Protokół IReC-Bio dla banku tkanek klinicznych i biologicznych Międzynarodowego Centrum ds. Nawracających Raków Głowy i Szyi (IReC) (IReC-Bio)

Obecnie istnieje jedynie ograniczona liczba sprawdzonych metod leczenia nowotworów głowy i szyi, a lepsze zrozumienie biologii różnych HNC może prowadzić do ulepszonych terapii. Chociaż wielu pacjentom z rakiem głowy i szyi można zaoferować potencjalnie wyleczenie, nie rozumiemy, dlaczego niektórym osobom udaje się wyleczyć, a innym nie. Nastąpił gwałtowny rozwój badań molekularnych nad wieloma nowotworami, jednak w przypadku nowotworów głowy i szyi jest to obszar niedostatecznie zbadany. Obecnie nie ma dostępnych metod leczenia pacjentów z rakiem głowy i szyi opartych na charakterystyce molekularnej.

Celem IReC-BIO jest wspieranie badań nad rHNC. Centralne repozytorium rzadszych, nawracających nowotworów umożliwi koncentrację przypadków wymaganych do wspierania programów badań o charakterze translacyjnym. Ogólnym celem jest ułatwienie badań nad zrozumieniem biologii chorób, określenie potencjalnie leczących metod leczenia oraz umożliwienie szczegółowych badań nad związkami między cechami klinicznymi, patologicznymi i molekularnymi a wynikami klinicznymi.

Rejestry nowotworów przechowują duże ilości danych pochodzących od określonych populacji chorych na nowotwory. Cele rejestru są różne, ale obejmują analizę trendów nowotworowych w czasie i dostarczanie danych do badań naukowych5-7. NCDB i SEER to rejestry szeroko badane, w których publikuje się >200 publikacji rocznie6. Obydwa zapewniają szeroki przegląd wszystkich głównych nowotworów; jednakże wykazują one znaczące luki w danych, w szczególności w zakresie wskaźników nawrotów i wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROM).

Utworzenie rejestru nowotworów wymaga równowagi wpływów klinicznych, informatycznych i finansowych. Rozwój rejestru nowotworów wiąże się z wieloma pułapkami, począwszy od nadmiernej liczby punktów danych po nieodpowiednie zapewnienie jakości7. Można je złagodzić poprzez przestrzeganie zaleceń dotyczących najlepszych praktyk, na przykład NAACCR i ENCR, które zawierają wytyczne standaryzujące zbiory danych rejestru8,9. Jednak nie wszystkie zalecenia mają zastosowanie w przypadku wszystkich rozpoznań nowotworu. W szczególności rHNC wymaga dostosowanego podejścia do dokumentowania leczenia i implikacji funkcjonalnych charakterystycznych dla tej kohorty, co wymaga opracowania rejestru specyficznego dla tej choroby.