一组患有唐氏综合症的儿童和青少年的 OHRQoL 和父母的看法：交叉
2023年3月31日 更新者：Amr Ahmed Essam Ahmed Ali、Cairo University
一组患有唐氏综合症的儿童和青少年的口腔健康相关生活质量和父母的看法：一项横断面研究
该研究的目的是评估与口腔健康相关的唐氏综合症儿童和青少年的生活质量以及父母对唐氏综合症儿童和青少年口腔健康状况的看法、知识和态度
研究概览
详细说明
口腔疾病和状况会破坏自我形象和自尊，阻碍正常的社交互动，并引起其他健康问题并导致慢性压力和抑郁，它们还可能干扰呼吸、食物选择、进食等生命机能，吞咽和说话，以及日常生活活动，如工作、学校和家庭互动。
与口腔健康相关的生活质量抓住了新的前瞻性目标，并将其定义为反映人们在饮食、睡眠和参与社会互动时的舒适度、自尊和对口腔健康的满意度的多维结构。
唐氏综合症 (DS) 是已知遗传起源的最常见的神经发育障碍，由 21 号染色体的额外拷贝引起。
患有唐氏综合症的儿童和青少年具有可能对其口腔健康和功能产生负面影响的特殊特征。 突出的大舌头和面部肌肉张力减退会损害说话和咀嚼能力。 磨牙症、呼吸系统问题和张口呼吸在他们中间很常见。
由于免疫缺陷、咀嚼功能差和口腔卫生差，牙周病是唐氏综合症患者最严重的口腔健康问题。
与该综合征相关的另一种常见口腔表现是咬合不正。 在这方面，据报道，下颌前突、前牙开合和后牙反咬合是 DS 个体的普遍结果。
已经表明，口腔疾病对残疾儿童口腔健康相关生活质量的影响可用于健康服务规划和优先级设置。
研究建议有不良口腔状况的人应首先接受治疗，因此在规划健康服务和口腔保健计划时需要优先考虑这一弱势儿童群体
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
194
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Cairo、埃及
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
4年 至 14年 (孩子)
接受健康志愿者
不适用
有资格学习的性别
全部
取样方法
概率样本
研究人群
患有唐氏综合症的儿童和青少年表现出可能对他们的口腔健康和功能产生负面影响的特殊特征，例如突出的大舌头、面部肌肉张力低下影响说话和咀嚼能力、磨牙症、呼吸问题和张口呼吸在他们中间很常见，牙周病由于免疫缺陷、咀嚼功能差和口腔卫生差，是唐氏综合症患者最严重的口腔健康问题
描述
纳入标准：
- 被诊断患有唐氏综合症的儿童和青少年的父母同意参加该研究。
- 4 至 14 岁患有唐氏综合症的儿童和青少年。
- 两性。
排除标准：
- 有多种残疾的儿童/青少年
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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唐氏综合症患儿口腔健康相关的生活质量
大体时间：一周
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唐氏综合症儿童的口腔健康相关生活质量将使用巴西版的唐氏综合症患者口腔健康量表通过评分系统进行测量 评分系统 完全没有=0 很少=1 很多=2 非常多=3 最小值为0 最大值为3 分数越高表示结果越差
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一周
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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父母对患有唐氏综合症的儿童和青少年的看法（对口腔健康状况的知识和态度）
大体时间：一周
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父母对患有唐氏综合症的儿童和青少年的看法（对口腔健康状况的知识和态度）将通过使用评分系统使用巴西版的唐氏综合症患者口腔健康量表来测量和了解 完全没有 =0 有点=1 相当多 =2 非常多 =3 最小值为0 最大值为3 分数越高结果越差 另外使用mcq 口腔健康问卷调查家长对孩子口腔健康的知识和态度 低使用简单的 MCQ 问题测试综合症，结果将以百分比表示。
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一周
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- Bennadi D, Reddy CV. Oral health related quality of life. J Int Soc Prev Community Dent. 2013 Jan;3(1):1-6. doi: 10.4103/2231-0762.115700.
- Satcher D, Nottingham JH. Revisiting Oral Health in America: A Report of the Surgeon General. Am J Public Health. 2017 May;107(S1):S32-S33. doi: 10.2105/AJPH.2017.303687. No abstract available.
- Karmiloff-Smith A, Al-Janabi T, D'Souza H, Groet J, Massand E, Mok K, Startin C, Fisher E, Hardy J, Nizetic D, Tybulewicz V, Strydom A. The importance of understanding individual differences in Down syndrome. F1000Res. 2016 Mar 23;5:F1000 Faculty Rev-389. doi: 10.12688/f1000research.7506.1. eCollection 2016.
- Hennequin M, Faulks D, Veyrune JL, Bourdiol P. Significance of oral health in persons with Down syndrome: a literature review. Dev Med Child Neurol. 1999 Apr;41(4):275-83. doi: 10.1017/s0012162299000596. No abstract available.
- Kaye PL, Fiske J, Bower EJ, Newton JT, Fenlon M. Views and experiences of parents and siblings of adults with Down Syndrome regarding oral healthcare: a qualitative and quantitative study. Br Dent J. 2005 May 14;198(9):571-8, discussion 559. doi: 10.1038/sj.bdj.4812305.
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- Glassman P, Miller CE. Effect of preventive dentistry training program for caregivers in community facilities on caregiver and client behavior and client oral hygiene. N Y State Dent J. 2006 Mar-Apr;72(2):38-46.
- Norwood KW Jr, Slayton RL; Council on Children With Disabilities; Section on Oral Health. Oral health care for children with developmental disabilities. Pediatrics. 2013 Mar;131(3):614-9. doi: 10.1542/peds.2012-3650. Epub 2013 Feb 25.
- Porovic S, Zukanovic A, Juric H, Dinarevic SM. ORAL HEALTH OF DOWN SYNDROME CHILDREN IN BOSNIA AND HERZEGOVINA. Mater Sociomed. 2016 Oct;28(5):370-372. doi: 10.5455/msm.2016.28.370-372. Epub 2016 Oct 17.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2021年4月15日
初级完成 (实际的)
2021年12月1日
研究完成 (实际的)
2021年12月15日
研究注册日期
首次提交
2020年5月15日
首先提交符合 QC 标准的
2020年5月15日
首次发布 (实际的)
2020年5月19日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年4月4日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年3月31日
最后验证
2023年3月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.
生活质量的临床试验
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Yale-NUS College完全的
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Scripps Translational Science Institute完全的