파킨슨병 환자의 삶을 개선하기 위한 지역사회 자원 및 지원 최적화 (OPTIM-PARKII)

이것은 PwPD가 (i) OPTIM-PARK II(최신 발표된 연구 증거와 OPTIM-PARK에서 수행한 광범위한 개발 작업의 결과를 기반으로 한 새로운 맞춤형 치료)를 비교하기 위한 다중 센터, 단일 맹검, 무작위, 통제 시험입니다. I) 및 (ii) 일상적인 관리 단독으로 일상적인 관리. 연구팀은 시험 종료 시 일상적인 치료 부문에 사용 가능한 리소스의 개인화된 목록을 제공할 것입니다. 시험은 60명의 PwPD와 그들의 간병인(n=60)을 모집하는 것을 목표로 합니다.

통제 그룹에 할당된 참가자는 일반적인 관리를 받고 개입 그룹의 참가자는 Optim Park 개입을 받게 됩니다.

이 개입은 다음으로 구성됩니다.

연구 진입 지점에서 PwPD 및 간병인 "입구"와의 첫 번째 상담

PwPD 및 간병인과의 초기 상담은 참가자의 선호도에 따라 참가자의 집 또는 클리닉/일차 진료 센터/커뮤니티 허브에서 대면 상담이 될 것입니다.

이 상담에는 아래에 자세히 설명된 단계가 포함됩니다.

1단계. 기대에 대한 환영 및 설명 PwPD와 간병인은 Optim-Park II 중재에 환영받을 것입니다. 이 단계에서 코디네이터, PwPD 및 간병인은 서로를 알게 되고 이 개입에 대한 기대를 명확히 합니다. 코디네이터는 참가자가 이용 가능한 공공 및 민간 서비스, 커뮤니티 및 자원 봉사 기반 리소스에 대한 정보를 얻을 수 있도록 상담이 의도되었음을 설명합니다. 이 단계에서 코디네이터는 PwPD와 간병인이 과거에 이미 액세스했거나 사용한 리소스를 기록하고 이를 리소스 로그에 기록합니다.

2단계. 개인화된 평가 및 요구사항 설명 PwPD 및 간병인과 함께 코디네이터와 협력하여 개인화된 평가를 수행하여 요구사항을 탐색하고 식별합니다.

PwPD의 경우 이 프로세스를 활성화하기 위해 PwPD와 코디네이터는 PwPD가 PD와 함께 생활한 경험을 반영하도록 장려하기 위한 대화 시작 도구로 사용할 수 있는 장기 조건 생활 척도(기준 평가 중에 완료됨)에 액세스할 수 있습니다. . 코디네이터는 필요 사항을 명확히 하기 위해 리소스 맵을 사용할 수도 있습니다.

간병인의 경우 간병인과 코디네이터는 간병인 지원 요구 평가 도구(CSNAT)(기준 평가 중에 완료됨)를 사용하여 간병인이 간병할 수 있도록 지원이 필요한 영역을 탐색하기 위한 대화 시작 도구로 사용할 수 있습니다. PwPD 및 간병인 역할 내에서 자신의 건강과 복지를 보존합니다. 코디네이터는 필요 사항을 명확히 하기 위해 리소스 맵을 사용할 수도 있습니다.

3단계. 초점 선택 개인화된 평가 및 필요 설명을 기반으로 코디네이터는 PwPD 및 간병인과 협력하여 각자가 해결하기를 원하거나 가장 도움과 지원이 필요한 3가지 주요 문제/영역을 식별합니다. 코디네이터는 리소스 로그를 사용하여 3가지 문제를 각각 문서화합니다. 이렇게 하면 코디네이터와 PwPD 및 간병인이 다음 상담에서 이를 다시 방문할 수 있습니다.

4단계. 정보 선택 코디네이터, PwPD 및 간병인은 함께 2단계에서 식별된 주요 문제/영역을 다루기 위해 정보를 제공하거나 참조할 리소스를 결정합니다. 코디네이터는 PwPD 및 간병인과 협력하여 문제/초점 영역을 수용하는 데 가장 적합한 리소스를 식별합니다. 코디네이터, PwPD 및 간병인은 PwPD 및 간병인에게 적절하고 수용 가능한 것으로 간주되는 리소스 맵에서 리소스를 선택합니다. 코디네이터는 리소스 로그를 사용하여 PwPD와 간병인이 현재 상황과 표현된 요구에 따라 가장 유익한 것으로 선택된 항목을 식별하고 기록하도록 돕습니다.

5단계. 리소스 사용 활성화 코디네이터는 PwPD와 간병인에게 이전 단계에서 선택한 리소스 및 전문 서비스와 이러한 리소스/서비스에 액세스하는 방법에 대해 알립니다. 코디네이터는 전문 용어를 사용하지 않고 명확하고 간결한 정보를 제공하고 PwPD와 간병인이 달성할 수 있는 잠재적인 개별 혜택과 이것이 2단계에서 식별된 문제 해결을 지원하는 방법을 설명합니다.

코디네이터는 리소스 맵을 사용하여 PwPD와 간병인에게 해당 지역에서 사용할 수 있는 리소스 옵션을 알립니다. 코디네이터가 제공하는 정보는 인쇄물 또는 디지털 자료(예: 웹 페이지, PwPD 및 간병인을 위해 설계된 버전의 자원 지도 사본)의 전달로 보완될 수 있습니다.

코디네이터는 로그를 사용하여 커뮤니티 리소스 및 전문 서비스에 대해 PwPD 및 간병인에게 제공한 정보를 기록합니다.

이 단계의 주요 목표는 PwPD와 간병인에게 정보를 제공하여 리소스에 액세스하고 싶을 때 리소스를 사용할 수 있도록 하는 것입니다. 또한, 필요에 대한 개인화된 평가를 기반으로 이 단계에서 소개, 표지판 게시 및 첫 번째 접촉을 수행할 수도 있습니다.

6단계. 개입 후속 조치 코디네이터는 PwPD 및 간병인과 협력하여 다음 후속 협의가 언제 어떻게 진행될지에 따라 다음 약속을 결정하고 예약할 수 있습니다. 1차 상담을 마치기 전에 다음 상담 날짜, 시간, 장소를 지정하는 것이 좋습니다. PwPD와 간병인은 다른 약속을 잡을 필요 없이 언제든지 전화나 이메일을 통해 문제 및 문의 사항이 있으면 코디네이터에게 연락할 수 있음을 알립니다.

두 번째 상담: "필요에 따라" 개입 이 두 번째 상담은 3개월 후속 조치 중간에 PwPD로부터 전화로 회신을 받지 못한 경우 코디네이터가 시작합니다.

코디네이터는 PwPD와 간병인에게 이전 상담에서 논의한 후 발생한 생각과 진전 또는 문제에 대해 질문할 것입니다. 특히 코디네이터는 초기 상담에서 확인된 세 가지 문제와 초기 상담 후 발생한 의심 또는 불확실성에 대해 질문할 수 있습니다.

PwPD와 간병인이 확인된 리소스가 유용하거나 도움이 되지 않는 경우 코디네이터는 다른 리소스에 대해 알려줄 것입니다. PwPD 또는 간병인이 첫 번째 연락을 하거나 사용 가능한 리소스에 참여하는 데 어려움을 겪고 있는 경우 코디네이터가 참가자를 지원하도록 제안합니다. 이 전화 상담이 끝나면 코디네이터가 PwPD 및 간병인과 협력하여 다음 및 마지막 상담 날짜, 장소 및 시간을 결정합니다.

세 번째 상담: 개입 종료 이 세 번째이자 마지막 상담은 개입 시작 후 3개월 동안 참가자의 선호도에 따라 전화 또는 디지털로 참가자의 집 또는 클리닉/일차 진료 센터에서 직접 대면합니다.

코디네이터는 PwPD와 간병인에게 초기 상담 중에 확인된 주요 3가지 문제를 처리하는 과정에 대해 질문합니다. 코디네이터는 액세스, 지속 또는 중단된 리소스를 기록하고 식별된 주요 3가지 문제를 해결하는 것과 관련하여 참가자가 이러한 리소스를 찾은 방법을 기록합니다.

회의가 끝나면 코디네이터는 최종 질문에 답하고 참가자가 지역 리소스 지도 사본을 갖도록 합니다.