IReC-Bio Protocol for the International Center for Recurrent Head and Neck Cancer (IReC) kliinisen ja biologisen kudospankin (IReC-Bio)

Tällä hetkellä on olemassa vain rajoitettu määrä todistettuja hoitoja käytettäviksi pään ja kaulan syöpien hoidossa, ja eri HNC:iden biologian parempi ymmärtäminen voisi johtaa parempiin hoitoihin. Vaikka monille pään ja kaulan syöpää sairastaville potilaille voidaan tarjota mahdollisesti parantavaa hoitoa, emme ymmärrä, miksi jotkut ihmiset ovat parantuneet ja toiset eivät. Monien syöpien molekyylitutkimus on kasvanut räjähdysmäisesti, mutta tämä on edelleen alitutkittu alue pään ja kaulan syövissä. Pään ja kaulan syöpää sairastaville potilaille ei tällä hetkellä ole saatavilla molekyyliominaisuuksiin perustuvia hoitoja.

IReC-BIO:n tarkoituksena on tukea rHNC-tutkimusta. Harvinaisten uusiutuvien syöpien keskusvarasto mahdollistaa tarvittavien tapausten keskittämisen translaatiotutkimusohjelmien tukemiseksi. Yleisenä tavoitteena on helpottaa tutkimusta sairauden biologian ymmärtämiseksi, mahdollisesti parantavien hoitojen tunnistamiseksi ja mahdollistaa yksityiskohtaiset tutkimukset kliinisten, patologisten ja molekyylisten ominaisuuksien ja kliinisten tulosten välisistä suhteista.

Syöpärekistereihin tallennetaan suuria määriä tietoa määritellyistä syöpäpopulaatioista. Rekisterin tavoitteet vaihtelevat, mutta niihin kuuluu syöpätrendien analysointi ajan mittaan ja tietojen toimittaminen tutkimustutkimuksiin5-7. NCDB ja SEER ovat laajasti tutkittuja rekistereitä, jotka tuottavat yli 200 julkaisua vuodessa6. Molemmat tarjoavat laajan yleiskatsauksen kaikista tärkeimmistä syövistä; Niissä on kuitenkin huomattavia tietopisteen aukkoja, erityisesti uusiutumista ja potilaiden raportoimia tulosmittauksia (PROM).

Syöpärekisterin perustaminen edellyttää kliinisten, informaattisten ja taloudellisten vaikutusten tasapainoa. Syöpärekisterien kehittämiseen liittyy lukuisia sudenkuoppia, jotka vaihtelevat liiallisista tietopisteistä riittämättömään laadunvarmistukseen7. Näitä voidaan lieventää noudattamalla parhaiden käytäntöjen suosituksia, esimerkiksi NAACCR:ää ja ENCR:ää, jotka tarjoavat ohjeita, jotka standardoivat rekisteritietojoukot8,9. Kaikki suositukset eivät kuitenkaan ole käytännöllisiä kaikissa syöpädiagnooseissa. Erityisesti rHNC vaatii räätälöityä lähestymistapaa tälle kohortille ainutlaatuisen hoidon ja toiminnallisten vaikutusten dokumentoimiseksi, mikä edellyttää tälle sairaudelle spesifisen rekisterin kehittämistä.