Psychologiczne korzyści ze znormalizowanego pobytu na kempingu dla dzieci chorych na raka

Tło:

• Choroba nowotworowa ma ogromny wpływ na dobrostan psychiczny i społeczny rodziny. Zagrażające życiu konotacje choroby nowotworowej wyróżniają chore dziecko z grupy rówieśniczej/rodzinnej jako odmienne, często niezdolne do prowadzenia normalnego trybu życia. Fizyczne następstwa raka i jego leczenia podkreślają różnice między tymi dziećmi a ich normalnymi rówieśnikami/rodzeństwem.
• Ważne jest, aby dzieci z chorobą nowotworową były przygotowane do funkcjonowania poza sytuacjami chronionymi i zaczęły rozwijać umiejętności separacji i niezależności. W przypadku zdrowych dzieci niektóre z tych ostatnich umiejętności są nabywane podczas biwakowania. Takie doświadczenie dla pacjenta z chorobą nowotworową jest często uniemożliwiane przez jego zależność od placówek medycznych i fizyczne ograniczenia jego aktywności.
• Celem tego badania będzie ocena krótko- i długoterminowych korzyści płynących z „znormalizowanego” doświadczenia na kempingu, zapewnionego w połączeniu ze Special Love, Inc., dla pacjentów i personelu. W szczególności będziemy dążyć do ustalenia, czy tak kompleksowe doświadczenie jest w stanie pozytywnie wpłynąć na postawy i doświadczenia życiowe pacjentów i personelu.

Cele:

-Ocena wpływu wzbogaconego, znormalizowanego doświadczenia na kempingu na jakość życia pacjenta pediatrycznego z chorobą nowotworową. W szczególności zostaną podjęte próby zmierzenia, w jaki sposób to doświadczenie wpływa na samopoczucie i samoocenę dziecka oraz jego relacje z rodzicami, rodziną i rówieśnikami.

Kwalifikowalność:

• Dzieci w wieku 7-17 lat, które są obecnie leczone z powodu raka lub są do 5 lat po terapii LUB Młodzi dorośli chorzy na raka (członkowie YAC) w wieku 18-25 lat, którzy działają jako doradcy w Camp Fantastic i są zapisani do innego NIH protokół.
• Wszystkie dzieci/młodzi dorośli zostaną wybrani na obóz po dokładnym sprawdzeniu przez multidyscyplinarną komisję składającą się z dyrektorów medycznych i programowych.
• Według uznania multidyscyplinarnej komisji składającej się z dyrektorów medycznych i programowych, specjalne wyjątki mogą dotyczyć dzieci z okolicznościami łagodzącymi.

Projekt:

• Ocena korzyści może obejmować wywiady z dziećmi i rodzinami przed, w trakcie i po obozie. Zostaną zebrane dane obserwacyjne dotyczące wyników dziecka na obozie.
• Personel medyczny i pielęgniarski będzie składał się z personelu Oddziału Onkologii Dziecięcej w NCI, innych jednostek w ramach NIH oraz uczestniczących instytucji.
• Członkowie Special Love, dyrektor programowy w obozie 4-H Center (miejsce obozu) oraz pracownicy Oddziału Onkologii Dziecięcej w NCI będą koordynować program obozu, biorąc pod uwagę potrzeby medyczne każdego obozowicza.
• Dołożymy wszelkich starań, aby zapewnić pełny program zajęć dostosowanych do wieku pacjentów.
• Czas pobytu na kempingu dla dzieci chorych na raka będzie wynosił 7 dni, zaczynając od niedzieli i kończąc na następnej soboty rano. Pacjenci będą przewożeni do obozu autobusami z Centrum Klinicznego NIH i szpitali w Wirginii.