Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Non Substitutive Strategies to Improve Haemophilia Care in Developing Countries. Experience in Ivory Coast.

26. september 2019 opdateret af: Cliniques universitaires Saint-Luc- Université Catholique de Louvain
This study aims to make an inventory of the condition and care of patients with haemophilia and carriers for haemophilia in Ivory Coast and to promote the use non substitutive strategies that are not costly and available in Ivory Coast, to improve the management of haemophilia in this country. The purpose of this project is to evaluate the extent to which the active promotion of these various measures will improve the care of patients with haemophilia and carriers in Ivory Coast.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

  1. Establish a baseline of the condition of haemophilia in Ivory Coast (number of patients, demographics, reassessment of diagnosis, joint status...).(year 1)
  2. Develop tools to assess the intervention (eg transcultural validation of QoL questionnaires, develop booklets to record bleedings...). (year 1)
  3. Intervention phase that will focus on education of patients and their family, education of caregivers, training of the laboratory to the diagnosis of haemophilia and promotion of non substitutive strategies to improve haemophilia care in Ivory Coast (DDAVP, antifibrinolytics, physiotherapy, dental care,...).
  4. Follow-up phase during 2 years.
  5. Outcome analysis

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Faktiske)

142

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

12 år og ældre (Barn, Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Beskrivelse

Inclusion Criteria:

  • Males with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast (any age).
  • Females over 12 years who are carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast.
  • Exclusion Criteria: subjects not willing to participate.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Andet
  • Tildeling: Ikke-randomiseret
  • Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
  • Maskning: Ingen (Åben etiket)

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Eksperimentel: Patients with Haemophilia
Male patients with severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
Andet: Education
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
Diagnostisk test: Improve biological diagnosis and follow-up of haemophilia
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Medicin: Implement haemostatic non substitutive care of haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers
Andet: Implement non haemostatic care of haemophilia
Implement regular physiotherapy, develop dental care, promote the regular use of pain killers
Andre navne:
  • Physiotherapy, dental care, pain killers
Eksperimentel: Carriers for Haemophilia
Carriers for severe and moderate haemophilia A and B in Ivory Coast
Andet: Education
Education of patients and caregivers about haemophilia and carriers of haemophilia.
Diagnostisk test: Improve biological diagnosis and follow-up of haemophilia
train the laboratory to the diagnosis ans follow-up un haemophilia
Medicin: Implement haemostatic non substitutive care of haemophilia
Implement the use of DDAVP and antifibrinolytics in patients with haemophilia and symptomatic carriers

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Improve haemophilia care in Ivory Coast
Tidsramme: 2 years after intervention
Compare QoL questionnaires before and after the intervention phase
2 years after intervention
Improve haemophilia diagnosis of haemophilia in Ivory Coast
Tidsramme: 3 years
Compare the number of patients with haemophilia between the beginning and the end of the study
3 years
Improve haemophilia care in Ivory Coast
Tidsramme: 2 years after intervention
Compare the pain assessment before and after the intervention phase
2 years after intervention
Improve knowledge about haemophilia in Ivory Coast
Tidsramme: 2 years after intervention
Compare the knowledge queestionnaires about haemophilia before and after the intervention phase
2 years after intervention

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Cliniques universitaires Saint-Luc- Université Catholique de Louvain

Samarbejdspartnere

World Federation of Hemophilia

Efterforskere

  • Studieleder: Catherine M Lambert, MD, Cliniques Universitaires Saint-Luc

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

16. januar 2017

Primær færdiggørelse (Faktiske)

31. december 2018

Studieafslutning (Faktiske)

17. september 2019

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

13. februar 2017

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

13. februar 2017

Først opslået (Faktiske)

15. februar 2017

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

27. september 2019

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

26. september 2019

Sidst verificeret

1. september 2019

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 002/MSHP/CNER-kp

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Education

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Cambodia

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner