Optimalizace komunitních zdrojů a podpory pro zlepšení života s Parkinsonovou chorobou (OPTIM-PARKII)

Toto je multicentrická, jednoduše zaslepená, randomizovaná, kontrolovaná studie pro PwPD ke srovnání (i) OPTIM-PARK II (nová personalizovaná léčba založená na nejnovějších publikovaných výzkumných důkazech a výsledcích naší rozsáhlé vývojové práce provedené v OPTIM-PARK I) a běžná péče s (ii) samotnou běžnou péčí. Výzkumný tým poskytne na konci studie personalizovaný seznam dostupných zdrojů rameni běžné péče. Cílem studie je získat 60 PwPD a jejich pečovatele (n=60).

Účastníkům zařazeným do kontrolní skupiny se dostane obvyklé péče a účastníkům intervenční skupiny intervence Optim Park.

Tato intervence se bude skládat z následujícího:

První konzultace s PwPD a „vstup“ pečovatele v místě vstupu do studie

Počáteční konzultace s PwPD a pečovatelem bude osobní konzultací u účastníků doma nebo na klinice/centru primární péče/komunitním centru podle preferencí účastníků.

Tato konzultace bude zahrnovat kroky, které jsou podrobně popsány níže.

Krok 1. Přivítání a vyjasnění očekávání PwPD a jejich pečovatelé budou vítáni v intervenci Optim-Park II. V tomto kroku se koordinátor a PwPD a pečující osoba vzájemně poznají a dojde k vyjasnění očekávání od této intervence. Koordinátor nastíní, že cílem konzultace je umožnit účastníkům získat informace o dostupných veřejných a soukromých službách, komunitních a dobrovolnických zdrojích, které mají k dispozici. V tomto kroku koordinátor zaznamená zdroje, ke kterým PwPD a pečovatel již v minulosti přistupovali nebo je použili, a zaznamená to do protokolu zdrojů.

Krok 2. Personalizované hodnocení a objasnění potřeb Osobní hodnocení bude provedeno s PwPD a pečovateli ve spolupráci s koordinátorem za účelem prozkoumání a určení jejich potřeb.

Pro PwPD Pro umožnění tohoto procesu budou mít PwPD a koordinátor přístup ke škále Život s dlouhodobými podmínkami (dokončené během základního hodnocení), kterou mohou použít jako začátek konverzace, aby povzbudili PwPD, aby přemýšleli o svých zkušenostech s životem s PD. . Koordinátor může také použít mapu zdrojů pro objasnění potřeb.

Pro pečovatele Pečovatel a koordinátor budou mít přístup k nástroji pro hodnocení potřeb pečovatelů (CSNAT) (dokončeno během základního hodnocení), který mohou použít jako začátek konverzace, aby zjistili, ve kterých oblastech pečovatel potřebuje podporu, aby se o ně mohl starat. PwPD a zachovat si vlastní zdraví a pohodu v rámci své pečovatelské role. Koordinátor může také použít mapu zdrojů pro objasnění potřeb.

Krok 3. Volba zaměření Na základě personalizovaného posouzení a vyjasnění potřeb koordinátor ve spolupráci s PwPD a pečovatelem identifikuje 3 hlavní problémy/oblasti, kterými se chce každý zabývat nebo potřebuje nejvíce pomoci a podpory. Koordinátor zdokumentuje každý ze svých 3 problémů pomocí protokolu zdrojů. Tímto způsobem se koordinátoři a PwPD a pečovatel mohou k tomu vrátit v následujících konzultacích.

Krok 4. Výběr informací Koordinátor, PwPD a pečovatel společně rozhodnou o tom, o jakých zdrojích by chtěli být informováni nebo na které se odkazovalo, aby bylo možné řešit hlavní problémy/oblasti identifikované v kroku 2. Koordinátor ve spolupráci s PwPD a pečovatelem určit, které zdroje by mohly nejlépe řešit jejich problémy/oblasti zaměření. Koordinátor, PwPD a pečovatel společně vyberou zdroje z mapy zdrojů, které jsou považovány za vhodné a přijatelné pro OZP a pečovatele. Koordinátor použije protokol zdrojů, aby pomohl OZP a pečovateli identifikovat a zaznamenat, co bylo vybráno jako nejpřínosnější pro jejich současnou situaci a podle jejich vyjádřených potřeb.

Krok 5. Umožnění využití zdrojů Koordinátor bude informovat PwPD a jejich pečovatele o dostupných zdrojích a odborných službách, které si vybrali v předchozím kroku, ao tom, jak k těmto zdrojům/službám získat přístup. Koordinátor poskytne jasné a stručné informace a nepoužije odborný jazyk a nastíní potenciální individuální přínosy, kterých by OZP a pečovatel mohli dosáhnout, a jak by to mohlo podpořit řešení problémů identifikovaných v kroku 2.

Koordinátor použije mapu zdrojů, aby informoval PwPD a pečovatele o možnostech zdrojů dostupných v jejich oblasti. Informace poskytnuté koordinátorem mohou být doplněny dodáním tištěného nebo digitálního materiálu (např.: webové stránky; a kopie mapy zdrojů ve verzi určené pro OZP a pečovatele).

Koordinátor použije protokol k zaznamenání informací, které poskytl PwPD a pečovateli o komunitních zdrojích a odborných službách.

Hlavním cílem tohoto kroku je, aby PwPD a pečovatelé byli informováni, aby mohli využívat zdroje, jak a kdy k nim chtějí mít přístup. Kromě toho lze v tomto kroku provést doporučení, označení a první kontakt na základě osobního posouzení potřeb.

Krok 6. Následná intervence Koordinátor ve spolupráci s PwPD a pečujícími může rozhodnout a domluvit další schůzku v závislosti na tom, kdy a jak se bude konat další následná konzultace. Před ukončením vstupní konzultace se doporučuje upřesnit den, čas a místo další konzultace. PwPD a jejich pečovatelé budou informováni, že se mohou kdykoli obrátit na koordinátora s jakýmikoli problémy a dotazy telefonicky nebo e-mailem, aniž by si museli domlouvat další schůzku.

Druhá konzultace: Intervence „podle potřeby“ Tuto druhou konzultaci zahájí koordinátor, pokud se mu během 3měsíčního sledování telefonicky neozve PwPD.

Koordinátor se zeptá PwPD a pečovatele na jakékoli myšlenky a dosažený pokrok nebo problémy, se kterými se setkal po jejich diskuzi v předchozí konzultaci. Koordinátor se může zeptat zejména na tři problémy zjištěné při úvodní konzultaci a na pochybnosti nebo nejistoty, které se objevily po jejich úvodní konzultaci.

Pokud PwPD a pečovatel neshledali identifikované zdroje užitečné nebo užitečné, koordinátor nabídne, že je bude informovat o jiných nebo jiných zdrojích. Pokud PwPD nebo pečovatel mají potíže s navázáním prvního kontaktu nebo zapojením dostupných zdrojů, koordinátor nabídne účastníkům podporu. Na konci této telefonické konzultace rozhodne koordinátor ve spolupráci s PwPD a pečujícími o datu, místě a čase další a poslední konzultace.

Třetí konzultace: Ukončení intervence Tato třetí a poslední konzultace bude probíhat tváří v tvář účastníkům doma nebo na klinice/centru primární péče, telefonicky nebo digitálně, podle preferencí účastníka 3 měsíce po vstupu do intervence.

Koordinátor se zeptá PwPD a pečovatele o jejich pokroku při řešení hlavních 3 problémů zjištěných během úvodních konzultací. Koordinátor zaznamená, které zdroje byly zpřístupněny, pokračovaly nebo byly přerušeny, a zaznamená, jak užitečné byly tyto zdroje účastníkům ve vztahu k řešení 3 hlavních identifikovaných problémů.

Na konci schůzky koordinátor zodpoví případné závěrečné otázky a zajistí, aby účastníci měli kopii mapy místních zdrojů.