Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Non Substitutive Strategies to Improve Haemophilia Care in Developing Countries. Experience in Ivory Coast.

26 september 2019 bijgewerkt door: Cliniques universitaires Saint-Luc- Université Catholique de Louvain
This study aims to make an inventory of the condition and care of patients with haemophilia and carriers for haemophilia in Ivory Coast and to promote the use non substitutive strategies that are not costly and available in Ivory Coast, to improve the management of haemophilia in this country. The purpose of this project is to evaluate the extent to which the active promotion of these various measures will improve the care of patients with haemophilia and carriers in Ivory Coast.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

  1. Establish a baseline of the condition of haemophilia in Ivory Coast (number of patients, demographics, reassessment of diagnosis, joint status...).(year 1)
  2. Develop tools to assess the intervention (eg transcultural validation of QoL questionnaires, develop booklets to record bleedings...). (year 1)
  3. Intervention phase that will focus on education of patients and their family, education of caregivers, training of the laboratory to the diagnosis of haemophilia and promotion of non substitutive strategies to improve haemophilia care in Ivory Coast (DDAVP, antifibrinolytics, physiotherapy, dental care,...).
  4. Follow-up phase during 2 years.
  5. Outcome analysis

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Werkelijk)

142

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Ivoorkust
      • Abidjan, Ivoorkust
        • CHU de Yopougon

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

12 jaar en ouder (Kind, Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Beschrijving

Inclusion Criteria:

  • Males with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast (any age).
  • Females over 12 years who are carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast.
  • Exclusion Criteria: subjects not willing to participate.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ander
  • Toewijzing: Niet-gerandomiseerd
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Experimenteel: Patients with Haemophilia
Male patients with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
Ander: Education
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
Diagnostische toets: Improve biological diagnosis and follow-up of haemophilia
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Geneesmiddel: Implement haemostatic non substitutive care of haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers
Ander: Implement non haemostatic care of haemophilia
Implement regular physiotherapy, develop dental care, promote the regular use of pain killers
Andere namen:
  • Physiotherapy, dental care, pain killers
Experimenteel: Carriers for Haemophilia
Carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
Ander: Education
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
Diagnostische toets: Improve biological diagnosis and follow-up of haemophilia
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Geneesmiddel: Implement haemostatic non substitutive care of haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Improve haemophilia care in Ivory Coast
Tijdsspanne: 2 years after intervention
Compare QoL questionnaires before and after the intervention phase
2 years after intervention
Improve haemophilia diagnosis of haemophilia in Ivory Coast
Tijdsspanne: 3 years
Compare the number of patients with haemophilia between the beginning and the end of the study
3 years
Improve haemophilia care in Ivory Coast
Tijdsspanne: 2 years after intervention
Compare the pain assessment before and after the intervention phase
2 years after intervention
Improve knowledge about haemophilia in Ivory Coast
Tijdsspanne: 2 years after intervention
Compare the knowledge queestionnaires about haemophilia before and after the intervention phase
2 years after intervention

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Cliniques universitaires Saint-Luc- Université Catholique de Louvain

Medewerkers

World Federation of Hemophilia

Onderzoekers

  • Studie directeur: Catherine M Lambert, MD, Cliniques Universitaires Saint-Luc

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

16 januari 2017

Primaire voltooiing (Werkelijk)

31 december 2018

Studie voltooiing (Werkelijk)

17 september 2019

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

13 februari 2017

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

13 februari 2017

Eerst geplaatst (Werkelijk)

15 februari 2017

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

27 september 2019

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

26 september 2019

Laatst geverifieerd

1 september 2019

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 002/MSHP/CNER-kp

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Education

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Congo, DR of

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren