Foundation for Sarcoidosis Research Advanced Cures Registry (FSR-SARC Registry)

Osallistujat tarkastelevat asiakirjaa "Ymmärrä osallistumisestasi" ja valintaruudut osallistujalle ilmoitettuun suostumukseen, joka vahvistaa, että he ymmärtävät osallistumisen riskit/edut (tai suostumuksen, jos potilas on alaikäinen 7–18-vuotias), he luovat verkkotilin ja sitten heitä pyydetään täyttämään perustutkimuksen kyselylomake. Osallistujat vahvistavat ymmärtävänsä, että heidän osallistumisensa on täysin vapaaehtoista, että heidän henkilötietonsa suojataan ja salataan, heidän yksityiset terveystietonsa tallennetaan erikseen suojattuun tietokantaan. Heidän henkilökohtaisia ​​tietojaan ei koskaan jaeta muille, ellei laki niin vaadi. Rekisteri voi jakaa tunnistamattomia tietoja tutkijoiden ja muiden tietokantojen kanssa. Heidän henkilötietonsa suojataan, eikä niitä jaeta. He voivat päättää lopettaa osallistumisensa milloin tahansa ottamalla yhteyttä FSR:ään. Heidän ei tarvitse täyttää kaikkia kysymyksiä, ja he voivat jättää kaikki vastaamatta. Rekisteri ottaa heihin yhteyttä kerran vuodessa päivittääkseen tai korjatakseen heidän terveystietojaan. He voivat valita, että FSR ottaa heihin yhteyttä, jos saataville tulee tutkimus, josta he saattavat haluta tietää lisää.