Psychologické výhody normalizovaného kempování pro děti s rakovinou

Pozadí:

• Rakovina má obrovský dopad na psychickou a sociální pohodu celé rodiny. Život ohrožující konotace rakoviny vyčleňují nemocné dítě z jeho vrstevnické/rodinné skupiny jako dítě, které je jiné a často neschopné udržovat normální životní styl. Fyzické následky rakoviny a její léčba zvýrazňují rozdíly mezi těmito dětmi a jejich normálními vrstevníky/sourozenci.
• Je důležité, aby děti s rakovinou byly připraveny fungovat mimo chráněné situace a začaly rozvíjet dovednosti separace a nezávislosti. U zdravých dětí se některé z těchto dovedností získávají při kempování. Takovou zkušenost u pacientů s rakovinou často vylučuje jejich závislost na zdravotnických zařízeních a fyzická omezení jejich činností.
• Cílem této studie bude zhodnotit krátkodobé a dlouhodobé přínosy „normalizovaného“ kempování poskytovaného ve spojení se společností Special Love, Inc., pro pacienty a personál. Zejména se budeme snažit zjistit, zda je takto komplexní zkušenost schopna pozitivně ovlivnit postoje a životní zkušenosti pacientů a personálu.

Cíle:

-Vyhodnotit dopad obohaceného normalizovaného kempování na kvalitu života dětského onkologického pacienta. Zejména budou provedeny pokusy změřit způsob, jakým tato zkušenost ovlivňuje pocit pohody a sebeúcty dítěte, stejně jako jeho vztah k rodičům, rodině a vrstevníkům.

Způsobilost:

• Děti ve věku 7–17 let, které se aktuálně léčí na rakovinu nebo jsou do 5 let po terapii NEBO Mladí dospělí s rakovinou (YACers) ve věku 18–25 let, kteří působí jako poradci v Camp Fantastic a jsou zapsáni v jiné NIH protokol.
• Všechny děti/mladí dospělí budou vybráni do tábora po pečlivém prověření multidisciplinární komisí složenou z lékařů a programových ředitelů.
• Na základě uvážení multidisciplinární komise složené z lékařských a programových ředitelů mohou být uděleny zvláštní výjimky pro děti s polehčujícími okolnostmi.

Design:

• Posouzení přínosu může zahrnovat rozhovory s dětmi a rodinami před, během a po táboře. Budou sbírány pozorovací údaje o výkonu dítěte na táboře.
• Lékařský a ošetřovatelský personál se bude skládat z personálu oddělení dětské onkologie NCI, dalších jednotek v rámci NIH a zúčastněných institucí.
• Členové Special Love, programový ředitel v táboře 4-H Center (místo tábora) a pracovníci pobočky dětské onkologie v NCI budou koordinovat program tábora s ohledem na zdravotní potřeby každého táborníka.
• Učiníme vše pro to, abychom pacientům poskytli úplný program aktivit odpovídajících věku.
• Délka kempování pro děti s rakovinou bude 7 dní počínaje nedělí a prodlužovat se do následujícího sobotního rána. Pacienti budou do tábora přepraveni z NIH Clinical Center a nemocnic ve Virginii autobusem.