Долгосрочная выживаемость пациентов с обструктивной гипертрофической кардиомиопатией (ГКМП)

Фон:

HCM является генетическим заболеванием сердца. Это может вызвать усталость, боль в груди или даже смерть. Уже более 50 лет для помощи людям с этим заболеванием используется операция под названием септальная миэктомия. Доктор Эндрю Дж. Морроу разработал эту операцию и провел ее более 200 раз в NIH, начиная с 1960 года. Исследователи хотят узнать долгосрочный успех этой операции.

Цель:

Определить долгосрочную выживаемость по крайней мере через 35 лет после хирургической миэктомии в NIH и изучить данные для людей, которые, как подтверждено, умерли или живы.

Право на участие:

Люди, перенесшие хирургическую миэктомию доктором Морроу с 1960 по 1983 год.

Дизайн:

В этом исследовании используются изображения и данные, которые были получены в прошлом. Многие участники умерли. За большинством других больше не следят в NIH.

Медицинские записи людей, которых лечил доктор Морроу, были микрофишированы. Эти записи могут быть доступны в NIH. Записи будут искать по ключевым словам, чтобы найти участников для этого исследования.

Будут использоваться клинические данные участников, такие как лабораторное тестирование и визуализация. Другие данные, собранные в рамках первоначального исследования, также будут использоваться.

Исследователи будут использовать имя участников, дату рождения и номер социального страхования, чтобы узнать, живы они или умерли. Если они умерли, исследователи попытаются установить возраст смерти. Также будут использоваться онлайновые базы данных и поисковые системы. Данные о выживании будут сравниваться с данными населения США в целом за тот же период времени.

Данные будут храниться в базе данных, защищенной паролем.

Обучение продлится около 1 года.