Non Substitutive Strategies to Improve Haemophilia Care in Developing Countries. Experience in Ivory Coast.
This study aims to make an inventory of the condition and care of patients with haemophilia and carriers for haemophilia in Ivory Coast and to promote the use non substitutive strategies that are not costly and available in Ivory Coast, to improve the management of haemophilia in this country.
The purpose of this project is to evaluate the extent to which the active promotion of these various measures will improve the care of patients with haemophilia and carriers in Ivory Coast.
研究概览
地位
完全的
详细说明
- Establish a baseline of the condition of haemophilia in Ivory Coast (number of patients, demographics, reassessment of diagnosis, joint status...).(year 1)
- Develop tools to assess the intervention (eg transcultural validation of QoL questionnaires, develop booklets to record bleedings...). (year 1)
- Intervention phase that will focus on education of patients and their family, education of caregivers, training of the laboratory to the diagnosis of haemophilia and promotion of non substitutive strategies to improve haemophilia care in Ivory Coast (DDAVP, antifibrinolytics, physiotherapy, dental care,...).
- Follow-up phase during 2 years.
- Outcome analysis
研究类型
介入性
注册 (实际的)
142
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
-
Abidjan、科特迪瓦
- CHU de Yopougon
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
12年 及以上 (孩子、成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
描述
Inclusion Criteria:
- Males with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast (any age).
- Females over 12 years who are carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast.
- Exclusion Criteria: subjects not willing to participate.
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：其他
- 分配：非随机化
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
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实验性的：Patients with Haemophilia
Male patients with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
|
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers
Implement regular physiotherapy, develop dental care, promote the regular use of pain killers
其他名称：
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实验性的：Carriers for Haemophilia
Carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
|
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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Improve haemophilia care in Ivory Coast
大体时间：2 years after intervention
|
Compare QoL questionnaires before and after the intervention phase
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2 years after intervention
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Improve haemophilia diagnosis of haemophilia in Ivory Coast
大体时间：3 years
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Compare the number of patients with haemophilia between the beginning and the end of the study
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3 years
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Improve haemophilia care in Ivory Coast
大体时间：2 years after intervention
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Compare the pain assessment before and after the intervention phase
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2 years after intervention
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Improve knowledge about haemophilia in Ivory Coast
大体时间：2 years after intervention
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Compare the knowledge queestionnaires about haemophilia before and after the intervention phase
|
2 years after intervention
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 研究主任：Catherine M Lambert, MD、Cliniques Universitaires Saint-Luc
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2017年1月16日
初级完成 (实际的)
2018年12月31日
研究完成 (实际的)
2019年9月17日
研究注册日期
首次提交
2017年2月13日
首先提交符合 QC 标准的
2017年2月13日
首次发布 (实际的)
2017年2月15日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2019年9月27日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2019年9月26日
最后验证
2019年9月1日
更多信息
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Education的临床试验
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University of SheffieldUniversity of Liverpool; University of Manchester; University of Melbourne主动，不招人