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Non Substitutive Strategies to Improve Haemophilia Care in Developing Countries. Experience in Ivory Coast.

26 settembre 2019 aggiornato da: Cliniques universitaires Saint-Luc- Université Catholique de Louvain
This study aims to make an inventory of the condition and care of patients with haemophilia and carriers for haemophilia in Ivory Coast and to promote the use non substitutive strategies that are not costly and available in Ivory Coast, to improve the management of haemophilia in this country. The purpose of this project is to evaluate the extent to which the active promotion of these various measures will improve the care of patients with haemophilia and carriers in Ivory Coast.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

  1. Establish a baseline of the condition of haemophilia in Ivory Coast (number of patients, demographics, reassessment of diagnosis, joint status...).(year 1)
  2. Develop tools to assess the intervention (eg transcultural validation of QoL questionnaires, develop booklets to record bleedings...). (year 1)
  3. Intervention phase that will focus on education of patients and their family, education of caregivers, training of the laboratory to the diagnosis of haemophilia and promotion of non substitutive strategies to improve haemophilia care in Ivory Coast (DDAVP, antifibrinolytics, physiotherapy, dental care,...).
  4. Follow-up phase during 2 years.
  5. Outcome analysis

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

142

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

12 anni e precedenti (Bambino, Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Descrizione

Inclusion Criteria:

  • Males with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast (any age).
  • Females over 12 years who are carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast.
  • Exclusion Criteria: subjects not willing to participate.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Altro
  • Assegnazione: Non randomizzato
  • Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Sperimentale: Patients with Haemophilia
Male patients with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
Altro: Education
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
Test diagnostico: Improve biological diagnosis and follow-up of haemophilia
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Droga: Implement haemostatic non substitutive care of haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers
Altro: Implement non haemostatic care of haemophilia
Implement regular physiotherapy, develop dental care, promote the regular use of pain killers
Altri nomi:
  • Physiotherapy, dental care, pain killers
Sperimentale: Carriers for Haemophilia
Carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
Altro: Education
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
Test diagnostico: Improve biological diagnosis and follow-up of haemophilia
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Droga: Implement haemostatic non substitutive care of haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Improve haemophilia care in Ivory Coast
Lasso di tempo: 2 years after intervention
Compare QoL questionnaires before and after the intervention phase
2 years after intervention
Improve haemophilia diagnosis of haemophilia in Ivory Coast
Lasso di tempo: 3 years
Compare the number of patients with haemophilia between the beginning and the end of the study
3 years
Improve haemophilia care in Ivory Coast
Lasso di tempo: 2 years after intervention
Compare the pain assessment before and after the intervention phase
2 years after intervention
Improve knowledge about haemophilia in Ivory Coast
Lasso di tempo: 2 years after intervention
Compare the knowledge queestionnaires about haemophilia before and after the intervention phase
2 years after intervention

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Cliniques universitaires Saint-Luc- Université Catholique de Louvain

Collaboratori

World Federation of Hemophilia

Investigatori

  • Direttore dello studio: Catherine M Lambert, MD, Cliniques Universitaires Saint-Luc

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

16 gennaio 2017

Completamento primario (Effettivo)

31 dicembre 2018

Completamento dello studio (Effettivo)

17 settembre 2019

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

13 febbraio 2017

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

13 febbraio 2017

Primo Inserito (Effettivo)

15 febbraio 2017

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

27 settembre 2019

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

26 settembre 2019

Ultimo verificato

1 settembre 2019

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 002/MSHP/CNER-kp

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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