Koulutustoimien vaikutus epileptisten potilaiden elämänlaatuun (EQOLE)

Johdanto:

Epilepsia on yleinen neurologinen sairaus, jonka arvioitu vuosittainen esiintyvyys kehittyneissä maissa on 43 tapausta 100 000 asukasta kohden (McHugh et al; 2008). Se on krooninen sairaus, joka voi olla vammauttava potilaalle ja hänen perheelleen. Epilepsiapotilaiden hoidossa on otettava huomioon elämänlaatu, ja elämänlaadun parantaminen on juuri yksi terapeuttisen koulutuksen päätavoitteista (WHO 1996).

Tutkimuksen tausta ja perustelu:

Epilepsiapotilaiden koulutus (EPE) on erittäin tärkeää sairauden ymmärtämiseksi ja sen hoidolle. Tarjoamalla parempaa tietoa sairaudesta, auttamalla potilaita oppimaan hallitsemaan kohtauksia ja hoitoja sekä erityisesti kehittämään strategioita sopeutumiseen erityisiin elämäntilanteisiin, EPE mahdollistaa potilaiden ja hoitajien hankkia yhdessä autonomiaa ja taitoja, jotka auttavat heitä elämään paremmin sairauden kanssa.

Tavoitteet:

Tämän tutkimuksen ensisijainen tavoite on arvioida koulutustoimintojen (EA) ohjelman vaikutusta epilepsiapotilaiden elämänlaatuun, mitattuna validoitulla Quality Of Life in Epilepsy -31 (QOLIE-31) -asteikolla.

Toissijaiset tavoitteet ovat tutkia potilaiden tietämyksen kehitystä, verrata kohtausten ja hoitoon hakeutumisen tiheyttä ennen ja jälkeen ohjelman sekä tutkia tiettyjen potilaan ja hänen sairautensa ominaisuuksien roolia ohjelmaan vastaamisessa.

Metodologia:

Tämä on yksikeskuksinen, satunnaistettu, avoin, vertaileva ja pitkittäinen tutkimus, jonka kesto on noin 30 kuukautta ja joka sisältää 80 potilasta.

Tutkimukseen kelvolliset potilaat seulotaan epilepsiapotilaiden joukosta, joita seuraavat epilepsiaan erikoistuneet neurologit Caenin yliopistosairaalassa. Potilaiden on oltava täysi-ikäisiä ja heillä on oltava vähintään 6 kuukautta sitten diagnosoitu epileptinen sairaus ilman muita vammauttavia kroonisia sairauksia.

Jokainen esivalittu potilas saa kirjalliset tiedot tutkimuksesta. Tavallisen neurologin käynnin aikana potilaalle annetaan yksityiskohtainen tutkimustietokirje ja eri kriteerit arvioidaan. Satunnaistamisen jälkeen potilaat jaetaan kahteen ryhmään: ensimmäinen (EA-ryhmä) sisällytetään koulutustoimintojen ohjelmaan, kun taas toinen, vertailuryhmä (C-ryhmä) saa "vakioseurannan". Yksilöllinen koulutustilaisuus ja 3 ryhmäkoulutustilaisuutta (5-6 potilasta ryhmässä), jotka keskittyvät epileptiseen sairauteen, sen hoitoon ja arkeen, muodostavat EA-ryhmän ohjelman.

Kuusi kuukautta sisällyttämisen jälkeen, tavallisen käynnin aikana, eri kriteerit arvioidaan uudelleen potilaan kanssa arvioidakseen EA:n hyödyn astetta.