Optimering af samfundsressourcer og støtte til at forbedre livet med Parkinsons sygdom (OPTIM-PARKII)

Dette er et multicenter, enkeltblindet, randomiseret, kontrolleret forsøg med PwPD for at sammenligne (i) OPTIM-PARK II (en ny personlig behandling baseret på de seneste offentliggjorte forskningsbeviser og resultater fra vores omfattende udviklingsarbejde udført i OPTIM-PARK I) og rutinepleje med (ii) rutinepleje alene. Forskerholdet vil levere en personlig liste over tilgængelige ressourcer til den rutinemæssige plejearm ved afslutningen af ​​forsøget. Forsøget har til formål at rekruttere 60 PwPD og deres plejere (n=60).

Deltagere tildelt kontrolgruppen vil modtage sædvanlig pleje og deltagere i interventionsgruppen Optim Park-interventionen.

Denne intervention vil bestå af følgende:

Første konsultation med PwPD og plejers "indgang" ved indgangen til undersøgelsen

Den indledende konsultation med PwPD og plejeren vil være en ansigt-til-ansigt konsultation i deltagernes eget hjem eller på klinikken/det primære plejecenter/samfundscentret baseret på deltagernes præference.

Denne konsultation vil omfatte trin, som er beskrevet nedenfor.

Trin 1. Velkomst og forventningsafklaring PwPD og deres pårørende vil blive budt velkommen til Optim-Park II interventionen. I dette trin vil koordinatoren og PwPD og plejeren lære hinanden at kende, og forventningsafklaringen til denne intervention vil finde sted. Koordinatoren vil skitsere, at høringen har til formål at give deltagerne mulighed for at få information om tilgængelige offentlige og private tjenester, samfunds- og frivilligbaserede ressourcer, som er tilgængelige for dem. I dette trin vil koordinatoren registrere de ressourcer, som PwPD'en og plejeren allerede har tilgået eller brugt tidligere, og vil registrere dette i ressourceloggen.

Trin 2. Personlig vurdering og behovsafklaring Der vil blive udført en personlig vurdering med PwPD og plejere i samarbejde med koordinatoren for at udforske og identificere deres behov.

For PwPD For at muliggøre denne proces vil PwPD og koordinatoren have adgang til Leve med langsigtede betingelser-skalaen (udfyldt under baseline-vurderingen), som de kan bruge som en samtalestarter for at opmuntre PwPD til at reflektere over deres oplevelse af at leve med PD . Koordinatoren kan også bruge ressourcekortet til at afklare behov.

For plejere Plejeren og koordinatoren vil have adgang til at bruge Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) (udfyldt under basisvurderingen), som de kan bruge som en samtalestarter for at udforske, på hvilke områder plejeren har brug for støtte for at sætte dem i stand til at tage sig af PwPD og at bevare deres egen sundhed og velvære inden for deres omsorgsrolle. Koordinatoren kan også bruge ressourcekortet til at afklare behov.

Trin 3. Valg af fokus På baggrund af den personlige vurdering og behovsafklaring vil koordinatoren i samarbejde med PwPD og plejeren identificere de 3 hovedspørgsmål/områder, de hver især ønsker at tage fat på eller har mest brug for hjælp og støtte. Koordinatoren vil dokumentere hver af deres 3 problemer ved hjælp af ressourceloggen. På denne måde kan koordinatorerne og PwPD og pårørende gense dette i de efterfølgende konsultationer.

Trin 4. Informationsvalg Koordinatoren, PwPD og omsorgspersonen vil sammen beslutte, hvilke ressourcer der gerne vil informeres om eller henvises til for at tackle de vigtigste problemer/områder identificeret i Trin 2. Koordinatoren vil i samarbejde med PwPD og plejer identificere, hvilke ressourcer der bedst kan adressere deres problemer/fokusområder. Koordinatoren, PwPD'en og plejeren vil sammen vælge ressourcer fra kortet over ressourcer, der anses for passende og acceptable for PwPD'en og plejeren. Koordinatoren vil bruge ressourceloggen til at hjælpe PwPD og plejeren med at identificere og registrere, hvad der blev valgt til at være mest gavnligt for deres nuværende situation og i overensstemmelse med deres udtrykte behov.

Trin 5. Aktiver brug af ressourcer Koordinatoren vil informere PwPD og deres pårørende om de tilgængelige ressourcer og professionelle tjenester, som de har valgt i det foregående trin, og om, hvordan de får adgang til disse ressourcer/tjenester. Koordinatoren vil give klar og kortfattet information og ikke bruge teknisk sprog og skitsere potentielle individuelle fordele, som PwPD og plejeren kan opnå, og hvordan dette kan understøtte løsningen af ​​de problemer, der er identificeret i trin 2.

Koordinatoren vil bruge kortet over ressourcer til at informere PwPD og plejer om de tilgængelige ressourcemuligheder i deres område. Informationen fra koordinatoren kan suppleres med levering af trykt eller digitalt materiale (f.eks.: websider og en kopi af ressourcekortet i en version designet til PwPD og plejer).

Koordinatoren vil bruge loggen til at registrere de oplysninger, de har givet til PwPD og pårørende om samfundsressourcer og professionelle tjenester.

Hovedformålet med dette trin er, at PwPD og plejere er informeret, så de kan bruge ressourcerne, når og når de ønsker at få adgang til dem. Derudover kan henvisninger, skiltning og første kontakt også ske i dette trin ud fra den personlige behovsvurdering.

Trin 6. Interventionsopfølgninger Koordinatoren kan i samarbejde med PwPD og plejere beslutte og aftale næste aftale afhængig af hvornår og hvordan den næste opfølgende konsultation finder sted. Det anbefales at angive dag, tid og sted for den næste konsultation, inden den indledende konsultation afsluttes. PwPD'en og deres pårørende vil blive informeret om, at de kan kontakte koordinatoren med eventuelle problemer og forespørgsler via telefon eller e-mail til enhver tid uden at skulle lave en anden aftale.

Anden konsultation: Intervention "efter behov" Denne anden konsultation vil blive initieret af koordinatoren, hvis de ikke har hørt tilbage fra PwPD telefonisk midt i 3-måneders opfølgningen.

Koordinatoren vil spørge PwPD og pårørende om eventuelle tanker og fremskridt eller problemer, der er stødt på efter deres drøftelse i den tidligere konsultation. Koordinatoren kan især spørge om de tre problemer, der blev identificeret i den indledende høring, og tvivl eller usikkerheder, der er opstået efter deres indledende høring.

Hvis PwPD og pårørende ikke har fundet de identificerede ressourcer nyttige eller nyttige, vil koordinatoren tilbyde at informere dem om andre eller andre ressourcer. Hvis PwPD eller pårørende kæmper for at få den første kontakt eller engagerer sig med tilgængelige ressourcer, vil koordinatoren tilbyde at støtte deltagerne. Ved afslutningen af ​​denne telefonsamtale vil koordinatoren i samarbejde med PwPD og plejere tage stilling til dato, sted og tidspunkt for næste og sidste konsultation.

Tredje konsultation: Interventionsudgang Denne tredje og sidste konsultation vil foregå ansigt-til-ansigt i deltagernes eget hjem eller på klinikken/det primære plejecenter, telefonisk eller digitalt, baseret på deltagernes præference 3 måneder efter indtræden i interventionen.

Koordinatoren vil spørge PwPD og Carer om deres fremskridt i håndteringen af ​​de 3 vigtigste problemer, der blev identificeret under de indledende konsultationer. Koordinatoren vil registrere, hvilke ressourcer der blev tilgået, videreført eller afbrudt og registrere, hvor nyttige deltagerne fandt disse ressourcer i forhold til at løse de 3 vigtigste identificerede problemer.

Ved afslutningen af ​​mødet vil koordinatoren besvare eventuelle afsluttende spørgsmål og sikre, at deltagerne har en kopi af kortet over lokale ressourcer.