. L'indagine internazionale CODE era intesa come indagine postale, ma saranno accettati anche altri metodi di raccolta dati.
Stima del campione:
Il numero minimo accettabile di questionari per paese è 100 (con questo numero, un intervallo di confidenza del 95% darà un margine di errore di +/- 10% dell'esito primario).
Trasferimento dati
La versione elettronica e il database per CODE per ogni paese/lingua saranno sviluppati in Norvegia utilizzando il software Corporate Surveyor. I database saranno fusi in Norvegia per le analisi comuni finali.
Sarà inoltre condotto un sondaggio web dei siti di studio.
ANALISI DEI DATI
I dati saranno analizzati utilizzando il pacchetto statistico R, utilizzando statistiche descrittive (proporzioni (%) per dati categorici; medie e deviazioni standard per dati parametrici continui e mediane e range interquartile per dati continui non parametrici).
Il set di dati, reso anonimo a livello di paziente, sito e paese, sarà aggregato a livello internazionale per consentire un report internazionale. I risultati saranno riassunti in formato tabellare e grafico, a seconda dei casi.
I commenti a testo libero saranno analizzati con metodi qualitativi (condensazione del testo).
GESTIONE DEL PROGETTO E PIANO DI LAVORO
Tutti i partner hanno firmato l'accordo consortile. I PI sono responsabili dell'indagine internazionale CODE nei rispettivi paesi. Il gruppo dei PI costituisce l'Assemblea Generale del progetto e l'organo decisionale.
Il WP1 (Preparation and Piloting) si è svolto dal mese 1 al mese 7 del progetto, ovvero da gennaio ad agosto 2017.
Il WP2 è progettato per funzionare dal mese 8 al mese 22 del progetto, ovvero da settembre 2017 a novembre 2018.
Cronologia e risultati finali
Conferma dell'approvazione etica per CODE International Survey in ogni paese: mese 6 (luglio 2017) Sondaggio web delle istituzioni pronto per l'uso: mese 6 (luglio 2017) Strumenti di raccolta dati completamente sviluppati, testati e accessibili via web: mese 6 (luglio 2017) i-CODE pronto per l'uso: mese 7 (agosto 2017) Sondaggio web completato sui siti di inclusione: mese 10 (novembre 2017) Sondaggio internazionale completato con almeno 600 questionari CODE completati: mese 22 (novembre 2018) Rapporto sui dati del sondaggio internazionale CODE: mese 22 (novembre 2018)
SPONSORIZZAZIONE E BILANCIO
Il sostegno finanziario per il progetto è stato concesso dalle agenzie nazionali di finanziamento della ricerca nei paesi partecipanti, ad eccezione del Regno Unito. L'Università di Liverpool, Regno Unito, partecipa al progetto come partner autofinanziato.
Nessun interesse commerciale è coinvolto nello studio. Non sono stati dichiarati conflitti di interesse. I partecipanti non ricevono alcun vantaggio finanziario per la partecipazione.
APPROVAZIONE ETICA E GOVERNANCE
Il responsabile del progetto (PI) per ciascun paese cercherà le necessarie approvazioni per CODE International Survey, dal proprio comitato etico locale/regionale e dal proprio comitato di revisione istituzionale, se necessario. Tutti i paesi avranno bisogno dell'approvazione etica per il WP2.
Tutti i potenziali partecipanti riceveranno una scheda informativa del partecipante che dettaglia gli obiettivi dello studio e informa che la partecipazione è completamente volontaria.
COINVOLGIMENTO DEL PAZIENTE E DEL PUBBLICO Sia i volontari che i parenti in lutto saranno profondamente coinvolti nello sviluppo di i-CODE da utilizzare per l'indagine internazionale.
Dopo che il sondaggio è stato eseguito, i parenti in lutto saranno coinvolti nella pianificazione dell'azione su come affrontare le principali aree di preoccupazione identificate.
RISERVATEZZA E GESTIONE DEI DATI
Il responsabile del progetto per ogni paese manterrà la riservatezza dei partecipanti che prendono parte allo studio. Tutti i dati saranno resi anonimi e i singoli partecipanti non saranno identificabili dai dati pubblicati.
Tutti i dati saranno archiviati su un server di ricerca sicuro e protetto da password. I dati verranno archiviati per un massimo di cinque anni dopo il completamento del progetto prima di essere triturati o cancellati in modo confidenziale.
DIFFUSIONE E PUBBLICAZIONI
Sarà creato un sito web per il progetto.
La paternità sarà definita secondo le linee guida di Vancouver. I dati nazionali possono essere pubblicati dal gruppo di studio in ciascun paese.
L'ultimo incontro del progetto con presentazioni e discussioni sui risultati del progetto sarà organizzato come una conferenza internazionale aperta.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Buenos Aires, Argentina
- Hospital Carlos B. Udaondo
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Buenos Aires, Argentina
- Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari. Universidad de Buenos Aires
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Córdoba, Argentina
- Hospital Universitario Privado de Córdoba
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São Paulo, Brasile
- Sumare State Hospital
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Mainz, Germania
- Katholisches Klinikum Mainz
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Mainz, Germania
- University Medical Centre of the Johannes Gutenberg University of Mainz
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Bergen, Norvegia, N-5021
- Haukeland University Hospital
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Bergen, Norvegia
- Haraldsplass Deaconal Hospital
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Bærum, Norvegia
- Bærum Hospital, Vestre Viken
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Førde, Norvegia
- Førde Central Hospital
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Haugesund, Norvegia
- Haugesund Hospital
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Stavanger, Norvegia
- Stavanger University Hospital
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Trondheim, Norvegia
- St Olavs Hospital
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Bydgoszcz, Polonia
- Pulmonological Hospital in Bydgoszcz
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Grudziądz, Polonia
- D. Wladyslaw Biegański Regional Specialist Hospital
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Rypin, Polonia
- F. Dłutek Autonomic Public Healthcare Centre
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Włocławek, Polonia
- Provincial Specialist Hospital in name of the blessed priest Popiełuszko
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Żnin, Polonia
- Paluckie Health Centre, Żnin Hospital
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Liverpool, Regno Unito
- Royal Liverpool University Hospital
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Montevideo, Uruguay
- Mutualista Asociación Hospital Evangélico
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Parente stretto di un paziente morto di cancro in ospedale per una morte "prevista".
- È stato presente in ospedale insieme al paziente almeno una parte del tempo durante gli ultimi due giorni del paziente. (Questo potrebbe non essere sempre noto o registrato, quindi il partecipante potrebbe avere la possibilità di passare il questionario a qualcuno in una posizione migliore per completarlo.)
- Il paziente aveva ≥ 18 anni di età al momento del decesso
- Il paziente era stato ricoverato in ospedale (non in un reparto specifico) da almeno tre giorni di calendario (ad esempio, ricovero il 1° agosto, deceduto il 3 agosto)
- In grado di fornire il consenso informato scritto, che potrebbe essere implicito quando il partecipante completa e restituisce il questionario, in conformità con le disposizioni etiche di ciascun paese
Criteri di esclusione:
- Il paziente ha avuto una morte improvvisa e inaspettata
- Impossibile completare il questionario a causa delle abilità linguistiche o del funzionamento cognitivo ridotto (in alcuni paesi l'offerta di un traduttore verrebbe fornita se qualcuno volesse completare il questionario ma avesse difficoltà a causa delle lingue)
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Modelli osservazionali: Solo caso
- Prospettive temporali: Prospettiva
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
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Parenti in lutto
Parenti in lutto dopo la morte per cancro negli ospedali
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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CODE (Care Of the Dying Evaluation) Questionario Item 30 Punteggio per la percezione dei parenti di quanto tempo il paziente deceduto è stato trattato con dignità e rispetto, da infermieri e medici
Lasso di tempo: 6-8 settimane dopo il lutto
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Questionario CODE (Care Of the Dying Evaluation), item 30: Per quanto tempo il paziente deceduto è stato trattato con dignità e rispetto, da infermieri e medici. Punteggio massimo ottenibile 4, minimo 0. Maggiore è il punteggio, migliore è il risultato. |
6-8 settimane dopo il lutto
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Numero di partecipanti (parenti) che hanno risposto "Sì" al questionario CODE (Care Of the Dying Evaluation) Item 31: Sei stato adeguatamente supportato negli ultimi giorni di vita dei pazienti?
Lasso di tempo: 6-8 settimane dopo il lutto
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Questionario CODE (Care Of the Dying Evaluation), item 31: È stato adeguatamente supportato negli ultimi giorni di vita del paziente?
Si nessuna domanda.
Maggiore è la percentuale di parenti che rispondono "sì", migliore è il risultato.
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6-8 settimane dopo il lutto
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Altre misure di risultato
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Individual Items of CODE (Care Of the Dying Evaluation) Questionario.
Lasso di tempo: 6-8 settimane dopo il lutto
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Voci individuali del questionario CODE (Care Of the Dying Evaluation).
Valore massimo 4, valore minimo 0. Il punteggio più alto, il risultato migliore.
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6-8 settimane dopo il lutto
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Dagny F. Haugen, PhD, University of Bergen
Pubblicazioni e link utili
Pubblicazioni generali
- The 2015 Quality of Death index. Ranking palliative care across the world. The Economist Intelligence Unit. A report by The Economist Intelligence Unit. Lien Foundation 2015.
- Pastrana T, De Lima L, Wenk R, et al. Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica. Houston,TX: IAHPC Press, 2012.
- Pastrana T, Eisenchlas J, Centeno C, De Lima L. Status of palliative care in Latin America: looking through the Latin America Atlas of Palliative Care. Curr Opin Support Palliat Care. 2013 Dec;7(4):411-6. doi: 10.1097/SPC.0000000000000008.
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- ELAC2015/T07-0545
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