Non Substitutive Strategies to Improve Haemophilia Care in Developing Countries. Experience in Ivory Coast.
torstai 26. syyskuuta 2019 päivittänyt: Cliniques universitaires Saint-Luc- Université Catholique de Louvain
This study aims to make an inventory of the condition and care of patients with haemophilia and carriers for haemophilia in Ivory Coast and to promote the use non substitutive strategies that are not costly and available in Ivory Coast, to improve the management of haemophilia in this country.
The purpose of this project is to evaluate the extent to which the active promotion of these various measures will improve the care of patients with haemophilia and carriers in Ivory Coast.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
- Establish a baseline of the condition of haemophilia in Ivory Coast (number of patients, demographics, reassessment of diagnosis, joint status...).(year 1)
- Develop tools to assess the intervention (eg transcultural validation of QoL questionnaires, develop booklets to record bleedings...). (year 1)
- Intervention phase that will focus on education of patients and their family, education of caregivers, training of the laboratory to the diagnosis of haemophilia and promotion of non substitutive strategies to improve haemophilia care in Ivory Coast (DDAVP, antifibrinolytics, physiotherapy, dental care,...).
- Follow-up phase during 2 years.
- Outcome analysis
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
142
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Abidjan, Norsunluurannikko
- CHU de Yopougon
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
12 vuotta ja vanhemmat (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Kuvaus
Inclusion Criteria:
- Males with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast (any age).
- Females over 12 years who are carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast.
- Exclusion Criteria: subjects not willing to participate.
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
- Jako: Ei satunnaistettu
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Patients with Haemophilia
Male patients with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
|
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers
Implement regular physiotherapy, develop dental care, promote the regular use of pain killers
Muut nimet:
|
|
Kokeellinen: Carriers for Haemophilia
Carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
|
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Improve haemophilia care in Ivory Coast
Aikaikkuna: 2 years after intervention
|
Compare QoL questionnaires before and after the intervention phase
|
2 years after intervention
|
|
Improve haemophilia diagnosis of haemophilia in Ivory Coast
Aikaikkuna: 3 years
|
Compare the number of patients with haemophilia between the beginning and the end of the study
|
3 years
|
|
Improve haemophilia care in Ivory Coast
Aikaikkuna: 2 years after intervention
|
Compare the pain assessment before and after the intervention phase
|
2 years after intervention
|
|
Improve knowledge about haemophilia in Ivory Coast
Aikaikkuna: 2 years after intervention
|
Compare the knowledge queestionnaires about haemophilia before and after the intervention phase
|
2 years after intervention
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Opintojohtaja: Catherine M Lambert, MD, Cliniques universitaires Saint-Luc
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Maanantai 16. tammikuuta 2017
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 31. joulukuuta 2018
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 17. syyskuuta 2019
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Maanantai 13. helmikuuta 2017
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 13. helmikuuta 2017
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Keskiviikko 15. helmikuuta 2017
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Perjantai 27. syyskuuta 2019
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 26. syyskuuta 2019
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. syyskuuta 2019
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 002/MSHP/CNER-kp
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .