Optimiser les ressources et le soutien communautaires pour améliorer la vie avec la maladie de Parkinson (OPTIM-PARKII)

Il s'agit d'un essai multicentrique, en simple aveugle, randomisé et contrôlé pour les PwPD afin de comparer (i) OPTIM-PARK II (un nouveau traitement personnalisé basé sur les dernières données de recherche publiées et les résultats de nos vastes travaux de développement entrepris dans OPTIM-PARK I) et les soins de routine avec (ii) les soins de routine seuls. L'équipe de recherche fournira une liste personnalisée des ressources disponibles au groupe de soins de routine à la fin de l'essai. L'essai vise à recruter 60 personnes handicapées et leurs aidants (n = 60).

Les participants affectés au groupe de contrôle recevront les soins habituels et les participants au groupe d'intervention l'intervention Optim Park.

Cette intervention consistera en :

Première consultation avec le PwPD et l'aidant "d'entrée" au point d'entrée de l'étude

La consultation initiale avec le PwPD et le soignant sera une consultation en face à face au domicile du participant ou à la clinique/au centre de soins primaires/au centre communautaire en fonction de la préférence du participant.

Cette consultation comprendra des étapes qui sont détaillées ci-dessous.

Étape 1. Accueil et clarification des attentes Les personnes handicapées et leur accompagnateur seront accueillis à l'intervention Optim-Park II. Dans cette étape, le coordinateur et le PwPD et le soignant apprendront à se connaître et la clarification des attentes pour cette intervention aura lieu. Le coordonnateur précisera que la consultation vise à permettre aux participants d'obtenir des informations sur les services publics et privés disponibles, les ressources communautaires et bénévoles qui sont à leur disposition. Dans cette étape, le coordinateur enregistrera les ressources auxquelles le PwPD et l'aidant ont déjà accédé ou utilisé dans le passé et les enregistreront dans le journal des ressources.

Étape 2. Évaluation personnalisée et clarification des besoins Une évaluation personnalisée sera effectuée avec les personnes handicapées et les aidants en collaboration avec le coordinateur pour explorer et identifier leurs besoins.

Pour les personnes handicapées Pour permettre ce processus, la personne handicapée et le coordinateur auront accès à l'échelle Vivre avec des conditions de longue durée (remplie lors de l'évaluation de base) qu'ils peuvent utiliser comme amorce de conversation pour encourager les personnes handicapées à réfléchir sur leur expérience de vie avec la MP . Le coordinateur peut également utiliser la carte des ressources pour clarifier les besoins.

Pour les soignants Le soignant et le coordinateur auront accès à l'outil d'évaluation des besoins de soutien aux soignants (CSNAT) (rempli lors de l'évaluation de base) qu'ils peuvent utiliser comme amorce de conversation pour explorer les domaines dans lesquels le soignant a besoin d'un soutien pour lui permettre de s'occuper de les personnes handicapées et de préserver leur propre santé et bien-être dans le cadre de leur rôle d'aidant. Le coordinateur peut également utiliser la carte des ressources pour clarifier les besoins.

Étape 3. Choix de l'orientation Sur la base de l'évaluation personnalisée et de la clarification des besoins, le coordinateur, en collaboration avec le PwPD et l'aidant, identifiera les 3 principaux problèmes/domaines qu'ils souhaitent tous aborder ou ont le plus besoin d'aide et de soutien. Le coordinateur documentera chacun de ses 3 problèmes à l'aide du Journal des ressources. De cette façon, les coordinateurs, les personnes handicapées et l'aidant peuvent revoir cela lors des consultations suivantes.

Étape 4. Sélection des informations Ensemble, le coordinateur, la personne handicapée et l'aidant décideront des ressources sur lesquelles ils souhaiteraient être informés ou vers lesquelles ils souhaiteraient s'adresser afin d'aborder les principaux problèmes/domaines identifiés à l'étape 2. Le coordinateur, en collaboration avec la personne handicapée et l'aidant identifier les ressources qui pourraient le mieux répondre à leurs problèmes/domaines d'intérêt. Ensemble, le coordinateur, la personne handicapée et l'aidant sélectionneront les ressources de la carte des ressources qui sont considérées comme appropriées et acceptables pour la personne handicapée et l'aidant. Le coordinateur utilisera le journal des ressources pour aider la personne handicapée et l'aidant à identifier et enregistrer ce qui a été choisi comme étant le plus bénéfique à leur situation actuelle et en fonction de leurs besoins exprimés.

Étape 5. Permettre l'utilisation des ressources Le coordinateur informera la personne handicapée et son aidant des ressources et des services professionnels disponibles qu'ils ont sélectionnés à l'étape précédente, et de la manière d'accéder à ces ressources/services. Le coordinateur fournira des informations claires et concises et n'utilisera pas de langage technique et décrira les avantages individuels potentiels que la personne handicapée et l'aidant pourraient obtenir et comment cela pourrait aider à résoudre les problèmes identifiés à l'étape 2.

Le coordinateur utilisera la carte des ressources pour informer le PwPD et l'aidant des options de ressources disponibles dans leur région. Les informations fournies par le coordinateur peuvent être complétées par la livraison de matériel imprimé ou numérique (par exemple : pages Web ; et une copie de la carte des ressources dans une version conçue pour les personnes handicapées et l'aidant).

Le coordinateur utilisera le journal pour enregistrer les informations qu'il a fournies aux personnes handicapées et à l'aidant concernant les ressources communautaires et les services professionnels.

L'objectif principal de cette étape est que les personnes handicapées et les aidants soient informés afin qu'ils puissent utiliser les ressources au fur et à mesure qu'ils souhaitent y accéder. De plus, des références, une signalisation et un premier contact peuvent également être effectués dans cette étape en fonction de l'évaluation personnalisée des besoins.

Étape 6. Suivis d'intervention Le coordinateur, en collaboration avec les personnes handicapées et les aidants, peut décider et prendre le prochain rendez-vous en fonction du moment et de la manière dont la prochaine consultation de suivi aura lieu. Il est recommandé de préciser le jour, l'heure et le lieu de la prochaine consultation avant de mettre fin à la consultation initiale. Le PwPD et son accompagnateur seront informés qu'ils peuvent contacter le coordinateur pour tout problème et toute question par téléphone ou par e-mail à tout moment sans avoir à prendre un autre rendez-vous.

Deuxième consultation : Intervention « au besoin » Cette deuxième consultation sera initiée par le coordinateur s'il n'a pas eu de retour téléphonique du PwPD au milieu du suivi de 3 mois.

Le coordinateur demandera au PwPD et à l'aidant quelles sont les réflexions et les progrès réalisés ou les problèmes rencontrés suite à leur discussion lors de la consultation précédente. En particulier, le coordinateur peut poser des questions sur les trois problèmes identifiés lors de la consultation initiale et sur les doutes ou les incertitudes qui sont apparus après sa consultation initiale.

Si la personne handicapée et l'aidant n'ont pas trouvé les ressources identifiées utiles ou utiles, le coordinateur proposera de les informer d'autres ressources ou de ressources différentes. Si le PwPD ou le soignant a du mal à établir le premier contact ou à s'engager avec les ressources disponibles, le coordinateur proposera de soutenir les participants. A l'issue de cette consultation téléphonique, le coordinateur en collaboration avec les PwPD et les aidants décidera de la date, du lieu et de l'heure de la prochaine et dernière consultation.

Troisième consultation : sortie de l'intervention Cette troisième et dernière consultation se fera en face à face au domicile du participant ou à la clinique/au centre de soins primaires, par téléphone ou numérique, selon la préférence du participant 3 mois après l'entrée dans l'intervention.

Le coordinateur interrogera le PwPD et l'aidant sur leurs progrès dans la gestion des 3 principaux problèmes identifiés lors des consultations initiales. Le coordinateur enregistrera les ressources consultées, poursuivies ou interrompues et enregistrera l'utilité que les participants ont trouvée de ces ressources pour résoudre les 3 principaux problèmes identifiés.

À la fin de la rencontre, le coordonnateur répondra aux questions finales et s'assurera que les participants ont une copie de la carte des ressources locales.