Optimierung von Community-Ressourcen und Unterstützung zur Verbesserung des Lebens mit der Parkinson-Krankheit (OPTIM-PARKII)

Dies ist eine multizentrische, einfach verblindete, randomisierte, kontrollierte Studie für PmPD zum Vergleich von (i) OPTIM-PARK II (einer neuartigen personalisierten Behandlung, die auf den neuesten veröffentlichten Forschungsergebnissen und Ergebnissen unserer umfangreichen Entwicklungsarbeit im Rahmen von OPTIM-PARK basiert I) und Routinepflege mit (ii) Routinepflege allein. Das Forschungsteam wird am Ende der Studie eine personalisierte Liste der verfügbaren Ressourcen an den Routineversorgungsarm übermitteln. Die Studie zielt darauf ab, 60 PmPD und ihre Betreuer (n=60) zu rekrutieren.

Teilnehmer der Kontrollgruppe erhalten die übliche Betreuung und Teilnehmer der Interventionsgruppe die Optim Park-Intervention.

Diese Intervention besteht aus Folgendem:

Erste Konsultation mit PmPD und Betreuer „Eingang“ am Eintritt in die Studie

Die Erstkonsultation mit dem PmPD und dem Betreuer ist eine persönliche Konsultation im eigenen Zuhause des Teilnehmers oder in der Klinik/dem Primärversorgungszentrum/Gemeindezentrum, je nach Präferenz des Teilnehmers.

Diese Konsultation umfasst Schritte, die im Folgenden detailliert beschrieben werden.

Schritt 1. Begrüßung und Klärung der Erwartungen PmPD und ihre Betreuer werden zur Optim-Park II-Intervention begrüßt. In diesem Schritt lernen sich der Koordinator und der PmPD und der Betreuer kennen und es findet eine Klärung der Erwartungen an diese Intervention statt. Der Koordinator wird darlegen, dass die Konsultation den Teilnehmern ermöglichen soll, Informationen über verfügbare öffentliche und private Dienste, kommunale und ehrenamtliche Ressourcen zu erhalten, die ihnen zur Verfügung stehen. In diesem Schritt erfasst der Koordinator die Ressourcen, auf die der PmPD und die Pflegeperson bereits zugegriffen oder die er in der Vergangenheit verwendet hat, und trägt dies in das Ressourcenprotokoll ein.

Schritt 2. Personalisierte Bewertung und Bedarfsklärung Eine personalisierte Bewertung wird mit PmPD und Betreuern in Zusammenarbeit mit dem Koordinator durchgeführt, um ihre Bedürfnisse zu ermitteln und zu ermitteln.

Für PmPD Um diesen Prozess zu ermöglichen, haben die PmPD und der Koordinator Zugriff auf die Skala „Leben mit langfristigen Bedingungen“ (während der Basisbewertung ausgefüllt), die sie als Gesprächsstarter verwenden können, um PmPD zu ermutigen, über ihre Erfahrungen mit dem Leben mit PD nachzudenken . Der Koordinator kann auch die Ressourcenkarte zur Klärung des Bedarfs verwenden.

Für Betreuer Der Betreuer und der Koordinator haben Zugang zur Verwendung des Tools zur Bedarfsanalyse für Pflegekräfte (CSNAT) (wird während der Basisbewertung ausgefüllt), das sie als Gesprächsstarter verwenden können, um zu erkunden, in welchen Bereichen der Betreuer Unterstützung benötigt, um sich um ihn kümmern zu können der PmPD und zur Wahrung ihrer eigenen Gesundheit und ihres Wohlbefindens im Rahmen ihrer Betreuungsrolle. Der Koordinator kann auch die Ressourcenkarte zur Klärung des Bedarfs verwenden.

Schritt 3. Wahl des Schwerpunkts Basierend auf der personalisierten Bewertung und Bedarfsklärung wird der Koordinator in Zusammenarbeit mit dem PmPD und der Pflegeperson die 3 wichtigsten Probleme/Bereiche identifizieren, die sie jeweils ansprechen möchten oder die am meisten Hilfe und Unterstützung benötigen. Der Koordinator dokumentiert jedes seiner 3 Probleme unter Verwendung des Ressourcenprotokolls. Auf diese Weise können die Koordinatoren und PmPD und der Betreuer dies in den folgenden Konsultationen erneut prüfen.

Schritt 4. Informationsauswahl Koordinator, PmPD und Betreuer entscheiden gemeinsam, über welche Ressourcen informiert oder auf die verwiesen werden soll, um die in Schritt 2 identifizierten Hauptprobleme/Bereiche anzugehen. Der Koordinator wird in Zusammenarbeit mit PmPD und Betreuer ermitteln, welche Ressourcen am besten auf ihre Probleme/Schwerpunktbereiche eingehen können. Der Koordinator, der PmPD und der Betreuer wählen gemeinsam Ressourcen aus der Ressourcenkarte aus, die für den PmPD und den Betreuer als angemessen und akzeptabel erachtet werden. Der Koordinator verwendet das Ressourcenprotokoll, um der PmPD und der Pflegeperson dabei zu helfen, herauszufinden und aufzuzeichnen, was für ihre aktuelle Situation und gemäß ihren geäußerten Bedürfnissen am vorteilhaftesten ist.

Schritt 5. Nutzung von Ressourcen ermöglichen Der Koordinator informiert die PmPD und ihre Betreuer über die verfügbaren Ressourcen und professionellen Dienste, die sie im vorherigen Schritt ausgewählt haben, und darüber, wie sie auf diese Ressourcen/Dienste zugreifen können. Der Koordinator stellt klare und prägnante Informationen bereit und verwendet keine Fachsprache und skizziert potenzielle individuelle Vorteile, die die PmPD und der Betreuer erzielen könnten, und wie dies zur Bewältigung der in Schritt 2 identifizierten Probleme beitragen könnte.

Der Koordinator verwendet die Ressourcenkarte, um die PmPD und die Pflegeperson über die in ihrem Gebiet verfügbaren Ressourcenoptionen zu informieren. Die vom Koordinator bereitgestellten Informationen können durch die Lieferung von gedrucktem oder digitalem Material ergänzt werden (z. B. Webseiten und eine Kopie der Ressourcenkarte in einer für PmPD und Betreuer konzipierten Version).

Der Koordinator verwendet das Protokoll, um die Informationen aufzuzeichnen, die er PmPD und Betreuern über Gemeinschaftsressourcen und professionelle Dienste bereitgestellt hat.

Das Hauptziel dieses Schritts besteht darin, dass PmPD und Betreuer informiert werden, damit sie die Ressourcen nutzen können, wann immer sie darauf zugreifen möchten. Darüber hinaus können in diesem Schritt auf Basis der personalisierten Bedarfsermittlung auch Weitervermittlungen, Wegweisungen und Erstkontakte erfolgen.

Schritt 6. Interventions-Follow-ups Der Koordinator kann in Zusammenarbeit mit PmPD und Betreuern entscheiden und den nächsten Termin vereinbaren, je nachdem, wann und wie die nächste Follow-up-Konsultation stattfindet. Es wird empfohlen, Tag, Uhrzeit und Ort der nächsten Konsultation festzulegen, bevor die Erstberatung beendet wird. Die PmPD und ihre Betreuer werden darüber informiert, dass sie sich bei Problemen und Rückfragen jederzeit telefonisch oder per E-Mail an die Koordinatorin wenden können, ohne einen weiteren Termin vereinbaren zu müssen.

Zweites Beratungsgespräch: Intervention „bei Bedarf“ Dieses zweite Beratungsgespräch wird vom Koordinator eingeleitet, wenn er in der Mitte der 3-monatigen Nachsorge noch keine telefonische Rückmeldung von der PmPD erhalten hat.

Der Koordinator befragt die PmPD und die Pflegeperson zu allen Gedanken und Fortschritten oder Problemen, die nach ihrer Diskussion in der vorherigen Konsultation aufgetreten sind. Insbesondere könnte der Koordinator nach den drei Problemen fragen, die in der Erstberatung festgestellt wurden, sowie nach Zweifeln oder Unsicherheiten, die nach der Erstberatung aufgetreten sind.

Wenn die PmPD und die Pflegeperson die ermittelten Ressourcen nicht als nützlich oder hilfreich empfunden haben, bietet der Koordinator an, sie über andere oder andere Ressourcen zu informieren. Wenn die PmPD oder der Betreuer Schwierigkeiten haben, den ersten Kontakt herzustellen oder sich mit verfügbaren Ressourcen zu beschäftigen, bietet der Koordinator an, die Teilnehmer zu unterstützen. Am Ende dieser telefonischen Beratung entscheidet der Koordinator in Zusammenarbeit mit PmPD und Betreuern über Datum, Ort und Uhrzeit der nächsten und letzten Beratung.

Dritte Konsultation: Ende der Intervention Diese dritte und letzte Konsultation findet 3 Monate nach Eintritt in die Intervention je nach Präferenz des Teilnehmers persönlich im eigenen Zuhause oder in der Klinik/dem Primärversorgungszentrum, per Telefon oder digital statt.

Der Koordinator befragt die PmPD und die Pflegeperson zu ihren Fortschritten bei der Bewältigung der drei Hauptprobleme, die während der ersten Konsultationen festgestellt wurden. Der Koordinator wird aufzeichnen, auf welche Ressourcen zugegriffen, welche fortgesetzt oder eingestellt wurden, und aufzeichnen, wie nützlich die Teilnehmer diese Ressourcen in Bezug auf die Lösung der drei identifizierten Hauptprobleme fanden.

Am Ende des Treffens beantwortet der Koordinator alle abschließenden Fragen und stellt sicher, dass die Teilnehmer eine Kopie der Karte der lokalen Ressourcen haben.