Sarcoidosis 연구 고급 치료 등록 재단 (FSR-SARC 등록)
2025년 9월 15일 업데이트: Foundation for Sarcoidosis Research
이 연구의 목표는 프라이버시를 유지하는 유육종증을 앓고 있는 사람들에 대해 환자가 보고한 결과에 대한 종단적 연구를 만드는 것입니다.
환자는 인구 통계, 질병 증상, 진단 여정, 제공자 경험, 질병 치료 및 질병 부담에 대해 보고합니다.
목표는 유육종증의 자연사를 만들고 연구를 지원하며 유육종증 커뮤니티의 요구 사항을 더 잘 이해하는 것입니다.
연구 개요
상세 설명
참가자는 참여 이해 문서와 참여의 위험/혜택을 이해했음을 확인하는 참가자 사전 동의 문서의 확인란을 검토하고(또는 환자가 7~18세의 미성년자인 경우 동의) 온라인 계정을 만듭니다. 그런 다음 기본 설문 조사 설문지를 작성하라는 요청을 받습니다.
참가자는 자신의 참여가 전적으로 자발적이며, 자신의 식별 정보가 안전하게 보호되고 암호화되며, 개인 건강 정보가 안전한 데이터베이스에 별도로 저장된다는 점을 이해했음을 확인합니다.
법적으로 요구되지 않는 한, 그들의 개인정보는 절대로 다른 사람과 공유되지 않습니다.
레지스트리는 비식별 정보를 연구원 및 기타 데이터베이스와 공유할 수 있습니다.
그들의 개인 정보는 보호되며 공유되지 않습니다.
그들은 FSR에 연락하여 언제든지 참여를 중단할 수 있습니다.
모든 질문을 작성할 필요는 없으며 답변하지 않은 채로 둘 수도 있습니다.
건강 정보를 업데이트하거나 수정하기 위해 등록 기관에서 1년에 한 번 연락을 드릴 것입니다.
더 알고 싶은 연구가 있을 경우 FSR에서 연락하도록 선택할 수 있습니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
6833
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Leslie Serhuck, MD MA Mbioethics
- 전화번호: 312-341-0500
- 이메일: info@stopsarcoidosis.org
연구 연락처 백업
- 이름: Tricha Shivas, MBe
- 전화번호: 312-341-0500
- 이메일: tricha@stopsarcoidosis.org
연구 장소
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, 미국, 60654
- 모병
- Foundation For Sarcoidosis Research
-
연락하다:
- Tricha Shivas, MBe
- 전화번호: 312-241-0400
- 이메일: tricha@stopsarcoidosis.org
-
연락하다:
- Rebecca A Epstein, MPH
- 전화번호: 312-340-0500
- 이메일: rebecca@stopsarcoidosis.org
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
유육종증(청소년 유육종증 또는 블라우 증후군 포함) 진단을 받고 참여의 위험 및 이점을 설명하는 동의서를 이해할 수 있는 모든 성인 또는 아동(부모 또는 법적 보호자의 동의가 있는).
설명
포함 기준:
- 영어로 말하기
- 동의
- Sarcoidosi 진단 -
제외 기준:
없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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기본 조사 참여 완료
기간: 설문조사 질문이 완전히 비어 있는 경우 피험자에게 해당 섹션을 완료하도록 요청하는 쿼리를 보낼 수 있습니다. 문제 해결을 시도하기 위해 피험자에게 두 번만 연락합니다. 이벤트 결과가 나올 때까지의 기간은 6개월을 초과할 수 없습니다.
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기본 조사 완료
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설문조사 질문이 완전히 비어 있는 경우 피험자에게 해당 섹션을 완료하도록 요청하는 쿼리를 보낼 수 있습니다. 문제 해결을 시도하기 위해 피험자에게 두 번만 연락합니다. 이벤트 결과가 나올 때까지의 기간은 6개월을 초과할 수 없습니다.
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2013년 7월 1일
기본 완료 (추정된)
2033년 6월 1일
연구 완료 (추정된)
2033년 7월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 1월 16일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 1월 29일
처음 게시됨 (실제)
2024년 1월 31일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
2025년 9월 19일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 9월 15일
마지막으로 확인됨
2025년 9월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
아니요
IPD 계획 설명
모든 환자 데이터는 식별되지 않으며, 연구자는 식별되지 않은 데이터에만 접근을 요청할 수 있습니다.
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
아니
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .