Benefici psicologici di un'esperienza di campeggio normalizzata per i bambini malati di cancro

Sfondo:

• Il cancro ha un enorme impatto sul benessere psicologico e sociale del nucleo familiare. Le connotazioni pericolose per la vita del cancro individuano il bambino malato dal suo gruppo di coetanei/famiglia come uno che è diverso e spesso incapace di mantenere uno stile di vita normale. Le sequele fisiche del cancro e il suo trattamento accentuano le differenze tra questi bambini ei loro coetanei/fratelli normali.
• È importante che i bambini malati di cancro siano preparati a funzionare al di fuori delle situazioni protette e inizino a sviluppare capacità di separazione e indipendenza. Per i bambini sani, alcune di queste ultime abilità vengono acquisite da un'esperienza di campeggio. Tale esperienza per il malato di cancro è spesso preclusa dalla sua dipendenza dalle strutture mediche e dai limiti fisici delle sue attività.
• L'obiettivo di questo studio sarà valutare i benefici a breve e lungo termine dell'esperienza di campeggio "normalizzata", fornita in collaborazione con Special Love, Inc., sui pazienti e sul personale. In particolare, si cercherà di determinare se un'esperienza così completa sia in grado di influenzare positivamente gli atteggiamenti e le esperienze di vita dei pazienti e del personale.

Obiettivi:

-Valutare l'impatto di un'esperienza di campeggio arricchita e normalizzata sulla qualità della vita del paziente oncologico pediatrico. In particolare, si cercherà di misurare il modo in cui questa esperienza influenza il senso di benessere e l'autostima del bambino, nonché il suo rapporto con i genitori, la famiglia ei coetanei.

Eleggibilità:

• Bambini di età compresa tra 7 e 17 anni che sono attualmente in cura per il cancro o sono fino a 5 anni dopo la terapia OPPURE Giovani adulti con cancro (YACer) di età compresa tra 18 e 25 anni che agiscono come consulenti presso Camp Fantastic e sono iscritti a un altro NIH protocollo.
• Tutti i bambini/giovani adulti saranno selezionati per il campo dopo un attento screening da parte di un comitato multidisciplinare composto da direttori medici e di programma.
• A discrezione del comitato multidisciplinare composto da medici e direttori di programma, possono essere previste eccezioni speciali per i bambini con circostanze attenuanti.

Progetto:

• La valutazione del beneficio può includere colloqui con bambini e famiglie prima, durante e dopo il campo. Verranno raccolti dati osservazionali sulle prestazioni del bambino al campo.
• Il personale medico e infermieristico sarà composto da personale del ramo di oncologia pediatrica presso l'NCI, altre unità all'interno dell'NIH e istituzioni partecipanti.
• I membri di Special Love, il direttore del programma presso il campo del Centro 4-H (sito del campo) e il personale del dipartimento di oncologia pediatrica presso l'NCI coordineranno il programma del campo, tenendo conto delle esigenze mediche di ciascun partecipante.
• Sarà fatto ogni tentativo per fornire un'agenda completa di attività adeguate all'età per i pazienti.
• La durata dell'esperienza di campeggio per i bambini malati di cancro sarà di 7 giorni a partire dalla domenica e fino al sabato mattina successivo. I pazienti saranno trasportati al campo dal Centro clinico NIH e dagli ospedali della Virginia in autobus.