结节病研究基金会高级治疗注册中心（FSR-SARC 注册中心）

参与者查看文件“了解您的参与”，并勾选“参与者知情同意书”文件上的复选框，以确认他们了解参与的风险/收益（如果患者年龄为 7-18 岁的未成年人，则选择“同意”），他们创建一个在线帐户，并且然后被要求完成基线调查问卷。 参与者确认他们了解他们的参与完全是自愿的，他们的身份信息将受到保护和加密，他们的私人健康信息将单独存储在安全数据库中。 除非法律要求，否则他们的私人信息永远不会与其他人分享。 注册管理机构可能会与研究人员和其他数据库共享去识别化的信息。 他们的个人信息将受到保护且不会被共享。 他们可以随时联系 FSR 选择停止参与。 他们不需要填写所有问题，也可以不回答任何问题。 登记处将每年联系他们一次，以更新或更正他们的健康信息。 如果有他们希望了解更多信息的研究可供使用，他们可以选择与 FSR 联系。