Optimalisering av fellesskapsressurser og støtte for å forbedre livet med Parkinsons sykdom (OPTIM-PARKII)

Dette er en multisenter, enkeltblindet, randomisert, kontrollert studie for PwPD for å sammenligne (i) OPTIM-PARK II (en ny personlig behandling basert på siste publiserte forskningsbevis og resultater fra vårt omfattende utviklingsarbeid utført i OPTIM-PARK I) og rutinepleie med (ii) rutinepleie alene. Forskerteamet vil gi en personlig liste over tilgjengelige ressurser til den rutinemessige omsorgsarmen ved slutten av forsøket. Forsøket tar sikte på å rekruttere 60 PwPD og deres omsorgspersoner (n=60).

Deltakere som er allokert til kontrollgruppen vil få vanlig omsorg og deltakere i intervensjonsgruppen Optim Park-intervensjonen.

Denne intervensjonen vil bestå av følgende:

Første konsultasjon med PwPD og omsorgsperson "inngang" ved inngangen til studien

Den første konsultasjonen med PwPD og omsorgspersonen vil være en ansikt-til-ansikt-konsultasjon i deltakernes eget hjem eller på klinikken/primæromsorgssenteret/samfunnssenteret basert på deltakernes preferanser.

Denne konsultasjonen vil inneholde trinn som er beskrevet nedenfor.

Trinn 1. Velkommen og avklaring av forventninger PwPD og deres omsorgsperson vil bli ønsket velkommen til Optim-Park II-intervensjonen. I dette trinnet vil koordinatoren og PwPD og omsorgspersonen bli kjent med hverandre og avklaring av forventninger til denne intervensjonen vil finne sted. Koordinatoren vil skissere at høringen er ment å la deltakerne få informasjon om tilgjengelige offentlige og private tjenester, samfunns- og frivillighetsbaserte ressurser som er tilgjengelige for dem. I dette trinnet vil koordinatoren registrere ressursene som PwPD og omsorgspersonen allerede har tilgang til eller brukt tidligere, og vil registrere dette i ressursloggen.

Trinn 2. Personlig vurdering og behovsavklaring Det vil bli gjennomført en personlig vurdering med PwPD og omsorgspersoner i samarbeid med koordinator for å utforske og identifisere deres behov.

For PwPD For å muliggjøre denne prosessen vil PwPD og koordinatoren ha tilgang til Leve med langsiktige forhold skalaen (fullført under grunnlinjevurderingen) som de kan bruke som en samtalestarter for å oppmuntre PwPD til å reflektere over deres opplevelse av å leve med PD . Koordinatoren kan også bruke ressurskartet for å avklare behov.

For omsorgspersoner Pleieren og koordinatoren vil ha tilgang til å bruke Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) (fullført under grunnvurderingen) som de kan bruke som en samtalestarter for å utforske hvilke områder omsorgspersonen trenger støtte for å gjøre dem i stand til å ta vare på PwPD og å bevare sin egen helse og velvære innenfor sin omsorgsrolle. Koordinatoren kan også bruke ressurskartet for å avklare behov.

Trinn 3. Valg av fokus Basert på den personlige vurderingen og behovsavklaringen vil koordinatoren, i samarbeid med PwPD og omsorgspersonen, identifisere de 3 hovedsakene/områdene de hver ønsker å ta opp eller trenger mest hjelp og støtte. Koordinatoren vil dokumentere hver av sine 3 problemer ved hjelp av ressursloggen. På denne måten kan koordinatorene og PwPD og omsorgspersonen ta dette opp igjen i de følgende konsultasjonene.

Trinn 4. Informasjonsvalg Koordinator, PwPD og omsorgsperson vil sammen bestemme hvilke ressurser som ønsker å bli informert om eller henvist til for å takle hovedproblemene/områdene identifisert i trinn 2. Koordinatoren vil i samarbeid med PwPD og omsorgsperson identifisere hvilke ressurser som best kan imøtekomme deres problemer/fokusområder. Sammen vil koordinatoren, PwPD og omsorgspersonen velge ressurser fra kartet over ressurser som anses som passende og akseptable for PwPD og omsorgspersonen. Koordinatoren vil bruke ressursloggen for å hjelpe PwPD og omsorgspersonen med å identifisere og registrere hva som ble valgt for å være mest fordelaktig for deres nåværende situasjon og i henhold til deres uttrykte behov.

Trinn 5. Aktiver bruk av ressurser Koordinatoren vil informere PwPD og deres omsorgsperson om ressursene og profesjonelle tjenester som er tilgjengelige som de har valgt i forrige trinn, og om hvordan de får tilgang til disse ressursene/tjenestene. Koordinatoren vil gi klar og konsis informasjon og ikke bruke teknisk språk og skissere potensielle individuelle fordeler som PwPD og omsorgspersonen kan oppnå og hvordan dette kan støtte å løse problemene identifisert i trinn 2.

Koordinatoren vil bruke ressurskartet til å informere PwPD og omsorgsperson om ressursalternativene som er tilgjengelige i deres område. Informasjonen gitt av koordinatoren kan kompletteres med levering av trykt eller digitalt materiale (f.eks. nettsider; og en kopi av ressurskartet i en versjon laget for PwPD og omsorgsperson).

Koordinatoren vil bruke loggen til å registrere informasjonen de har gitt til PwPD og omsorgsperson om fellesskapsressurser og profesjonelle tjenester.

Hovedmålet med dette trinnet er at PwPD og omsorgspersoner blir informert slik at de kan bruke ressursene når og når de ønsker å få tilgang til dem. I tillegg kan henvisninger, skilting og første kontakt også foretas i dette trinnet basert på personlig behovsvurdering.

Trinn 6. Intervensjonsoppfølging Koordinator i samarbeid med PwPD og omsorgspersoner kan bestemme og gjøre neste avtale avhengig av når og hvordan neste oppfølgingskonsultasjon vil finne sted. Det anbefales å spesifisere dag, tid og sted for neste konsultasjon før den første konsultasjonen avsluttes. PwPD og deres omsorgsperson vil bli informert om at de kan kontakte koordinatoren med eventuelle problemer og spørsmål via telefon eller e-post når som helst uten å måtte gjøre en ny avtale.

Andre konsultasjon: Intervensjon "etter behov" Denne andre konsultasjonen vil bli initiert av koordinator dersom de ikke har hørt tilbake fra PwPD på telefon midt i 3-måneders oppfølging.

Koordinatoren vil spørre PwPD og omsorgsperson om eventuelle tanker og fremgang gjort eller problemer som oppstår etter diskusjonen deres i forrige konsultasjon. Spesielt kan koordinatoren spørre om de tre problemene som ble identifisert i den første konsultasjonen og tvil eller usikkerhet som har oppstått etter deres første konsultasjon.

Hvis PwPD og omsorgsperson ikke har funnet de identifiserte ressursene nyttige eller nyttige, vil koordinatoren tilby å informere dem om andre eller andre ressurser. Hvis PwPD eller omsorgsperson sliter med å ta den første kontakten eller engasjere seg med tilgjengelige ressurser, vil koordinatoren tilby å støtte deltakerne. På slutten av denne telefonkonsultasjonen vil koordinator i samarbeid med PwPD og omsorgspersoner bestemme dato, sted og klokkeslett for neste og siste konsultasjon.

Tredje konsultasjon: Intervensjonsutgang Denne tredje og siste konsultasjonen vil være ansikt til ansikt i deltakernes eget hjem eller på klinikken/primærsenteret, telefonisk eller digitalt, basert på deltakerens preferanser 3 måneder etter inntreden i intervensjonen.

Koordinatoren vil spørre PwPD og omsorgsperson om deres fremgang med å håndtere de tre hovedproblemene som ble identifisert under de innledende konsultasjonene. Koordinatoren vil registrere hvilke ressurser som ble åpnet, videreført eller avviklet og registrere hvor nyttige deltakerne fant disse ressursene i forhold til å løse de tre hovedproblemene som ble identifisert.

På slutten av møtet vil koordinatoren svare på eventuelle siste spørsmål og sørge for at deltakerne har en kopi av kartet over lokale ressurser.