Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Foundation for Sarcoidosis Research Advanced Cures Registry (FSR-SARC Registry)

15. september 2025 opdateret af: Foundation for Sarcoidosis Research
Målet med undersøgelsen er at skabe en longitudinel undersøgelse af patientrapporterede resultater for mennesker, der lever med sarkoidose, der opretholder privatlivets fred. Patienter rapporterer om følgende: demografi, sygdomssymptomer, diagnostisk rejse, udbydererfaring, sygdomsbehandling og sygdomsbyrde. Målet er at skabe en naturlig historie med sarkoidose, støtte forskning og bedre forstå behovene i sarkoidosesamfundet.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Deltagerne gennemgår et dokument, Forstå din deltagelse og afkrydsningsfelter på deltagerens informerede samtykkedokument, der bekræfter, at de forstår risici/fordele ved deltagelse (eller samtykke, hvis patienten er en mindreårig i alderen 7-18), de opretter en onlinekonto og bliver derefter bedt om at udfylde spørgeskemaet til basisundersøgelsen. Deltagerne bekræfter, at de forstår, at deres deltagelse er helt frivillig, at deres identifikationsoplysninger vil blive sikret og krypteret, deres private helbredsoplysninger vil blive opbevaret separat i en sikker database. Deres private oplysninger vil aldrig blive delt med andre mennesker, medmindre det er påkrævet ved lov. Registret kan dele afidentificerede oplysninger med forskere og andre databaser. Deres personlige oplysninger vil blive beskyttet og ikke delt. De kan til enhver tid vælge at stoppe deres deltagelse ved at kontakte FSR. De er ikke forpligtet til at udfylde alle spørgsmålene og kan efterlade eventuelle ubesvarede. De vil blive kontaktet af registret en gang om året for at opdatere eller rette deres helbredsoplysninger. De kan vælge at blive kontaktet af FSR, hvis der kommer en undersøgelse, som de måtte ønske at vide mere om.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

6833

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Enhver voksen eller ethvert barn (med en forælder eller værges samtykke), som har fået diagnosen sarkoidose (herunder juvenil sarkoidose eller Blau syndrom), og som er i stand til at forstå samtykkeerklæringen, der forklarer risici og fordele ved deltagelse.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  1. engelsktalende
  2. Samtykke
  3. Sarcoidosi diagnose -

Ekskluderingskriterier:

INGEN

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Gennemført deltagelse i basisundersøgelse
Tidsramme: Hvis et undersøgelsesspørgsmål er helt tomt, kan der sendes en forespørgsel for at anmode emnet om at udfylde afsnittet. Emner vil kun blive kontaktet to gange for at forsøge at løse et problem. Tidsrammen fra tid til begivenhedsudfald må ikke overstige 6 måneder.
Baseline undersøgelse færdiggørelse
Hvis et undersøgelsesspørgsmål er helt tomt, kan der sendes en forespørgsel for at anmode emnet om at udfylde afsnittet. Emner vil kun blive kontaktet to gange for at forsøge at løse et problem. Tidsrammen fra tid til begivenhedsudfald må ikke overstige 6 måneder.

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Foundation for Sarcoidosis Research

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. juli 2013

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. juni 2033

Studieafslutning (Anslået)

1. juli 2033

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

16. januar 2024

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

29. januar 2024

Først opslået (Faktiske)

31. januar 2024

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Anslået)

19. september 2025

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

15. september 2025

Sidst verificeret

1. september 2025

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • Pro00008556

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

IPD-planbeskrivelse

Alle patientdata er afidentificeret, forskere kan kun anmode om adgang til afidentificerede data.

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

produkt fremstillet i og eksporteret fra U.S.A.

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Sarcoidose diagnose

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Japan

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner