Optymalizacja zasobów społeczności i wsparcia w celu poprawy jakości życia z chorobą Parkinsona (OPTIM-PARKII)

Jest to wieloośrodkowe, randomizowane, kontrolowane badanie z pojedynczą ślepą próbą dla PwPD w celu porównania (i) OPTIM-PARK II (nowatorska spersonalizowana terapia oparta na najnowszych opublikowanych dowodach badawczych i wynikach naszych szeroko zakrojonych prac rozwojowych podjętych w OPTIM-PARK I) i rutynowa opieka z (ii) samą rutynową pielęgnacją. Zespół badawczy dostarczy spersonalizowaną listę dostępnych zasobów ramieniu rutynowej opieki na koniec badania. Badanie ma na celu rekrutację 60 PwPD i ich opiekunów (n=60).

Uczestnicy przydzieleni do grupy kontrolnej otrzymają zwykłą opiekę, a uczestnicy grupy interwencyjnej interwencję Optim Park.

Ta interwencja będzie polegać na:

Pierwsza konsultacja z osobą niepełnosprawną i opiekunem „wejście” w punkcie wejścia do badania

Wstępna konsultacja z osobą niepełnosprawną i opiekunem będzie konsultacją bezpośrednią we własnym domu uczestnika lub w przychodni/ośrodku podstawowej opieki zdrowotnej/centrum społecznym w zależności od preferencji uczestnika.

Konsultacje te będą obejmowały kroki opisane szczegółowo poniżej.

Krok 1. Powitanie i wyjaśnienie oczekiwań Osoby niepełnosprawne i ich opiekun zostaną zaproszeni na interwencję Optim-Park II. Na tym etapie koordynator i osoba niepełnosprawna oraz opiekun poznają się i nastąpi doprecyzowanie oczekiwań wobec tej interwencji. Koordynator wyjaśni, że celem konsultacji jest umożliwienie uczestnikom zdobycia informacji o dostępnych usługach publicznych i prywatnych, zasobach społecznościowych i opartych na wolontariacie, które są dla nich dostępne. Na tym etapie koordynator zapisze zasoby, do których osoba niepełnosprawna i opiekun mieli już dostęp lub z których korzystali w przeszłości, i odnotuje to w dzienniku zasobów.

Krok 2. Spersonalizowana ocena i wyjaśnienie potrzeb Spersonalizowana ocena zostanie przeprowadzona z osobą niepełnosprawną i opiekunami we współpracy z koordynatorem w celu zbadania i zidentyfikowania ich potrzeb.

Dla PwPD Aby umożliwić ten proces, PwPD i koordynator będą mieli dostęp do skali życia z chorobami przewlekłymi (ukończonej podczas oceny wyjściowej), którą mogą wykorzystać jako początek rozmowy, aby zachęcić osobę PwPD do zastanowienia się nad swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z PD . Koordynator może również wykorzystać mapę zasobów do sprecyzowania potrzeb.

Dla opiekunów Opiekun i koordynator będą mieli dostęp do narzędzia do oceny potrzeb w zakresie wsparcia opiekuna (CSNAT) (ukończonego podczas oceny wyjściowej), które mogą wykorzystać jako początek rozmowy, aby zbadać, w jakich obszarach opiekun potrzebuje wsparcia, aby umożliwić im opiekę PwPD i zachowania własnego zdrowia i dobrego samopoczucia w ramach pełnienia roli opiekuna. Koordynator może również wykorzystać mapę zasobów do sprecyzowania potrzeb.

Krok 3. Wybór celu Na podstawie spersonalizowanej oceny i wyjaśnienia potrzeb koordynator, we współpracy z osobą niepełnosprawną i opiekunem, określi 3 główne problemy/obszary, którymi każdy z nich chce się zająć lub potrzebuje największej pomocy i wsparcia. Koordynator udokumentuje każdy ze swoich 3 problemów za pomocą Dziennika zasobów. W ten sposób koordynatorzy i osoba niepełnosprawna oraz opiekun mogą ponownie przeanalizować tę kwestię podczas kolejnych konsultacji.

Krok 4. Wybór informacji Koordynator, osoba niepełnosprawna i opiekun wspólnie zdecydują, o jakich zasobach chcieliby zostać poinformowani lub do których skierowani zostaną w celu zajęcia się głównymi problemami/obszarami określonymi w kroku 2. Koordynator we współpracy z osobą niepełnosprawną i opiekunem określić, które zasoby mogą najlepiej rozwiązać ich problemy/obszary zainteresowania. Koordynator, osoba niepełnosprawna i opiekun wspólnie wybiorą zasoby z mapy zasobów, które zostaną uznane za odpowiednie i akceptowalne dla osoby niepełnosprawnej i opiekuna. Koordynator użyje Dziennika zasobów, aby pomóc osobie niepełnosprawnej i opiekunowi zidentyfikować i zapisać to, co zostało wybrane jako najbardziej korzystne w ich obecnej sytuacji i zgodnie z wyrażonymi przez nich potrzebami.

Krok 5. Umożliwienie korzystania z zasobów Koordynator poinformuje osobę niepełnosprawną i jej opiekuna o dostępnych zasobach i usługach zawodowych, które wybrali w poprzednim kroku oraz o tym, jak uzyskać dostęp do tych zasobów/usług. Koordynator przedstawi jasne i zwięzłe informacje, nie używając technicznego języka, oraz przedstawi potencjalne indywidualne korzyści, które osoba niepełnosprawna i opiekun mogą osiągnąć, oraz sposób, w jaki może to pomóc w rozwiązaniu problemów zidentyfikowanych w kroku 2.

Koordynator użyje Mapy Zasobów, aby poinformować osobę niepełnosprawną i opiekuna o opcjach zasobów dostępnych w ich okolicy. Uzupełnieniem informacji przekazywanych przez Koordynatora może być dostarczenie materiałów drukowanych lub cyfrowych (np.: stron internetowych oraz kopii Mapy Zasobów w wersji przeznaczonej dla osób niepełnosprawnych i opiekunów).

Koordynator użyje Dziennika do zapisania informacji, które przekazał PwPD i opiekunowi na temat zasobów społeczności i usług profesjonalnych.

Głównym celem tego kroku jest poinformowanie osoby niepełnosprawnej i opiekunów, aby mogli korzystać z zasobów, kiedy i kiedy chcą z nich korzystać. Ponadto na tym etapie można również dokonać skierowań, drogowskazów i pierwszego kontaktu w oparciu o spersonalizowaną ocenę potrzeb.

Krok 6. Kontynuacje interwencji Koordynator we współpracy z osobą niepełnosprawną i opiekunami może zdecydować i umówić się na kolejną wizytę w zależności od tego, kiedy i jak odbędzie się następna konsultacja kontrolna. Zaleca się określenie dnia, godziny i miejsca kolejnej konsultacji przed zakończeniem pierwszej konsultacji. Osoba niepełnosprawna i jej opiekun zostaną poinformowani, że w każdej chwili mogą kontaktować się z koordynatorem w razie jakichkolwiek problemów i zapytań drogą telefoniczną lub mailową, bez konieczności umawiania się na kolejną wizytę.

Druga konsultacja: Interwencja „w razie potrzeby” Ta druga konsultacja zostanie zainicjowana przez koordynatora, jeśli nie otrzyma on odpowiedzi telefonicznej od PwPD w trakcie 3-miesięcznego okresu obserwacji.

Koordynator zapyta osobę niepełnosprawną i opiekuna o wszelkie przemyślenia i poczynione postępy lub napotkane problemy po omówieniu ich podczas poprzedniej konsultacji. W szczególności koordynator może zapytać o trzy problemy zidentyfikowane podczas wstępnej konsultacji oraz wątpliwości lub niejasności, które pojawiły się po ich wstępnej konsultacji.

Jeśli osoba niepełnosprawna i opiekun nie uznają zidentyfikowanych zasobów za przydatne lub pomocne, koordynator zaproponuje poinformowanie ich o innych lub innych zasobach. Jeśli osoba niepełnosprawna lub opiekun ma trudności z nawiązaniem pierwszego kontaktu lub wykorzystaniem dostępnych zasobów, koordynator zaoferuje wsparcie uczestnikom. Na koniec tej konsultacji telefonicznej koordynator we współpracy z osobą niepełnosprawną i opiekunami podejmie decyzję o dacie, miejscu i godzinie kolejnej i ostatniej konsultacji.

Trzecia konsultacja: Wyjście z interwencji Ta trzecia i ostatnia konsultacja odbędzie się osobiście w domu uczestnika lub w przychodni/podstawowej opiece zdrowotnej, telefonicznie lub cyfrowo, w zależności od preferencji uczestnika, 3 miesiące po rozpoczęciu interwencji.

Koordynator zapyta osobę niepełnosprawną i opiekuna o postępy w radzeniu sobie z 3 głównymi problemami zidentyfikowanymi podczas wstępnych konsultacji. Koordynator odnotuje, do jakich zasobów uzyskano dostęp, które kontynuowano lub przerwano, oraz odnotuje, w jakim stopniu uczestnicy uznali te zasoby za przydatne w odniesieniu do rozwiązania 3 głównych zidentyfikowanych problemów.

Na koniec spotkania koordynator odpowie na ewentualne pytania końcowe i zapewni uczestnikom kopię mapy lokalnych zasobów.