Impacto das Ações Educacionais na Qualidade de Vida de Pacientes com Epilepsia (EQOLE)

Introdução:

A epilepsia é uma doença neurológica comum com uma incidência anual estimada de 43 casos por 100.000 habitantes em países desenvolvidos (McHugh et al;. 2008). É uma doença crónica que pode ser incapacitante para o paciente e a sua família. O tratamento de pacientes com epilepsia deve considerar a qualidade de vida, melhorar a qualidade de vida é precisamente um dos principais objetivos da educação terapêutica (OMS 1996).

Contexto e racional do estudo:

A Educação do Paciente com Epilepsia (EPE) é muito importante para a compreensão da doença e seu tratamento. Ao oferecer um melhor conhecimento sobre a doença, ajudando os pacientes a aprender como gerir crises e tratamentos, e especialmente, como desenvolver estratégias para se adaptar a situações específicas da vida, a EPE permite que pacientes e cuidadores adquiram juntos alguma autonomia e algumas competências que os ajudarão a viver melhor com a doença.

Objetivos:

O objetivo principal deste estudo é avaliar o impacto de um programa de atividades educativas (AE) na qualidade de vida de pacientes epiléticos medido pela escala validada Quality Of Life in Epilepsy -31 (QOLIE-31).

Os objetivos secundários são estudar a evolução do conhecimento dos pacientes, comparar a frequência de crises e procura de cuidados antes e depois do programa, e estudar o papel de certas características do paciente e sua doença na resposta ao programa.

Metodologia:

Este é um estudo unicêntrico, randomizado, aberto, comparativo e longitudinal com uma duração de aproximadamente 30 meses, incluindo 80 pacientes.

Os pacientes elegíveis para o estudo serão selecionados entre pacientes epiléticos acompanhados por neurologistas especializados em epilepsia no Hospital Universitário de Caen. Os pacientes devem ser maiores de idade com uma doença epilética diagnosticada há pelo menos 6 meses sem outra condição crónica incapacitante.

Cada paciente pré-incluído receberá informações escritas sobre o estudo. Durante a consulta habitual ao neurologista, uma carta detalhada de informação sobre o estudo será entregue ao paciente e os vários critérios serão avaliados. Após randomização, os pacientes serão divididos em 2 grupos: o primeiro (grupo AE) será incluído no programa de atividades educativas, enquanto o segundo, grupo controlo (grupo C) terá um acompanhamento "padrão". Uma sessão educativa individual e 3 sessões educativas em grupo (5-6 pacientes por grupo) construídas em torno da doença epilética, seu tratamento e vida diária, constituirão o programa do grupo AE.

Seis meses após a inclusão, durante a consulta habitual, os vários critérios serão reavaliados com o paciente, para avaliar o grau de benefício da AE.