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Registro delle cure avanzate della Fondazione per la ricerca sulla sarcoidosi (registro FSR-SARC)

15 settembre 2025 aggiornato da: Foundation for Sarcoidosis Research
L'obiettivo dello studio è quello di creare uno studio longitudinale dei risultati riportati dai pazienti per le persone che vivono con la sarcoidosi che mantenga la privacy. I pazienti riferiscono quanto segue: dati demografici, sintomi della malattia, percorso diagnostico, esperienza del fornitore, trattamento della malattia e carico della malattia. L'obiettivo è creare una storia naturale della sarcoidosi, sostenere la ricerca e comprendere meglio le esigenze della comunità della sarcoidosi.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

I partecipanti esaminano un documento, Comprendere la propria partecipazione, e selezionano le caselle sul documento di consenso informato del partecipante che confermano di aver compreso i rischi/benefici della partecipazione (o del consenso se il paziente è minorenne di età compresa tra 7 e 18 anni), creano un account online e viene quindi chiesto di completare il questionario del sondaggio di base. I partecipanti confermano di comprendere che la loro partecipazione è completamente volontaria, che le loro informazioni identificative saranno protette e crittografate e che le loro informazioni sanitarie private saranno archiviate separatamente in un database sicuro. Le loro informazioni private non saranno mai condivise con altre persone, a meno che non sia richiesto dalla legge. Il registro può condividere informazioni anonime con ricercatori e altri database. Le loro informazioni personali saranno protette e non condivise. Possono scegliere di interrompere la loro partecipazione in qualsiasi momento contattando FSR. Non sono tenuti a compilare tutte le domande e possono lasciarne alcune senza risposta. Verranno contattati dal registro una volta all'anno per aggiornare o correggere le loro informazioni sanitarie. Possono scegliere di essere contattati dalla FSR se diventa disponibile uno studio su cui potrebbero voler saperne di più.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

6833

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Qualsiasi adulto o bambino (con il consenso di un genitore o tutore legale) a cui è stata diagnosticata la sarcoidosi (inclusa la sarcoidosi giovanile o la sindrome di Blau) e che è in grado di comprendere il modulo di consenso che spiega i rischi e i benefici della partecipazione.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  1. parlando inglese
  2. Consenso
  3. Diagnosi della sarcoidosi -

Criteri di esclusione:

NESSUNO

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Partecipazione completata al sondaggio di base
Lasso di tempo: Se una domanda del sondaggio è completamente vuota, è possibile inviare una query per richiedere al soggetto di completare la sezione. I soggetti verranno contattati solo due volte per tentare di risolvere un problema. Il periodo di tempo dal momento all'esito dell'evento non dovrà superare i 6 mesi.
Completamento del sondaggio di base
Se una domanda del sondaggio è completamente vuota, è possibile inviare una query per richiedere al soggetto di completare la sezione. I soggetti verranno contattati solo due volte per tentare di risolvere un problema. Il periodo di tempo dal momento all'esito dell'evento non dovrà superare i 6 mesi.

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Foundation for Sarcoidosis Research

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 luglio 2013

Completamento primario (Stimato)

1 giugno 2033

Completamento dello studio (Stimato)

1 luglio 2033

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

16 gennaio 2024

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

29 gennaio 2024

Primo Inserito (Effettivo)

31 gennaio 2024

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

19 settembre 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

15 settembre 2025

Ultimo verificato

1 settembre 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • Pro00008556

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Descrizione del piano IPD

Tutti i dati dei pazienti sono anonimizzati, i ricercatori possono richiedere l'accesso solo ai dati anonimizzati.

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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