Foundation for Sarkoidosis Research Advanced Cures Registry (FSR-SARC-Register)

Die Teilnehmer überprüfen ein Dokument, „Verstehen Sie Ihre Teilnahme“, und aktivieren Sie die Kontrollkästchen im Dokument „Einwilligungserklärung des Teilnehmers“, das bestätigt, dass sie die Risiken/Vorteile der Teilnahme verstehen (oder stimmen zu, wenn der Patient minderjährig im Alter von 7 bis 18 Jahren ist), sie erstellen ein Online-Konto und Anschließend werden sie gebeten, den Fragebogen zur Basiserhebung auszufüllen. Die Teilnehmer bestätigen, dass sie verstehen, dass ihre Teilnahme völlig freiwillig ist, dass ihre Identifikationsdaten gesichert und verschlüsselt werden und dass ihre privaten Gesundheitsdaten separat in einer sicheren Datenbank gespeichert werden. Ihre privaten Daten werden niemals an andere Personen weitergegeben, es sei denn, dies ist gesetzlich vorgeschrieben. Das Register kann anonymisierte Informationen an Forscher und andere Datenbanken weitergeben. Ihre persönlichen Daten werden geschützt und nicht weitergegeben. Sie können ihre Teilnahme jederzeit beenden, indem sie sich an FSR wenden. Sie müssen nicht alle Fragen ausfüllen und können auch Fragen unbeantwortet lassen. Sie werden einmal im Jahr vom Register kontaktiert, um ihre Gesundheitsinformationen zu aktualisieren oder zu korrigieren. Sie können sich dafür entscheiden, von FSR kontaktiert zu werden, wenn eine Studie verfügbar wird, über die sie möglicherweise mehr erfahren möchten.