Dopad vzdělávacích akcí na kvalitu života epileptických pacientů (EQOLE)

Úvod:

Epilepsie je běžné neurologické onemocnění s odhadovanou roční incidencí 43 případů na 100 000 obyvatel ve vyspělých zemích (McHugh et al; 2008). Jde o chronické onemocnění, které může být pro pacienta a jeho rodinu invalidizující. Péče o pacienty s epilepsií musí zohledňovat kvalitu života, jejíž zlepšení je právě jedním z hlavních cílů terapeutické edukace (WHO 1996).

Pozadí a zdůvodnění studie:

Edukace pacientů s epilepsií (EPE) je velmi důležitá pro pochopení onemocnění a jeho zvládání. Tím, že nabízí lepší znalosti o nemoci, pomáhá pacientům naučit se zvládat záchvaty a léčbu, a zejména jak rozvíjet strategie pro přizpůsobení se specifickým životním situacím, umožňuje EPE pacientům a pečovatelům společně získat určitou autonomii a dovednosti, které jim pomohou lépe s nemocí žít.

Cíle:

Primárním cílem této studie je vyhodnotit dopad programu edukačních aktivit (EA) na kvalitu života pacientů s epilepsií měřenou validovanou škálou Quality Of Life in Epilepsy -31 (QOLIE-31).

Sekundárními cíli jsou studium vývoje znalostí pacientů, srovnání frekvence záchvatů a vyhledávání péče před a po programu a studium role určitých charakteristik pacienta a jeho onemocnění na odpověď na program.

Metodologie:

Jedná se o jednocentrickou, randomizovanou, otevřenou, komparativní a longitudinální studii s trváním přibližně 30 měsíců, zahrnující 80 pacientů.

Pacienti způsobilí pro studii budou vybíráni mezi pacienty s epilepsií sledovanými neurology specializovanými na epilepsii na Univerzitní nemocnici v Caen. Pacienti musí být plnoletí s epileptickým onemocněním diagnostikovaným alespoň 6 měsíců bez dalšího invalidizujícího chronického stavu.

Každý předzařazený pacient obdrží písemné informace o studii. Během obvyklé návštěvy neurologa bude pacientovi předáno podrobné informační dopis o studii a budou vyhodnocena různá kritéria. Po randomizaci budou pacienti rozděleni do 2 skupin: první (skupina EA) bude zařazena do programu edukačních aktivit, zatímco druhá, kontrolní skupina (skupina C) bude mít "standardní" sledování. Individuální edukační sezení a 3 skupinová edukační sezení (5-6 pacientů ve skupině) zaměřená na epileptické onemocnění, jeho léčbu a každodenní život budou tvořit program skupiny EA.

Šest měsíců po zařazení budou během obvyklé návštěvy s pacientem přehodnocena různá kritéria, aby se vyhodnotil stupeň prospěchu z EA.