Ottimizzazione delle risorse e del supporto della comunità per migliorare la convivenza con il morbo di Parkinson (OPTIM-PARKII)

Questo è uno studio multicentrico, in singolo cieco, randomizzato e controllato per la PwPD per confrontare (i) OPTIM-PARK II (un nuovo trattamento personalizzato basato sulle ultime prove di ricerca pubblicate e sui risultati del nostro ampio lavoro di sviluppo intrapreso in OPTIM-PARK I) e cure di routine con (ii) solo cure di routine. Il gruppo di ricerca fornirà un elenco personalizzato delle risorse disponibili al braccio delle cure di routine alla fine della sperimentazione. Lo studio mira a reclutare 60 PwPD e i loro accompagnatori (n=60).

I partecipanti assegnati al gruppo di controllo riceveranno le cure abituali e i partecipanti al gruppo di intervento l'intervento Optim Park.

Tale intervento consisterà in:

Prima consultazione con PwPD e "ingresso" del caregiver al punto di ingresso allo studio

La consultazione iniziale con il PwPD e il caregiver sarà una consultazione faccia a faccia a casa dei partecipanti o presso la clinica/centro di cure primarie/hub della comunità in base alle preferenze dei partecipanti.

Questa consultazione includerà passaggi che sono dettagliati di seguito.

Fase 1. Accoglienza e chiarimento delle aspettative La persona con disabilità e il suo accompagnatore saranno i benvenuti all'intervento di Optim-Park II. In questa fase, il coordinatore, il PwPD e il caregiver si conosceranno e avrà luogo il chiarimento delle aspettative per questo intervento. Il coordinatore sottolineerà che la consultazione ha lo scopo di consentire ai partecipanti di ottenere informazioni sui servizi pubblici e privati ​​disponibili, sulle risorse comunitarie e basate sul volontariato che sono a loro disposizione. In questa fase, il coordinatore registrerà le risorse a cui il PwPD e l'assistente hanno già avuto accesso o che hanno utilizzato in passato e lo registrerà nel registro delle risorse.

Fase 2. Valutazione personalizzata e chiarimento dei bisogni Verrà effettuata una valutazione personalizzata con PwPD e caregiver in collaborazione con il coordinatore per esplorare e identificare i loro bisogni.

Per PwPD Per abilitare questo processo, la PwPD e il coordinatore avranno accesso alla scala Vivere con condizioni a lungo termine (completata durante la valutazione di base) che possono usare come spunto di conversazione per incoraggiare la PwPD a riflettere sulla loro esperienza di convivenza con PD . Il coordinatore potrebbe anche utilizzare la mappa delle risorse per chiarire i bisogni.

Per gli accompagnatori L'assistente e il coordinatore avranno accesso all'uso del Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) (completato durante la valutazione di base) che possono utilizzare come spunto di conversazione per esplorare in quali aree l'assistente necessita di supporto per consentire loro di prendersi cura la PwPD e per preservare la propria salute e il proprio benessere all'interno del proprio ruolo di caregiver. Il coordinatore potrebbe anche utilizzare la mappa delle risorse per chiarire i bisogni.

Fase 3. Scelta dell'obiettivo Sulla base della valutazione personalizzata e del chiarimento dei bisogni, il coordinatore, in collaborazione con il PwPD e il caregiver, identificherà le 3 questioni/aree principali che ognuno di loro vuole affrontare o che necessita di maggiore aiuto e supporto. Il coordinatore documenterà ciascuno dei suoi 3 problemi utilizzando il registro delle risorse. In questo modo i coordinatori, la PwPD e il caregiver possono rivisitarlo nelle consultazioni successive.

Fase 4. Selezione delle informazioni Insieme il coordinatore, la PwPD e il caregiver decideranno su quali risorse desiderano essere informate o a cui fare riferimento per affrontare le principali questioni/aree identificate nella Fase 2. Il coordinatore, in collaborazione con la PwPD e il caregiver identificare quali risorse potrebbero affrontare al meglio i loro problemi/aree di interesse. Insieme il coordinatore, il PwPD e il caregiver selezioneranno le risorse dalla mappa delle risorse che sono considerate appropriate e accettabili per il PwPD e il caregiver. Il coordinatore utilizzerà il Registro delle risorse per aiutare il PwPD e il carer a identificare e registrare ciò che è stato scelto per essere più vantaggioso per la loro situazione attuale e in base ai loro bisogni espressi.

Fase 5. Consentire l'uso delle risorse Il coordinatore informerà il PwPD e il suo accompagnatore sulle risorse e sui servizi professionali disponibili che hanno selezionato nella fase precedente e su come accedere a tali risorse/servizi. Il coordinatore fornirà informazioni chiare e concise e non utilizzerà un linguaggio tecnico e delineerà i potenziali benefici individuali che la PwPD e il caregiver potrebbero ottenere e come ciò potrebbe aiutare ad affrontare i problemi identificati nella fase 2.

Il Coordinatore utilizzerà la Mappa delle Risorse per informare il PwPD e l'assistente delle risorse disponibili nella loro area. Le informazioni fornite dal Coordinatore possono essere integrate con la consegna di materiale cartaceo o digitale (es: pagine web; e una copia della Mappa delle Risorse in una versione pensata per PwPD e caregiver).

Il Coordinatore utilizzerà il Registro per registrare le informazioni che ha fornito al PwPD e all'assistente sulle risorse della comunità e sui servizi professionali.

L'obiettivo principale di questa fase è che la PwPD e gli assistenti siano informati in modo che possano utilizzare le risorse come e quando desiderano accedervi. Inoltre, in questa fase possono essere effettuati anche rinvii, indicazioni e primo contatto sulla base della valutazione personalizzata delle esigenze.

Fase 6. Follow-up dell'intervento Il Coordinatore in collaborazione con la PwPD e gli accompagnatori può decidere e fissare l'appuntamento successivo a seconda di quando e come avrà luogo la successiva consultazione di follow-up. Si raccomanda di specificare il giorno, l'ora e il luogo della consultazione successiva prima di terminare la consultazione iniziale. Il PwPD e il suo accompagnatore saranno informati che possono contattare il coordinatore per qualsiasi problema e domanda via telefono o e-mail in qualsiasi momento senza dover fissare un altro appuntamento.

Seconda consultazione: Intervento "secondo necessità" Questa seconda consultazione sarà avviata dal coordinatore se non ha ricevuto risposta dal PwPD per telefono nel mezzo del follow-up di 3 mesi.

Il coordinatore chiederà al PwPD e al caregiver eventuali pensieri e progressi fatti o problemi incontrati in seguito alla loro discussione nella consultazione precedente. In particolare, il coordinatore potrebbe chiedere informazioni sui tre problemi individuati nella consultazione iniziale e dubbi o incertezze che sono sorti dopo la consultazione iniziale.

Se il PwPD e il caregiver non hanno trovato utili o utili le risorse identificate, il coordinatore si offrirà di informarli di altre o diverse risorse. Se il PwPD o il caregiver stanno lottando per stabilire il primo contatto o impegnarsi con le risorse disponibili, il coordinatore si offrirà di supportare i partecipanti. Al termine di questa consultazione telefonica, il coordinatore in collaborazione con la PwPD e gli accompagnatori deciderà la data, il luogo e l'ora della prossima e ultima consultazione.

Terza consultazione: uscita dall'intervento Questa terza e ultima consultazione sarà faccia a faccia a casa dei partecipanti o presso la clinica/centro di cure primarie, per telefono o digitale, in base alle preferenze dei partecipanti 3 mesi dopo l'ingresso all'intervento.

Il coordinatore chiederà al PwPD e al caregiver i progressi compiuti nell'affrontare i 3 principali problemi identificati durante le consultazioni iniziali. Il coordinatore registrerà quali risorse sono state utilizzate, continuate o interrotte e registrerà in che modo i partecipanti hanno trovato utili queste risorse in relazione all'affrontare i 3 principali problemi identificati.

Al termine dell'incontro, il coordinatore risponderà alle eventuali domande finali e assicurerà ai partecipanti una copia della mappa delle risorse locali.