Kvalita života u pacientů, kteří podstoupili transplantaci kmenových buněk

Klinický výzkum alogenní transplantace hematopoetických kmenových buněk (HSCT) dokumentuje zlepšení intervalů bez onemocnění, přežití bez onemocnění a závažnost toxicit souvisejících s léčbou. Ti, kteří přežijí, však nadále pociťují vedlejší účinky a psychické potíže po celá léta po alogenní HSCT. K dlouhodobým komplikacím dochází jako opožděné účinky přípravného režimu a transplantace, stejně jako vedlejší účinky léků nutných k udržení nového imunitního systému odvozeného od dárce. Kromě různých biologických komplikací byly zdokumentovány dlouhodobé účinky na psychické, sociální, fyzické, funkční a symptomové zkušenosti (růst a omezení).

Ačkoli existují určité znalosti, které nám pomáhají porozumět zkušenostem různých skupin pacientů s alogenní HSCT, podoba alogenních transplantací se za posledních pět let značně změnila a omezuje použití stávajících zpráv. Pacienti s novými typy onemocnění, např. solidním nádorem a ti, kteří jsou starší (nad 55 let) a s výraznějším oslabením, podstupují alogenní HSCT. Je důležité, aby pacienti a jejich rodiny věděli, jaké účinky mohou očekávat po alogenní transplantaci. Tato nejasnost výzkumu omezuje naši schopnost zaměřit se na budoucí intervenční studie tak, aby začaly dělat rozdíl pro pacienty s vysokým rizikem špatných zdravotních výsledků po alogenní HSCT.

Pochopení faktorů spojených s variabilitou zotavení po alogenní HSCT může zvýšit pravděpodobnost, že se pacienti nakonec vrátí do normálního, produktivního života. Stávající výzkum týkající se zotavení dospělých osob, které přežily alogenní HSCT, ukazuje, že mnoho pacientů má potíže v různých oblastech kvality života související se zdravím (HRQL). Kritický problém, který zůstal nezkoumaný, se týká rozsahu, v jakém se domény zlepšují, zůstávají statické nebo možná dokonce zhoršují s postupem času po alogenní HSCT. Výsledky budou diskutovány s ohledem na jejich důsledky jak pro podporu realistických očekávání pro zotavení po alogenní HSCT, tak pro rozvoj intervencí.

Dlouhodobým cílem této studie je longitudinálně charakterizovat funkční zdraví, psychosociální přizpůsobení, HRQL a symptomy spojené s dlouhodobým přežitím po alogenní HSCT. Tato studie má dva konkrétní cíle:

1. Zkoumat funkční stav, psychosociální přizpůsobení a HRQL pacientů delších nebo rovných 3 roky po alogenní HSCT.
2. Zkoumat zkušenost se symptomy u pacientů delších nebo rovných 3 roky po alogenní HSCT.

Data budou analyzována pomocí metod longitudinální analýzy, jako jsou zobecněné odhadovací rovnice, modely smíšených efektů a modelování růstové směsi, aby se vyhodnotily změny v čase pro každou výslednou proměnnou.