Betydningen af uddannelseshandlinger for epilepsipatienters livskvalitet (EQOLE)

Introduktion:

Epilepsi er en almindelig neurologisk sygdom med en estimeret årlig incidens på 43 tilfælde pr. 100.000 indbyggere i udviklede lande (McHugh et al; 2008). Det er en kronisk sygdom, der kan være invalidiserende for patienten og hans familie. Forvaltningen af patienter med epilepsi skal tage hensyn til livskvaliteten, og at forbedre livskvaliteten er netop et af hovedformålene med terapeutisk uddannelse (WHO1996).

Baggrund og begrundelse for studiet:

Patientuddannelse for epilepsi (EPE) er meget vigtig for forståelsen af sygdommen og dens håndtering. Ved at tilbyde en bedre viden om sygdommen, hjælpe patienterne med at lære at håndtere kriser og behandlinger, og især hvordan man udvikler strategier til at tilpasse sig specifikke livssituationer, giver EPE patienter og pårørende mulighed for sammen at opnå en vis selvstændighed og nogle færdigheder, der vil hjælpe dem til at leve bedre med sygdommen.

Formål:

Det primære formål med dette studie er at evaluere effekten af et program med pædagogiske aktiviteter (EA) på epilepsipatienters livskvalitet målt ved den validerede skala Quality Of Life in Epilepsy -31 (QOLIE-31). De sekundære formål er at undersøge udviklingen i patienters viden, at sammenligne hyppigheden af kriser og søgen efter behandling før og efter programmet, og at undersøge betydningen af visse karakteristika ved patienten og hans sygdom for responsen på programmet.

Metodologi:

Dette er et single-center, randomiseret, åbent, komparativt og longitudinalt studie med en varighed på ca. 30 måneder, der inkluderer 80 patienter. Patienter, der er berettigede til studiet, vil blive screendet blandt epilepsipatienter, der følges op af neurologer specialiseret i epilepsi på Universitetshospitalet i Caen. Patienterne skal være myndige med en epileptisk sygdom diagnosticeret i mindst 6 måneder uden andre invalidiserende kroniske tilstande. Hver pre-inkluderet patient vil modtage skriftlig information om studiet. Under det sædvanlige besøg hos neurologen vil der blive givet et detaljeret informationsbrev om studiet til patienten, og de forskellige kriterier vil blive evalueret. Efter randomisering vil patienterne blive opdelt i 2 grupper: den første (EA-gruppen) vil blive inkluderet i programmet med pædagogiske aktiviteter, mens den anden, kontrolgruppen (C-gruppen), vil have en "standard" opfølgning. En individuel pædagogisk session og 3 gruppepædagogiske sessioner (5-6 patienter pr. gruppe) bygget op omkring epileptisk sygdom, dens behandling og hverdagen vil udgøre programmet for EA-gruppen. Seks måneder efter inklusion, under det sædvanlige besøg, vil de forskellige kriterier blive revurderet med patienten for at evaluere graden af nytte fra EA.