教育活動がてんかん患者の生活の質に及ぼす影響 (EQOLE)

はじめに：

てんかんは一般的な神経疾患であり、先進国では年間10万人あたり43例の推定発生率があります（McHugh et al; 2008）。これは慢性疾患であり、患者とその家族にとって障害となる可能性があります。てんかん患者の管理には生活の質を考慮する必要があり、生活の質の向上はまさに治療教育の主な目的の一つです（WHO1996）。

研究の背景と根拠：

てんかん患者教育（EPE）は、疾患とその管理の理解にとって非常に重要です。疾患についてより良い知識を提供し、患者が発作と治療の管理方法を学ぶのを助け、特に特定の生活状況に適応するための戦略を開発する方法を支援することで、EPEは患者と介護者が共に自律性とスキルを獲得し、疾患とより良く共存するのに役立ちます。

目的：

本研究の主目的は、教育活動プログラム（EA）がてんかん患者の生活の質に与える影響を、検証済みのスケール「てんかんにおける生活の質-31（QOLIE-31）」を用いて評価することです。

副次的目的は、患者の知識の進化を研究し、プログラム前後の発作頻度と医療機関受診頻度を比較し、プログラムへの反応における患者とその疾患の特定の特性の役割を研究することです。

方法論：

これは単一施設、無作為化、オープン、比較、縦断的研究であり、約30か月間、80名の患者を対象とします。

研究対象となる患者は、カーン大学病院のてんかん専門神経科医によってフォローアップされているてんかん患者からスクリーニングされます。患者は成人であり、少なくとも6か月以上前にてんかん疾患と診断され、他の障害となる慢性疾患がないことが条件です。

事前に組み込まれた各患者には、研究に関する書面での情報が提供されます。通常の神経科医の診察中に、患者に研究に関する詳細な説明文書が渡され、様々な基準が評価されます。無作為化後、患者は2つのグループに分けられます：最初のグループ（EAグループ）は教育活動プログラムに組み込まれ、2番目の対照グループ（Cグループ）は「標準的な」フォローアップを受けます。てんかん疾患、その治療、日常生活を中心に構成された個別教育セッションと3回のグループ教育セッション（グループあたり5-6名の患者）がEAグループのプログラムを構成します。

組み込みから6か月後、通常の診察中に、EAの有益性の程度を評価するために、様々な基準が患者と共に再評価されます。